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Covid long : les espoirs et défis de la recherche et du suivi des patients

Covid long : les espoirs et défis de la recherche et du suivi des patients

La rédaction vous conseille Covid long : un nouvel espoir pour tous les patients grâce à de nouvelles recherches Le Covid long, qui affecte 10 à 30% des personnes infectées par le virus, est encore largement méconnu. Une récente étude franco-portugaise apporte les premières pistes pour expliquer ces symptômes persistants. Avec l’espoir d’améliorer le diagnostic voire de développer un traitement. Depuis, sa vie a basculé. Ce qu’elle a partagé mardi soir lors d’une conférence dédiée au Covid long au campus des Valois. La fatigue intense, l’hyperventilation, la tachycardie, la perte de mémoire et de langage… Difficile à vivre. Surtout quand monter un escalier demande un effort incommensurable, alors que la trentenaire enchaînait les courses à pied et les marathons. Lorsque l’Angoumoisine a dû arrêter de travailler pour la première fois, fin mai 2021, elle était squelettique : “J’avais perdu 12 kilos…” Je n’arrive pas à faire le deuil de ma vie d’avant. Des mois sans réponse Perrine Almeida a traversé des mois d’errance. D’abord médicale. Son médecin traitant lui a dit que “c’était dans la tête”. Aussi sociale et professionnelle : “On m’a dit que je somatisais. Je ne comprenais pas pourquoi ça durait chez moi et pas chez les autres.” Elle a perdu des amis, et aussi son travail. “Je suis obligée de me séparer de ma clientèle car je ne peux plus être infirmière. Pourtant, c’est mon métier depuis 16 ans et je ne sais faire que ça.” Lorsqu’elle évoque sa vie d’avant, les larmes montent : “Je n’arrive pas à en faire le deuil. Maintenant, je suis contente quand j’arrive à marcher 10 minutes…” L’Angoumoisine suit un programme intensif pour espérer retrouver sa vie passée. Heureusement, elle est soutenue par son entourage proche. Aussi par un médecin qui la suit au CHU de Limoges : “Quand j’ai rencontré ce médecin, il m’a dit : ‘Je vous crois.’ J’ai fondu en larmes car enfin, j’avais trouvé quelqu’un qui comprenait ce que j’avais.” Le temps de la science et celui du patient Ce vide médical, Marine Grosset est la première à l’observer. La médecin infectiologue à l’hôpital de Girac suit l’évolution des Covid longs en Charente. Elle déplore le manque de connaissances dans le département. “La recherche et le suivi étant liés aux pôles universitaires de la région, à savoir Limoges, Poitiers et Bordeaux, nous sommes dépourvus en Charente.” Mais elle est consciente que “le temps de la science n’est pas celui du patient. Ils veulent des réponses que seule la recherche peut apporter, et cela prend du temps.” Mais la science avance et permet de dégager un profil type : une femme active de 45 ans sans comorbidité. “Même s’il y a des facteurs de risque aggravants comme le tabagisme ou le diabète.” La recherche avance des hypothèses. Le Covid long se manifesterait le plus souvent trois mois après un Covid aigu. Surtout, il proviendrait principalement des premiers variants de l’épidémie, les plus virulents. “Il semblerait que le syndrome post-infectieux (SPI) soit lié au Covid aigu grave ou non. Plus le Covid est aigu, plus les risques de Covid long sont importants.” Même si le nombre de patients est, pour le moment, insuffisant, l’hypothèse scientifique indiquerait que les SPI sont de moins en moins nombreux au fil de l’évolution des variants. Ce SPI entraîne de nombreux troubles : fatigue chronique, symptômes neurologiques (brouillard cérébral, trouble sensitif, manifestation neurovégétative), troubles du sommeil, cardiaques et digestifs et persistance de la perte de l’odorat. Des symptômes handicapants, sans aucune garantie de retrouver la santé pré-Covid, malgré les traitements. Un besoin de formation Marine Grosset insiste : “Les professionnels doivent se former. Il faut arrêter de dire que c’est de la somatisation : le Covid long est reconnu par l’OMS.” Pour elle, il est nécessaire d’identifier “les bons intervenants sur le territoire pour aider les patients. Il faut entourer ces personnes malades”. Cet entourage médical, Muriel aimerait l’avoir. Cette Angoumoisine de 47 ans a contracté le Covid en 2020. Dans la conversation, l’émotion pointe rapidement. “Je suis usée par tout ça, je ne suis plus la même.” Ses yeux rougissent lorsqu’elle évoque “des idées noires. Quand on doit s’arrêter au milieu d’un escalier, c’est très dur”. Elle est devenue “une mère-robot” qui “s’isole au moindre obstacle pour pleurer.” Difficile d’avoir une perspective d’avenir. La mère de trois enfants suit une réadaptation avec des séances de kinésithérapie. Mais le moindre effort physique la met en difficulté. “Je prends des cours de danse. Mais après chaque séance, je suis épuisée pendant deux jours.” Muriel aimerait “plus d’écoute et de compréhension”. Marine Grosset abonde : “Ces patients ont besoin de parler.” En témoignent les nombreuses réponses, de la France entière, suite à notre appel à témoins. Des messages pour autant de détresse et d’envie d’une vie normale. Celle d’avant. Marine Grosset est médecin infectiologue au centre hospitalier de Girac. Photo Quentin Petit La réadaptation par l’activité physique Ces symptômes de Covid long, Pierrick Herveou les connaît bien. Il est coordinateur du dispositif Peps (prescription d’exercice physique pour la santé) au sein du DAC-PTA (Dispositif d’appui à la coordination de la plateforme territoriale d’appui). Un nom barbare qui a un objectif simple : accompagner les patients dans la pratique du sport adapté. Pour le Covid long, cela passe par une approche pluridisciplinaire : kinésithérapeute, neurologue, médecin… “Une prise en charge holistique” affirme Pierrick Herveou. En Charente, depuis 2021, 21 patients ont été suivis, soit 4,5% des patients de Nouvelle-Aquitaine. Neuf sont sortis du dispositif. “Ce qui ne veut pas dire qu’ils ne sont plus malades” prévient Pierrick Herveou, “mais simplement que le suivi en cours leur permet de sortir de la Peps”. Si le dispositif est encore méconnu, Pierrick Herveou encourage les patients à contacter sa plateforme. Ce qui permettra de déceler les cas et de répondre aux attentes : “Ils se demandent : ‘Pourquoi moi ?'” Un membre du dispositif est chargé de faire le point avec les patients lors d’un entretien qui peut durer plus d’une heure. Un moment à part pour ne rien laisser passer et choisir la réponse adaptée. Ce qui passe bien souvent par l’exercice physique pour “recalibrer le corps” : “Dans un Covid long, le corps réagit au moindre effort car il n’a plus de repères, ce qui crée une inflammation importante.” Un dispositif comme une lumière pour des patients souvent plongés dans un épais brouillard. Informations : 06 18 83 32 54 ou [email protected].
#Charente #covid #long #leur #enfer #quotidien
2023-11-29 21:48:31

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