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Drépanocytose : sensibiliser davantage, générer un impact

Drépanocytose : sensibiliser davantage, générer un impact

2024-04-02 18:46:11

Avril est le mois de la santé des minorités nationales. La Croix-Rouge américaine honore le thème de cette année, « être la source d’une meilleure santé », en sensibilisant aux disparités en matière de santé qui affectent de manière disproportionnée les populations racialement et ethniquement diverses et à la manière dont elle travaille avec ses partenaires pour améliorer les résultats de santé de diverses communautés grâce au don de sang.

Aux États-Unis, plus de 100 000 personnes souffrent de drépanocytose, une maladie sanguine héréditaire qui a une chance sur quatre d’être transmise par des parents porteurs chacun du trait drépanocytaire. Les patients drépanocytaires, pour la plupart d’origine africaine, latine et méditerranéenne, peuvent souffrir d’anémie sévère, de crises de douleur récurrentes et de complications potentiellement mortelles pouvant nécessiter des transfusions sanguines.

Selon l’American Society of Hematology, 1 à 3 millions d’Américains sont atteints du trait drépanocytaire. Cependant, comme le dépistage néonatal universel de la drépanocytose n’a pas été mis en œuvre dans les 50 États, à Porto Rico et dans les îles Vierges américaines avant 2006, de nombreuses personnes ignorent leur statut drépanocytaire. Tenez compte du fait que la plupart des personnes atteintes du trait drépanocytaire ne présentent pas de symptômes de drépanocytose, cela peut contribuer à ce qu’elles transmettent par inadvertance le gène de la drépanocytose à leurs enfants.

En 2012, la pharmacienne Dre Lametra Scott a découvert son statut positif au trait drépanocytaire lors d’une visite d’examen prénatal. On lui a dit que, comme elle et son mari étaient tous deux porteurs du trait drépanocytaire, leur fils avait 25 % de chances de naître avec la drépanocytose. Après plusieurs tests après sa naissance, elle et son mari ont appris que leur fils était effectivement drépanocytaire.

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« Le plaidoyer en faveur du dépistage des traits drépanocytaires est important pour moi, car mon manque de connaissances concernant mon propre statut de trait drépanocytaire m’a privé de l’opportunité de profiter des avancées technologiques offertes par la FIV et le DPI qui auraient pu être utilisées pour briser le cycle. de la drépanocytose dans ma famille », déclare le Dr Lametra Scott, fondateur de Breaking the SSickle Cell Cycle Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée à la promotion de la drépanocytose et à la sensibilisation aux traits drépanocytaires au sein de diverses communautés.

« Étant donné que la drépanocytose touche des personnes qui représentent tous les groupes ethniques et présente de nombreux visages, il est important que tous les individus soient non seulement testés pour le trait drépanocytaire, mais également informés de la manière dont les résultats peuvent avoir un impact sur leur vie.

Avec l’aide de partenaires communautaires comme le Dr Scott et la Breaking the SSSickle Cell Cycle Foundation, la Croix-Rouge a lancé son initiative nationale contre la drépanocytose en 2021 dans le but d’augmenter les dons de sang dans les communautés noires, car 1 donneur de sang afro-américain sur 3 le fait. un match pour ceux qui vivent avec la drépanocytose.

Dans le but de fournir aux donneurs qui se sont identifiés comme Afro-Américains des informations supplémentaires sur leur santé concernant leur statut de trait drépanocytaire, la Croix-Rouge a entrepris de proposer des dépistages gratuits du trait drépanocytaire et un dépistage élargi pour inclure les donneurs qui s’identifient comme multiraciaux. en 2023.

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Depuis le lancement de l’Initiative contre la drépanocytose, la Croix-Rouge a effectué plus de 138 000 tests de dépistage du trait drépanocytaire à des donneurs – dont beaucoup ignoraient leur statut, comme la Croix-Rouge Kristina Ogilvie.

En tant qu’enfant militaire ayant grandi dans des bases en Allemagne et aux États-Unis, Kristina est devenue éligible pour donner du sang à la Croix-Rouge en octobre 2022 après que la FDA a levé son report lié au risque de variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ) ou de maladie folle. maladie de la vache pour ceux qui ont séjourné dans certains pays européens entre 1980 et 2001.

« Mon père est afro-panaméen et ma mère est allemande », explique Kristina, analyste administrative et commerciale à la Croix-Rouge. « J’ai découvert que j’avais le trait drépanocytaire [after donating blood and receiving my results] dans l’application des donneurs de sang de la Croix-Rouge. je [shared my trait status with my family] et ils ont été surpris car, à notre connaissance, personne dans ma famille n’est atteint de drépanocytose.

Bien que Kristina n’ait présenté aucun symptôme similaire à celui de la drépanocytose, il est important pour les personnes présentant un trait drépanocytaire positif de discuter de leurs résultats avec un médecin pour savoir ce que cela signifie pour eux.

« Les personnes atteintes du trait drépanocytaire peuvent ressentir une douleur similaire à celle des personnes atteintes de drépanocytose lorsqu’elles participent ou sont exposées à des conditions qui entraînent une diminution de la concentration d’oxygène dans le sang, similaires à celles observées lors d’une activité physique hautement aérobie, d’une déshydratation ou dans des zones de hautes altitudes », explique le Dr Scott. “La désoxygénation des globules rouges peut déclencher le processus de drépanocytose, même chez les personnes atteintes du trait drépanocytaire.”

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Depuis qu’elle a découvert son statut positif au trait drépanocytaire, Kristin, qui a du sang positif de type B (qui est souvent très demandé avec le sang de type O), a été inspirée à donner davantage. Elle a également fait don de plaquettes, de minuscules cellules sanguines qui forment des caillots, arrêtent les saignements et aident à soutenir les femmes enceintes, les patients traumatisés, brûlés et atteints de cancer.

“Si vous l’avez et que vous pouvez faire un don, vous devriez le faire”, a-t-elle encouragé.

Pendant le Mois de la santé des minorités nationales en avril et la Semaine de la santé maternelle noire, du 11 au 17 avril, « soyez la source d’une meilleure santé » en donnant du sang. Prenez rendez-vous en utilisant le Croix-RougeBloodDonorAppen visite Croix-RougeBlood.org ou en appelant le 1-800 CROIX-ROUGE (1-800-733-2767).

Ceux qui viendront donner du sang, des plaquettes ou du plasma AB Elite du 8 au 28 avril 2024 recevront une carte-cadeau électronique de 10 $ chez un commerçant de leur choix. DE PLUS, soyez automatiquement inscrit pour gagner une carte-cadeau de 7 000 $ ! Il y aura deux heureux gagnants.



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