Début du registre des dons d’organes : les questions et réponses les plus importantes | NDR.de – Guide

Le registre est un élément central d’une réforme du don d’organes adoptée par le Bundestag en 2020. Toutefois, après cela, seuls ceux qui l’ont expressément accepté de leur vivant ou si des parents proches le font peuvent être donneurs d’organes. Cependant, les cliniques constatent à plusieurs reprises que les personnes considérées comme donneurs n’ont pas décidé oui ou non. De nombreux proches se sentent également dépassés dans de tels cas et, en cas de doute, décident apparemment de ne pas le divulguer. Le nouveau registre des dons vise à aider le plus grand nombre possible de citoyens à documenter clairement leur position et à raccourcir ainsi les processus de prise de décision. Même si les cartes de donneur d’organes peuvent être perdues, le registre en ligne doit être disponible à tout moment. Le ministre fédéral de la Santé, Karl Lauterbach (SPD), a déclaré que le registre facilite le travail des médecins et surtout soulage les proches de décisions difficiles. Il lance un appel à tous : « Décidez-vous et documentez votre décision de donner vos organes. »

Le processus doit être simple, volontaire et gratuit. Encore Carte de don d’organes à télécharger, testament de vie ou dossier électronique du patient, le registre numérique situé à l’Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM) est destiné à documenter la décision pour ou contre le don d’organes et de tissus. Le consentement est possible à partir de 16 ans. Une objection à un don peut être formulée à partir de 14 ans. Une fois la décision déposée, elle peut être modifiée à tout moment. Des procédures d’authentification numérique sont prévues tant pour la saisie que pour la récupération des déclarations. Du côté des hôpitaux, les médecins ou représentants spécialement désignés et habilités à fournir des informations devraient pouvoir accéder à tout moment au registre numérique.

Non – le nouveau registre des dons d’organes démarrera en plusieurs étapes : à partir du 18 mars, il sera possible dans un premier temps à l’adresse Internet www.organspende-register.de pour documenter son attitude. La condition préalable est une carte d’identité avec fonction en ligne et code PIN (eID). Au plus tard le 30 septembre, les personnes bénéficiant d’une assurance maladie devraient avoir une nouvelle possibilité d’accéder au registre : les inscriptions et les modifications devraient alors également être possibles à l’aide du Health ID. Les assurés reçoivent cette identité numérique via les applications d’assurance maladie et leur dossier patient électronique. Le registre des dons d’organes devait initialement démarrer le 1er mars 2022, mais il y a eu des retards, dus entre autres à la pandémie de corona. Dans tous les cas, le registre ne sera pleinement opérationnel que lorsque les cliniques y auront accès.

Ce n’est que plus tard cette année que les cliniques pourront accéder au registre pour récupérer les déclarations stockées concernant les prélèvements d’organes. Pour des raisons de protection des données, les hôpitaux doivent nommer en premier les personnes qui auront accès au registre (médecins et/ou infirmiers en transplantation). D’ici le 1er juillet, tous les hôpitaux collecteurs devraient être connectés au registre et avoir nommé les personnes autorisées à y accéder. Les cliniques devraient être autorisées à interroger les données si le décès d’un éventuel donneur d’organes a été déterminé ou est susceptible d’être imminent.

Un don de tissus comprend par exemple les cornées et le derme des yeux, les os, la peau ou les vaisseaux sanguins. En Allemagne, les dons de tissus – contrairement aux dons d’organes – sont organisés de manière décentralisée. Il existe beaucoup plus d’institutions, y compris non cliniques, qui participent au processus de don de tissus. Les exigences organisationnelles et juridiques pour l’accès au registre central en ligne doivent encore être créées pour ces institutions. Il est donc prévu de connecter au registre uniquement les installations de tissus officiellement agréées d’ici le 1er janvier 2025.

Le président du BfArM, Karl Broich, a déclaré que les déclarations et les données personnelles stockées dans le nouveau registre des dons d’organes sont protégées contre toute manipulation et tout accès non autorisé. Les données seraient stockées sur un serveur en Allemagne. Des procédures d’authentification sécurisées garantiraient que seuls le déclarant et le personnel hospitalier autorisé pourraient accéder à la déclaration. L’institut fédéral souhaite publier chaque année le nombre de déclarations inscrites au registre.

Oui, afin de permettre aux personnes n’ayant pas accès à Internet de prouver légalement leur volonté de donner, les anciennes cartes de donneur d’organes restent valables. Quiconque a déjà rempli une telle carte d’identité et souhaite désormais déposer sa déclaration dans le registre numérique doit s’assurer que les déclarations correspondent. Selon l’Institut fédéral BfArM, la déclaration la plus récente s’applique toujours. Et dans tous les cas, il restera judicieux à l’avenir de parler de votre décision personnelle à vos proches et de les informer.

La Fondation allemande pour la protection des patients juge l’accès au registre trop compliqué. Le projet initial était que les citoyens y aient également accès via les bureaux des autorités locales. Cependant, cela a échoué en raison du manque d’équipement technique dans les bureaux et de problèmes de financement. Eugen Brysch, membre du conseil de fondation, estime que les personnes âgées ne connaissant pas Internet devraient également avoir accès au registre. Les experts s’attendent également à ce que le registre ne conduise pas à une augmentation significative des transplantations. “Ce n’est pas parce que quelque chose peut désormais être inscrit dans un registre que davantage de personnes sont prêtes à donner leurs organes”, a déclaré le secrétaire général de la Société allemande de chirurgie, Thomas Schmitz-Rixen. Au lieu de cela, il a appelé à l’introduction d’une « solution de contradiction » : cela signifierait que chaque personne serait un donneur potentiel après sa mort – si cela n’était pas activement contredit.

Des registres similaires existent dans plusieurs pays de l’UE. Il a été introduit au Danemark en 2010. Fin 2023, 28 pour cent de toutes les personnes de plus de 15 ans y étaient inscrites. La Grande-Bretagne a introduit un registre des dons d’organes en 1994, suivi par les Pays-Bas en 1998. Alors que l’enregistrement est volontaire en Grande-Bretagne, il est devenu obligatoire aux Pays-Bas. La Suisse disposait également d’un registre, mais l’a fermé à nouveau en 2022 en raison de sa vulnérabilité aux attaques de pirates informatiques. Il pourrait y avoir une nouvelle tentative en Suisse plus tard.

En Suisse, le nombre de donneurs d’organes n’a pas augmenté jusqu’en 2022. Même aux Pays-Bas, où l’inscription au registre indiquant un oui ou un non au don est désormais obligatoire, le nombre de donneurs n’a pas augmenté de manière significative.

Dans une enquête menée par l’institut de recherche d’opinion YouGov pour le compte de l’agence de presse allemande, 71 pour cent étaient favorables au registre en ligne – 39 pour cent étaient “tout à fait favorables” et “plutôt favorables” soit 32 pour cent. Au total, 16 pour cent se sont déclarés « totalement contre » ou « plutôt opposés ». 25 pour cent souhaitent qu’une décision soit inscrite « définitivement » dans le nouveau registre et 10 pour cent souhaitent qu’elle soit inscrite « en aucun cas ». Selon dpa, les résultats sont représentatifs de la population allemande âgée de 18 ans et plus.