EDS, on perd la tête – Digital Health

L’écosystème des données de santé fait face à une mort prématurée en raison des contraintes de confidentialité et du futur espace européen des données de santé.

Il était censé être, avec la passerelle, la nouveauté la plus pertinente du nouveau dossier de santé électronique, le changement de paradigme des documents aux données structurées. JE “paramètres vitaux» de l’Ecosystème de Données de Santé (EDS), après le rejet par le Garant de la Confidentialité, indiquent un état de coma alors que la Passerelle était «reconverti» pour alimenter FSE-INI.

Mais allons dans l’ordre et reconstituons ce qui s’est passé jusqu’à présent. Le 22 août dernier, le Garant de la vie privée a rejeté le projet de décret instituant le FSE 2.0 et l’EDS (plus d’informations ici). Suite aux observations du Contrôleur, les ministères concernés ont soumis un nouveau projet de décret qu’il a reçu avis positif le 8 juin dernier. En cela, cependant, il n’y a pas d’EDS qui devrait faire l’objet d’un arrêté ad hoc.

La passerelle (GTW), qui a été conçue et construite pour extraire les données des documents HL7 CDA et alimenter l’EDS, à défaut de ce dernier, a été reconvertie pour alimenter INI. Tout système produisant des documents relatifs à l’ESF doit invoquer la GTW avec le fichier CDA et le PDF pour validation ; si les fichiers sont corrects, le GTW renvoie un hachage. Le système producteur injecte le CDA dans le PDF et invoque la GTW pour la publication du document ainsi obtenu avec la clé de hachage et publie simultanément le document dans le FSE régional. Contrairement à avant, lorsque ce dernier alimentait l’INI, dans la nouvelle version du FSE cette opération n’est plus nécessaire car elle est réalisée par le GTW.

Mais quelle sera, si jamais, la fonction de l’EDS ? L’idée originale de créer un référentiel national avec toutes les données sensibles sous la propriété du ministère de la Santé semble s’être estompée. Une alternative possible pourrait être de diviser l’EDS en deux : celle avec des données nominatives sensibles sous la propriété des régions, une version avec des données anonymes sous la propriété du ministère de la Santé à des fins de suivi, de recherche et de planification. Reste à savoir comment faire un équivalent d’INI dans un modèle basé sur FHIR.

Cependant, une initiative communautaire se profile à l’horizon, l’Espace européen des données de santé (EHDS) qui se fixe les mêmes objectifs dans une clé européenne. Inutile de dire que si déjà au niveau national les problèmes et les contraintes posés par la vie privée sont vraiment pertinents, encore moins au niveau de l’UE, où les différentes autorités nationales de garantie doivent se mettre d’accord.

Que va faire le ministère de la Santé ? Va-t-il travailler à la fabrication de son propre EDS ou attendra-t-il l’EHDS ? Et les régions ? Quelqu’un sera-t-il tenté de construire son propre écosystème numérique ? Ce qui est certain et que vous voulez sauver l’EDS il vous faut de bons réanimateurs….