Double greffe de foie et de rein pour des jumeaux de 16 ans – Médecine

Et double greffe de foie et de rein le même jour pour des jumeaux de 16 ans atteints d’une maladie métabolique rare: l’opération a été réalisée sur l’Enfant Jésus grâce à un donneur compatible et à la générosité de sa famille. Aujourd’hui, les enfants, qui ont été contraints à un régime strict pour contrecarrer les graves effets de leur maladie (acidémie méthylmalonique), célèbrent un an depuis la greffe avec une qualité de vie plus proche de celle de leurs amis et camarades de classe, en pouvant également se faire plaisir. le goût d’une pizza préparée par eux-mêmes dans l’institut hôtelier qu’ils fréquentent. À la veille de la Journée nationale du don d’organes et de tissus (14 avril), leur histoire est un encouragement pour toutes les familles qui traversent des difficultés similaires.
L‘acidémie méthylmalonique c’est une maladie rare qui touche environ 2 personnes sur 100 000. Dans l’organisme, il y a une accumulation progressive d’acide méthylmalonique, une substance hautement toxique et nocive pour divers organes et systèmes tels que le système nerveux, les reins, les yeux et le pancréas. Dès les premiers jours de la vie, les patients connaissent des crises d’intoxication métabolique, responsables de troubles neurologiques, de déficits neurocognitifs, de retards de croissance et d’insuffisance rénale.

“Jusqu’à il y a quelques années – explique Carlo Dionisi Vici, responsable des maladies métaboliques et hépatologie de l’Enfant Jésus – les seuls traitements disponibles reposaient sur un régime très restrictif à faible teneur en protéines, les “précurseurs” de l’acide méthylmalonique, qui devaient Au fil des années – continue Dionisi Vici – une réponse à ces limites objectives de la thérapie diététique est venue des greffes d’organes : aujourd’hui, les greffes de foie ou les greffes combinées foie-rein sont de plus en plus utilisées pour améliorer le pronostic des patients, réduire le risque de complications et améliorer la qualité de vie”.

“Un an après la greffe – dit la mère des garçons – nous voyons la promesse des médecins se réaliser : les garçons sont plus sereins et plus calmes, avec une nouvelle autonomie et maturité. Nous aussi, les parents, expérimentons pour la première fois la liberté de toute une vie. “normal” avec moins de soucis quant à la gestion de leur maladie et de leur santé. Ce fut un voyage très difficile, dans lequel nous avons vécu beaucoup de peur et d’anxiété, mais aujourd’hui j’ai envie de recommander le choix de la greffe à d’autres parents qu’ils vivent la même difficulté car la vie de leurs enfants et de toute la famille va changer pour le mieux. »

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