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Conférence sur la maladie de Parkinson : Témoignage de Stéphanie Barré

Conférence sur la maladie de Parkinson : Témoignage de Stéphanie Barré
Stéphanie Barre a été diagnostiquée à 45 ans et fait preuve d’un courage exemplaire face à la maladie. – Photos : Oise Hebdo.

La maladie de Parkinson touche environ 270 000 personnes en France. Augustin Lepeu, directeur de la société Petits-fils de l’Oise, et Léa Bérenguer, directrice de l’agence de Senlis, ont donc eu l’idée d’inviter les aides à domicile des trois agences à une conférence sur cette maladie. Celle-ci s’est tenue le mardi 19 décembre, dans les locaux de l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) des jardins de l’Aunette à Chamant.

Confiée à l’antenne de l’association France-Parkinson Oise, cette réunion avait pour objectif de mieux faire connaître aux intervenants des agences les effets de cette maladie dégénérative qui touche de nombreuses personnes en France.

Elle doit suivre un traitement rigoureux

Après avoir décrit les symptômes de la maladie, Yves Bouchoule, délégué de France -Parkinson dans l’Oise, a cédé la parole à son adjointe Stéphanie Barré, diagnostiquée il y a deux ans, à l’âge de 45 ans. «J’ai un traitement rigoureux qui m’oblige à prendre une quinzaine de médicaments sur la journée à raison d’une prise toutes les trois heures», souffle-t-elle en dépeignant un quotidien fait parfois d’attaques de panique ou d’hallucinations. «Le plus difficile, c’est le manque de sommeil», révèle-t-elle en déplorant que la mélatonine, qui est prescrite dans ce cas, n’est plus remboursée.

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«Je conseille aux accompagnants des personnes touchées de bien prendre en compte les moments de la journée où ils peuvent intervenir le plus efficacement possible. Dans le cas de réveil matinal, les soins peuvent être beaucoup plus difficiles en fonction de l’heure de la prise du traitement», explique-t-elle. Afin de démontrer son propos, elle s’assoit face au public et laisse apparaître un tremblement latéral. «Vous voyez, dans 45 minutes, il aura disparu quand la dopamine que je viens de prendre aura fait son effet», souligne-t-elle. Stéphanie Barré espère beaucoup de la recherche menée dans les centres experts Parkinson à Lille, Amiens et Paris. «On devrait y voir plus clair en 2024», s’enthousiasme-t-elle dans un grand sourire.

Pas toujours une forme héréditaire

Sa maladie l’a contrainte à abandonner son métier. Elle travaillait dans le secteur de la charcuterie traiteur et a fait une grosse dépression dont elle est sortie au moment où son neurologue lui a expliqué qu’elle n’avait pas une forme héréditaire et que ses enfants ne seraient pas atteints. Avec une moyenne d’âge de diagnostic de plus de 55 ans, Stéphanie entre dans la catégorie des jeunes malades. Elle parle du regard des autres parfois difficile à supporter. «Les gens croient parfois que nous avons bu», déplore-t-elle.

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Augustin Lepeu, Yvess Bouchoule, Stéphanie Barré et Léa Bérenguer ont organisé cette conférence afin de mieux faire connaître une maladie dont les effets sont multiples.

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2023-12-25 20:01:24

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