DALLAS — Après la mort du fils gravement handicapé d’Itza Pantoja à l’âge de 16 ans, elle s’est donné pour mission de veiller à ce que les fauteuils roulants, les lits et les autres équipements et fournitures qui l’avaient aidé puissent parvenir à d’autres personnes dans le besoin.
La longue lutte de Pantoja pour trouver une organisation qui accepterait le don important a pris fin lorsqu’elle a appris qu’un groupe de Chicago était intéressé. Elle et sa famille ont donc emballé un U-Haul et parcouru les 1 240 milles (1 995 kilomètres) de San Antonio pour le déposer.
“Cela nous apaise en quelque sorte parce que d’autres familles qui traversent ce que nous avons vécu ont en quelque sorte un coup de main”, a déclaré Pantoja.
L’effort de la mère a mis en évidence non seulement à quel point il peut être difficile d’obtenir un tel équipement – même avec une assurance – mais aussi la difficulté qui peut être rencontrée lorsqu’on essaie d’en faire don. Le voyage montre également la communauté construite non seulement autour du besoin, mais aussi du désir d’aider.
Le chef de la société de soins à domicile qui a reçu le don, ASI / NE Healthcare Services, a déclaré que le simple fait de voir le nombre d’articles dont Dylan Yadriel Cruz-Pantoja avait besoin la rendait émotive.
“C’était profondément émouvant de voir que cet enfant avait tant besoin pour vivre”, a déclaré Marta Cerda, directrice générale d’ASI.
À 15 mois, Dylan a subi des lésions cérébrales après que le personnel des urgences n’ait pas réalisé qu’un shunt placé dans sa tête à la naissance pour éliminer le liquide fonctionnait mal.
Pantoja a déclaré qu’ils avaient recherché des thérapies et des équipements pour améliorer sa vie, se démenant pour collecter des fonds lorsque l’assurance ne payait pas.
“J’avais l’habitude de faire des cookies et des cupcakes”, a déclaré Pantoja. “J’avais l’habitude de garder des enfants pendant que mon mari travaillait deux à trois emplois par semaine.”
De nombreux articles, dont un siège d’auto, une chaise et un lit, sont allés à Felipe Aguilar, un garçon de 12 ans de Chicago atteint de paralysie cérébrale.
La mère de Felipe, Karina Aguilar, a déclaré qu’il était souvent difficile d’obtenir l’équipement dont son fils avait besoin. “Il y a toujours des excuses pour que l’assurance ne paie pas, pour ne pas considérer cet équipement comme une nécessité médicale”, a-t-elle déclaré.
Parmi les articles de la famille Pantoja qui ont été particulièrement utiles, citons un siège auto assez grand pour Felipe, une chaise qui l’aide à se tenir debout et un lit conçu pour qu’il ne tombe pas. Avant le nouveau lit, Aguilar a déclaré qu’ils fabriquaient “une barrière avec des oreillers et des objets autour du lit”.
Le chemin qui a conduit les Pantojas à Chicago était sinueux. Dans les mois qui ont suivi la mort de Dylan en novembre 2019, la pandémie a commencé à changer la vie quotidienne et Pantoja a eu du mal à trouver une organisation locale qui accepterait le don si important qu’il a rempli un garage.
Sa première idée était d’essayer d’apporter les articles à Porto Rico, où la famille vivait avant de déménager au Texas quand Dylan avait 10 ans.
Elle s’est tournée vers Pedro Soler, l’avocat de Porto Rico qui avait traité une affaire de faute professionnelle médicale déposée par la famille concernant l’état de Dylan. Mais Soler a constaté que le coût serait trop élevé et qu’il n’y avait aucune garantie quand il arriverait.
Soler a donc contacté un cabinet d’avocats avec lequel il travaille à Chicago, Clifford Law Offices, qui a contacté un juge qui a pris contact avec ASI. Un groupe de la région de Chicago qui aide les enfants handicapés physiques a aidé à rassembler tout le monde, tandis qu’un autre qui redistribue du matériel médical a transféré le don de l’unité de stockage et de la salle de conférence d’ASI à la famille Aguilar.
Pantoja a déclaré que c’était comme revivre sa propre vie lorsqu’elle a rencontré les Aguilars lors d’une conférence de presse centrée sur le don qui a eu lieu il y a un an le mois dernier. Erin Clifford, associée chez Clifford Law Offices, a déclaré que sachant à quel point le don signifiait pour chaque famille, elle “a commencé à déchirer un peu” en regardant les mères ce jour-là.
Il y a plus de dix ans, le Dr Will Rosenblatt, professeur à la Yale School of Medicine, a reconnu le besoin d’aider à mettre en relation les personnes qui disposaient de fournitures et d’équipements médicaux à donner avec des organisations à but non lucratif.
“C’est un crève-cœur d’amener ce genre de choses à la décharge”, a-t-il déclaré.
Rosenblatt a fondé Med-Eq, un site en ligne qui met en relation ceux qui cherchent à donner des articles avec un groupe qui en a besoin. Il a dit que même s’ils travaillent avec 300 à 400 organisations, environ les deux tiers des articles proposés ne sont jamais placés.
Trouver un match, a-t-il dit, a beaucoup à voir avec la géographie et les fonds. Par exemple, de nombreux groupes ne prendront que les articles qu’ils peuvent ramasser, car l’expédition des articles peut être difficile et coûteuse.
Jason Chernock, directeur des programmes et des partenariats chez MedShare, qui distribue des fournitures et des équipements médicaux excédentaires des États-Unis dans le monde entier, a déclaré que son groupe recevait des demandes quotidiennes de personnes souhaitant faire don de gros équipements médicaux précédemment utilisés à la maison. Et bien que son organisation n’accepte généralement pas de tels dons, elle s’efforce de trouver des groupes dans la communauté du donateur qui le feront.
“Cela a du sens simplement à cause de la logistique impliquée”, a déclaré Chernock. “Ce sont des articles volumineux et encombrants.”
La responsable des opérations d’ASI, Ana Alvarez, a déclaré qu’aider à faciliter les dons n’est pas quelque chose qu’ASI fait habituellement. Mais dans ce cas, ils ont fait une exception.
“Nous ne pouvions pas nous en passer”, a-t-elle déclaré.
