Comment les jeunes adultes devraient-ils gérer les effets secondaires sexuels du cancer : “J’étais très précaire”

“Vous avez des effets directs comme des problèmes d’érection ou une sécheresse vaginale”, explique la chercheuse Vicky Lehmann, “et vous avez des effets secondaires : vous devenez chauve, vous avez des cicatrices ou vous prenez beaucoup de poids. Ce sont des choses qui vous mettent mal à l’aise et mal à l’aise dans votre corps. Cela devient alors une histoire sexuellement compliquée pour vous et votre partenaire.”

Dans ses recherches, Lehmann constate que les jeunes adultes atteints de cancer “passent en mode survie” au début. “Ensuite, ils tombent dans un trou noir et les effets secondaires émotionnels de l’histoire sont utiles. Comment gérez-vous cela lorsque vous recommencez à sortir ensemble ; comment le dites-vous à un nouveau partenaire ou à votre partenaire actuel ?”

Mode de survie

Suzan Koenis reconnaît ces problèmes comme personne d’autre. Il y a douze ans, à l’âge de vingt-deux ans, on lui a diagnostiqué une leucémie aiguë et trois ans plus tard, à nouveau un cancer du col de l’utérus. “Les conséquences du cancer ont été très lourdes. J’ai subi une greffe de cellules souches pour une leucémie, après quoi j’ai passé huit jours aux soins intensifs, sans savoir si j’allais survivre. J’étais chauve et j’ai pris dix kilos à cause de tout le liquide que je retenais”. J’étais super peu sûr de moi.” Mais elle n’a pas été assistée par des médecins.

«Le lendemain de mon diagnostic, on m’a dit que je ne pouvais plus avoir d’enfants. semaines en quarantaine. Après, je me suis dit : qu’est-ce que j’ai vécu et comment dois-je gérer ça ?” Il n’était pas possible de discuter de ce sujet avec les médecins. “Je n’étais pas concerné par ça : on m’a dit jeudi que j’avais une leucémie et la chimio a commencé vendredi.”

Retour à la société

“En fait, je voulais qu’une conversation ait lieu avant de retourner dans la société”, déclare Koenis. “J’étais dans une bulle de 21 semaines de quarantaine puis je suis rentré chez moi. Je voulais rentrer dans le monde : ne plus être malade et être trouvé pathétique.” Elle voulait travailler et retourner à l’école. “Ma vie s’est effondrée quand j’ai été diagnostiquée.”

“Ce n’est que deux ans plus tard que le coup mental est venu”, dit-elle. “Lorsque j’ai reçu un diagnostic de cancer du col de l’utérus. Ce n’est qu’alors que j’ai réalisé que je ne l’avais pas traité et que j’ai parlé à un psychologue. En fait, je voulais savoir ce qui m’attendait à mon retour dans la société ; comment je pourrais reprendre ma vie piste. J’étais chauve alors, je n’avais plus de muqueuses, tout était détruit. Être intime avec votre partenaire pour la première fois a été très difficile, pour nous deux. Mon ex a trouvé cela très difficile à l’époque, il avait peur pour me faire du mal.”

Lorsque cette relation a pris fin et que Koenis a rencontré son partenaire actuel deux ans plus tard, elle a dû faire face à de nouveaux problèmes : “Comment vais-je lui dire que j’ai eu un cancer et que je ne peux plus avoir d’enfants. Comment va-t-il réagir à cela ?” Elle n’avait pas entendu les fournisseurs de soins de santé parler de ces problèmes.

Négociable

Aujourd’hui, Koenis est actif en tant qu’ambassadeur de la fondation AYA, qui souhaite une prise en charge appropriée des jeunes adultes atteints de cancer. “Ils ont besoin de soins différents de ceux des enfants ou des personnes de plus de 40 ans, par exemple”, sait Koenis par expérience. Elle veut des conseils d’un coach mental ou d’un travailleur social et de l’attention pour les problèmes des jeunes adultes. “Ou obtenir des poignées pour grandir avec votre partenaire : comment gérez-vous l’absence d’enfant et quels sont vos souhaits ?”

Selon Lehmann, les jeunes patients ne sont pas correctement informés des effets secondaires dans la pratique, ce qui signifie que le coup frappe plus fort. Mais, dit-elle, les prestataires de soins de santé ne trouvent pas toujours facile de fournir des informations à ce sujet. Bien que, par exemple, les infirmières soient disposées à discuter de questions autres que le cancer. Et le simple fait de rendre quelque chose de négociable aide déjà, dit-elle. “Cela commence souvent par l’ouverture d’une conversation. Ensuite, vous savez en tant que partenaire que vous pouvez commencer à parler de sexe, au lieu de supposer qu’ils n’en ont pas envie ou ne veulent pas s’imposer.