Dossier patient électronique : arrêtez de parler du patient transparent

Supposons que vous trouviez votre voisin inconscient dans la cage d’escalier. Vous n’avez aucune idée de ce qu’il a, peut-être une crise cardiaque ? Ils appellent un médecin urgentiste, les minutes passent et enfin la lumière bleue apaisante s’allume.

On pourrait penser que désormais le voisin sera pris en charge de la meilleure façon possible. Mais ce n’est pas le cas. Pour ce faire, le médecin urgentiste devrait tout savoir au plus vite sur ses précédentes maladies. Accident vasculaire cérébral? Des opérations ? Médicaments hypoglycémiants ? C’est quelque part sur une lettre papier qui traîne dans un tiroir ou dans l’ordinateur du médecin de famille. Si le ou les proches ne sont pas joignables, le patient reste une boîte noire. Au pire, il en meurt.

Le problème est connu et devrait être résolu. Le Conseil fédéral a examiné aujourd’hui la loi visant à accélérer la numérisation du système de santé (DigiG) et peut donc désormais entrer en vigueur. L’objectif est de libérer le système de santé allemand du chaos analogique et de contribuer à rattraper le « retard de plusieurs décennies », comme l’a déclaré le ministre fédéral de la Santé. Karl Lauterbach (SPD) parle. Il promet : plus jamais de patients en boîte noire pour les médecins urgentistes. Les agents de santé complètement surchargés devraient être libérés de la paperasse. Les examens en double parce qu’un médecin ne sait pas ce que fait l’autre devraient appartenir au passé. Le cœur de la loi est le dossier électronique du patient, appelé ePA pour tous.

À partir de janvier 2025, toutes les personnes bénéficiant d’une assurance maladie légale en bénéficieront, et quiconque ne la souhaite pas devra s’y opposer activement. Si les choses se passent comme le souhaite le gouvernement fédéral, les conclusions de tous les médecins seront incluses dans cette ePA.

Pour ceux d’entre nous qui sont assurés, il devrait y avoir des applications grâce auxquelles nous pouvons consulter nos listes de médicaments, les lettres du médecin, les résultats des radiographies, les résultats de laboratoire et bien plus encore. Nous décidons nous-mêmes de nos données car nous pouvons définir qui est autorisé à voir quelles conclusions : Peut-être que quelqu’un ne veut pas que l’orthopédiste voie le rapport sur un séjour dans une clinique psychiatrique. C’est possible configurer. Même si toutes les fonctions ne seront pas disponibles immédiatement : l’époque où les patients étaient envoyés de cabinet en cabinet uniquement pour transporter les résultats de leurs examens touche à sa fin. Bien trop tard, mais au moins.

Le problème est le suivant : l’ePA allemand sera probablement le fichier numérique le plus sûr, mais aussi le plus peu pratique au monde.

Aucun autre pays n’adhère aussi strictement au règlement général sur la protection des données que l’Allemagne. Dans la version allemande du dossier patient numérique, chaque patient possède sa propre base de données : si quelqu’un la piratait, il disposerait des données d’exactement une personne. Un vol numérique centralisé de milliers ou de millions de dossiers de patients est très, très improbable.

Quoi qu’il en soit, les données sont cryptées de manière plus sécurisée que les données de santé numérisées provenant de cabinets ou d’hôpitaux ne l’ont jamais été depuis les années 2000. L’ePA connecte enfin les données et rend possible un échange sécurisé. Du point de vue de la protection des données, c’est une bonne chose et rassurante, mais malheureusement le niveau élevé de sécurité affaiblit l’utilité de l’ePA.

Par exemple, leur application est très lente en raison des nombreuses couches de sécurité. Il suffit de parcourir les conclusions préliminaires d’une personne atteinte d’une maladie chronique au cours des cinq dernières années ? Pour y parvenir, les médecins doivent faire preuve de beaucoup de patience et de temps, qu’ils devraient d’ailleurs économiser pour se consacrer aux patients. Non seulement le problème réside dans le fait que les documents ne peuvent pas être ouverts immédiatement en raison du cryptage, mais ils doivent également être cliqués individuellement. Une recherche en texte intégral, un peu comme la recherche sur Google des antécédents médicaux d’un patient, n’est pas possible. En raison de la protection des données.

