Du désespoir à l’espoir : un traitement qui change la vie du garçon qui ne mange pas

Un couple de Taranaki est passé des “fosses du désespoir” à trouver la lumière au bout du tunnel après avoir obtenu l’aide dont il a désespérément besoin pour faire manger son fils.

Victoria Coleman et son mari Tim s’efforcent maintenant d’obtenir le reste de l’argent dont ils ont besoin pour couvrir les frais liés à la fréquentation de leur fils Levi dans une école de restauration spécialisée en Europe.

Les dons à une page Givealittle créée par la famille ont jusqu’à présent dépassé 25 000 $.

“Le soutien jusqu’à présent a été incroyable. Nous sommes si près d’y arriver, mais nous avons juste besoin d’un peu plus pour franchir la ligne », a déclaré Coleman. “Nous y arriverons d’une manière ou d’une autre.”

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Coleman a déclaré qu’en plus de l’option Givealittle, d’autres ont promis des dons en privé, et ils ont organisé une soirée quiz à The Good Home le 9 maien tant que collecteur de fonds.

Levi, 4 ans, vit avec le syndrome de Down et a reçu un diagnostic de deux maladies intestinales rares, la maladie de Hirschsprung et l’atrésie duodénale.

Cependant, il a fallu des années pour diagnostiquer et réparer l’atrésie duodénale, qui lui a causé d’atroces douleurs à l’estomac et a finalement abouti à son aversion totale pour la nourriture.

Tous ses besoins nutritionnels sont satisfaits via un tube dans son estomac, et c’est sa dépendance psychologique à l’appareil que les Coleman veulent casser.

La famille se prépare maintenant à passer deux semaines au NoTube Eat Campus à Graz, en Autriche, qui propose un programme global intensif, comprenant des soins médicaux pédiatriques et des conseils familiaux.

« C’est moins cher, plus rapide et meilleur. C’est incroyable que tout soit réuni. »

Elle a dit qu’il y avait un taux de réussite de plus de 90% associé au programme de l’école, et l’autre avantage évident était qu’ils passeraient du temps avec d’autres familles exactement dans le même bateau.

“Cela va être énorme pour nous”, a-t-elle déclaré.

“Le simple fait de le voir mettre un peu de nourriture dans sa bouche sera incroyable.”

Cela peut prendre plus de temps pour le sevrer complètement de l’alimentation par sonde, mais l’école de l’alimentation fournit un traitement virtuel de suivi, au point où Levi peut supporter le même poids pendant 35 jours consécutifs, a-t-elle déclaré.

Le couple a d’abord envisagé de faire venir en Nouvelle-Zélande le Dr Markus Wilken, un spécialiste allemand du sevrage des enfants de l’alimentation par sonde, mais le coût de cette opération signifiait qu’il faudrait plus de temps pour collecter les fonds, ce qui retarderait encore le traitement de Levi.

Coleman a déclaré qu’ils n’avaient aucun regret d’avoir rendu public leur sort privé, après avoir fait face à des années de stress et ne sachant pas quoi faire.

“Cela a vraiment été un processus de guérison, après tout ce temps passé seul”, a-t-elle déclaré.

«Nous étions vraiment dans le désespoir pendant quatre ans. Nous n’avions pas beaucoup d’espoir, mais nous en avons maintenant.