diagnostics erronés chez les femmes, soins orientés vers les hommes

• Carmen Dorlo

  éditeur en ligne

Douleur thoracique? Panique. Migraine? stresser. Douleurs abdominales extrêmes ? S’éloigne définitivement.

Pendant des décennies, les femmes ont été mal diagnostiquées ou non diagnostiquées avec une maladie parce que le corps masculin est souvent la norme dans la recherche et la pratique. Aujourd’hui, la fondation Voices For Women remet une pétition avec plus de 53 000 signatures à la Chambre des représentants pour attirer l’attention sur les soins sexospécifiques.

Il n’y a actuellement pas d’argent structurel pour résoudre ce problème. Le ministère de la Santé utilise désormais 3 millions d’euros pour réduire le déficit de connaissances sur les différences entre les sexes et les genres. C’est une fraction de l’argent disponible pour les examens médicaux au total (326,2 millions d’euros).

“La médecine s’est largement développée dans les années 1950 et 1960, pour et par les hommes”, explique le professeur Bart Fauser. En tant que co-fondateur d’Alliantie Gender and Health, il s’est engagé à accroître la sensibilisation aux différences entre les sexes dans les soins de santé.

“A cette époque, il a été délibérément décidé de mener des études principalement sur les hommes. En grande partie parce que des complications graves pouvaient survenir chez les femmes à la suite de grossesses inattendues ou non désirées.” L’hypothèse était que les résultats de l’étude pour les hommes étaient les mêmes que pour les femmes. “Ce n’est pas vrai. Presque tout dans le corps est différent pour les hommes et les femmes.”

Récemment, les femmes sont devenues plus importantes en tant que chercheuses et médecins. Mais surtout à l’étranger, une plus grande attention a été accordée à ce thème. “De plus en plus de connaissances deviennent progressivement disponibles, mais cela n’a guère influencé les soins de santé aux Pays-Bas. Même en 2022, les femmes sont moins bien loties que les hommes dans le domaine de la santé”, déclare Fauser.

La journaliste et ancienne infirmière Mirjam Kaijer est une experte par expérience. Ce n’est qu’après dix ans qu’on lui a diagnostiqué une tumeur bénigne de la glande parathyroïde. Elle a fait des recherches et a découvert que 80 % des patients ayant des problèmes de santé inexpliqués sont des femmes.

Kaijer a écrit le livre sur ses expériences je ne suis pas un homme. “Il y a eu tellement de réactions que j’ai lancé une pétition, une hotline et finalement la fondation Voices for Women. Je suis tombée sur un cloaque. Il y a tellement de souffrance. Ces femmes veulent toutes être traitées avec sérieux et à juste titre.”

Selon Fauser, il s’agit d’un double problème. Non seulement on accorde trop peu d’attention aux différences entre les hommes et les femmes dans les maladies générales, mais on n’accorde pratiquement aucune attention aux maladies spécifiques aux femmes, telles que endométriose, fibromes dans SOPK.

Kaijer voit également un grand groupe de femmes avec des plaintes inexpliquées à sa hotline qui sont trop rapidement étiquetées comme des plaintes psychologiques, sans exclure les causes physiques.

L’ancien professeur israélien Marek G Readerman a déjà mené des recherches à ce sujet. Il a révélé que les médecins sont plus susceptibles de voir les symptômes chez les femmes comme étant dus à des problèmes psychosociaux, tandis que les symptômes chez les hommes sont plus susceptibles d’être considérés comme physiques.

Une image similaire se dégage d’une autre étude en cours par l’UMCG. Cela montre que les femmes ont souvent des plaintes physiques plus graves et plus durables. Pourtant, les femmes sont diagnostiquées 6% moins souvent. “Ils reçoivent également moins souvent une référence à un spécialiste ou un examen physique”, explique la chercheuse Aranka Ballering.

Antoinetta Schutrups en a fait l’expérience. Elle se souvient d’un moment chez le médecin. “Mon mari a parlé de sa fatigue. Le médecin généraliste a immédiatement suggéré un examen, tandis que mon mari a dit que cela pouvait aussi être du stress. Néanmoins, le médecin généraliste a insisté pour programmer un examen de suivi. J’ai été choqué par cela, car peu de temps avant mes plaintes similaires ont été étiquetés «psychologiquement». C’était une conversation complètement différente.

C’était il y a des années. Après vingt ans de recherche, Schutrups a maintenant un diagnostic : une tumeur bénigne sur sa glande pituitaire, une glande située au bas du cerveau. Schutrups avait, entre autres, des douleurs dans les jambes, de la fatigue et de la morosité. Néanmoins, elle a reçu un diagnostic de dépression et a été dirigée vers des soins de santé mentale. “Je savais que je n’étais pas déprimé. J’avais tellement mal dans mon corps, mais je voulais quand même faire beaucoup de choses.”

Dans cette vidéo, elle raconte comment elle a finalement réussi à obtenir le bon diagnostic :

La vie de Schutrups a radicalement changé à cause des médicaments. Toutes les plaintes ont disparu. “J’ai toujours supposé que la science médicale avait toutes les connaissances nécessaires pour faire la bonne évaluation de ma santé, mais je vois de plus en plus que ce n’est pas le cas. Cela n’arrive pas exprès, mais en raison d’une trop faible connaissance du corps féminin. C’est juste un énorme angle mort.”