Il serait plus pratique d’imprimer l’ePA

Un médecin ne peut donc pas rechercher le fentanyl pour voir si cet analgésique a déjà été essayé – et si oui, s’il a posé des problèmes et pourquoi il n’a pas été prescrit davantage. Les médecins se posent souvent ce genre de questions. L’ePA ne tient pas sa promesse de rendre la médecine quotidienne plus rapide et plus facile dans les zones sensibles – en raison de son architecture de sécurité stricte. De nombreux médecins disent déjà qu’il serait plus pratique d’imprimer le DSE et de le parcourir sur papier.

Cela pourrait être changé. C’est juste que les politiques et les associations sont guidés par l’ambiance générale – et en Allemagne, le plus grand bien semble être non pas la santé des patients, mais la sécurité de leurs données.

Le sujet est polarisant et saturé de peur : l’éventuelle utilisation abusive de données intimes sur la santé est en réalité une idée terrible. Mais au lieu de clarifier, certains médias préfèrent évoquer le patient transparent.

Par exemple, c’était le titre le MDR récemment: « L’avocat recommande de s’opposer au dossier électronique du patient » – on pourrait espérer que le brave homme ne vienne jamais aux urgences. ARD en a diffusé un aux heures de grande écoute Commentaire, qui prétend que les citoyens ne peuvent plus décider du sort de leurs données. Des reportages soi-disant critiques, mais il faudrait peut-être aussi mentionner les enjeux si les médecins le font en raison du manque numérisation ne peuvent pas traiter correctement leurs patients. En termes allemands modernes, le débat souffre d’un cadre incorrect.

Voici à quoi devrait ressembler le dossier électronique du patient : D’après ce que nous savons, vos données dans le DSE sont très sécurisées. Il n’y a aucun danger à retarder, car si vous ne vous y opposez pas maintenant, vous pouvez faire supprimer ultérieurement votre dossier patient numérique à tout moment. En tant que patient ou médecin, vous pouvez bénéficier de davantage de prestations de l’ePA, car elle est financée par toutes nos cotisations d’assurance maladie.

Il est important de noter que des experts chevronnés en matière de protection des données des autorités de contrôle expliquent comment Peter Schaar et Ulrich Kelber à la question de savoir s’ils souhaitent utiliser leur dossier patient électronique, ils ont répondu explicitement oui. L’image souvent utilisée du patient transparent est également très fausse, car l’ePA donne aux patients la possibilité de visualiser et d’accéder pour la première fois à leurs propres données de santé. Nous ne devenons pas des patients transparents, nous devenons des patients responsables.

Ainsi, tout le monde peut bénéficier de l’ePA, mais un groupe en particulier : les femmes.

Les applications de télémédecine sont également fournies avec l’ePA. À l’avenir, les médecins et les patients pourront également communiquer via des services de messagerie. Un soulagement non seulement pour l’entourage six millions d’employés dans le système de santé, dont 75 pour cent sont des femmes. D’un autre côté, les femmes dominent également. Tous les examens U avec les enfants, les rendez-vous d’orthophonie et de physiothérapie, les visites et discussions avec les médecins sont organisés et accompagnés principalement par les mères, les filles, les belles-filles et les petites-filles.

Ainsi, si la numérisation de notre système de santé signifie que nous n’avons plus besoin d’appeler dix fois un cabinet médical pour un rendez-vous chez le médecin ou simplement d’effectuer une consultation d’anesthésie par appel vidéo sécurisé, alors il ne serait pas présomptueux de dire que l’ePA ferait le travail de millions de personnes facilitera la vie des femmes. À la fois payés et non payés. Et à quand remonte la dernière fois où vous avez pu dire cela à propos d’une réforme du gouvernement fédéral ?