Conor salue les résultats “incroyables” de sa première opération

Incroyable » est le mot que Conor Burke utilise encore et encore lorsqu’il réfléchit aux résultats de sa première opération de la colonne vertébrale à Barcelone il y a à peine deux mois.

“Ce sont vraiment les petites choses qui font la plus grande différence”, songe l’homme de Bealnamulla avec sagesse au-delà de ses 23 ans en expliquant qu’il est passé d’être courbé dans un fauteuil roulant à marcher à l’aide d’une béquille. Il a également repris le contrôle de sa vessie et a besoin de beaucoup moins d’analgésiques après l’opération pour détacher la moelle épinière qui était collée aux vertèbres de son dos.

Le jeune homme de 23 ans est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos ou EDS, un groupe de maladies héréditaires rares qui affectent le tissu conjonctif et provoquent une hypermobilité articulaire, des problèmes de contrôle de la vessie, des problèmes digestifs, une fatigue extrême, des douleurs articulaires et des problèmes cardiaques.

Une page GoFundMe, Conor’s Journey, a été créée au nom de Conor par sa famille l’année dernière dans le but de collecter le coût de plus de 160 000 € d’une opération spécialisée de fusion vertébrale à Barcelone. Il a été considérablement stimulé par deux dons anonymes de 120 000 € en juin, ce qui a permis à la famille de procéder à l’opération.

Malheureusement, suite à des tests plus tôt cette année avec le plus grand spécialiste mondial de la maladie, il a été découvert qu’il aurait besoin d’une autre opération avant la fusion vertébrale car sa moelle épinière était attachée, ce qui signifie que la base de la moelle était collée aux vertèbres.

C’est cette opération de neuf heures qui a eu lieu en juin, et sa mère Lisa dit que même si cela s’est avéré un peu plus complexe qu’ils ne le pensaient au départ, le Dr Gilete et son équipe ont été “absolument fantastiques” et les résultats sont là maintenant pour tout le monde à voir.

“Son opération était un peu plus compliquée, le Dr Gilete a dû démêler individuellement les fibres de son cordon où tous ses nerfs étaient collés à ses vertèbres”, détaille-t-elle, ajoutant que sa moelle épinière était tellement tordue que les médecins lui ont dit que c’était “en quelques semaines”. de claquer ».

Pourtant, ici en Irlande, Lisa affirme que tout ce qui lui a été proposé était la gestion de la douleur pour son état. Bien qu’il ait toujours un SDE et des défis permanents, les résultats pour Conor ont été très positifs et l’ont aidé à retrouver une qualité de vie.

« Il vole, il a repris le contrôle de sa vessie et le voir sourire est une grande chose. J’avais oublié sa taille, il mesure 6 pieds 2 et j’ai oublié parce qu’il était tellement penché », dit Lisa.

“Il marche maintenant avec l’aide d’une béquille, il en a besoin jusqu’à ce qu’il obtienne sa genouillère parce que son genou gauche continue de se disloquer et j’aurais peur d’une chute. Lorsqu’il aura sa genouillère, il aura du soutien et cela maintiendra la rotule en place », ajoute Lisa.

« Vous pouvez voir l’étincelle dans ses yeux. Il est beaucoup plus heureux en lui-même parce qu’il était vivant mais il ne vivait pas. Maintenant, il recommence à vivre », et il peut marcher, se doucher et sortir.

«Nous étions à la maison quelques jours et nous conduisions à travers la ville et il n’arrêtait pas de dire« regarde cette maman ». J’ai dit que nous n’étions absents que pendant un mois, pas dix ans. Mais il m’a dit “je ne pouvais voir que le plancher de la voiture jusqu’à présent” parce qu’il était tellement penché. Il ne pouvait pas voir les choses autour de lui.

Pour Conor et ceux avec EDS derrière lui, Lisa promet de se battre pour un traitement approprié pour les personnes atteintes de la maladie en Irlande.

« Nous n’avons pas de spécialiste EDS dans ce pays et j’ai l’intention de combattre de plein fouet le ministre de la Santé à ce sujet. Il (le ministre) m’a dit par écrit par l’intermédiaire de Denis Naughten que l’EDS relève de la rhumatologie, mais quand j’ai dit cela au rhumatologue de Conor, il a dit que le HSE n’était pas équipé pour traiter le syndrome de Danlos d’Ehler (EDS) », se plaint-elle. Lisa Malone critique également la situation dans laquelle les patients SED ne peuvent pas se prévaloir de la directive transfrontalière de l’UE pour bénéficier de traitements en Espagne et dans toute l’Europe contrairement à quelqu’un, par exemple, qui a besoin d’un remplacement de la hanche parce qu’il ne peut pas faire signer un consultant.

Lorsqu’on lui demande pourquoi elle pense que c’est le cas, Lisa répond qu’à son avis, cela se résume au financement et à un manque de connaissances ou d’expertise sur l’EDS. Elle affirme que beaucoup blâment simplement l’hyper mobilité articulaire pour les symptômes.

Adolescent en bonne santé jusqu’à 17 ans, Conor est passé de cela à une opération d’iléostomie sur son côlon, souffrant de douleurs chroniques et nécessitant un auto-sondage lorsque sa vessie a cessé de fonctionner. Il a également été diagnostiqué avec le syndrome de tachycardie orthostatique posturale ou POTS, une condition qui affecte le flux sanguin et peut entraîner une augmentation rapide du rythme cardiaque.

Il a également été découvert que Conor, qui espère retourner à son cursus de commerce et de langues à TU Dublin, en septembre douze mois, a une instabilité craniocervicale ou CCI, ainsi qu’une instabilité atlanto-axiale AAI, puis plus tard, EDS.

En octobre, Conor et Lisa se rendent à nouveau à Barcelone pour rencontrer le Dr Gilete, un spécialiste de l’EDS, pour passer des tests et en savoir plus sur l’opération de fusion vertébrale qui pourrait avoir lieu plus tard cette année.

“À la minute à cause du CCI et de l’AAI, les vertèbres à la base du cou sont instables et elles bougent là où elles ne devraient pas être”, explique Conor, et c’est pourquoi il doit continuer à porter le collier. Bien qu’il s’agisse d’une intervention chirurgicale massive comportant des risques, Conor dit qu’en fin de compte, il espère que cela “apaisera les symptômes” et améliorera encore sa qualité de vie.

Il s’agit de la fusion complète de la colonne vertébrale de la base du crâne au sommet de la colonne thoracique.

En attendant, ils vont prochainement consulter un cardiologue à L’Ermitage pour des tests car son rythme cardiaque est devenu erratique.

“C’est le problème avec EDS, vous résolvez un problème et un autre apparaît”, ajoute la mère de quatre enfants, mais elle et Conor sont déterminés à combattre chaque problème au fur et à mesure qu’il se présente.

“Le Dr Gilete a été très clair pour Conor que cette première intervention chirurgicale n’est pas un remède car il n’y a pas de remède mais c’est pour vous donner une qualité de vie et par Dieu, cela a énormément amélioré sa qualité de vie”, souligne Lisa.

Conor, qui parlera de son expérience lors de la conférence Rare Ireland à Athlone le 30 septembre, fait écho à ce sentiment, remerciant tous ceux qui l’ont soutenu jusqu’à présent, et en particulier son équipe médicale à Barcelone.

“À certains égards, cela a été si long et à d’autres, cela a été si court, mais l’amélioration dans ce laps de temps a été incroyable.

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’il aimait depuis la première opération : “Sortir et se déplacer, ce sont les choses simples plus que tout.”