Comment les cliniciens peuvent défendre les intérêts des patients au-delà de la clinique : Michael Lewis, MA

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“Il y a un réel manque de compréhension et de réalisation de ce que les obstacles politiques actuels peuvent signifier pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Un autre problème majeur sur lequel nous travaillons est l’amélioration de la capacité de voyager en avion pour les personnes qui dépendent de fauteuils roulants.”

Au cours des dernières décennies, le domaine des maladies neuromusculaires a connu plusieurs progrès significatifs dans la prise en charge des patients. Beaucoup de ceux qui avaient auparavant une espérance de vie limitée bénéficient désormais d’une meilleure qualité de vie et de possibilités d’emploi et d’éducation. Malgré les progrès, ces groupes de patients sont toujours confrontés à des défis en matière d’accessibilité aux traitements et d’équité en santé dans leur vie quotidienne.

Lors de la réunion de l’American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine (AANEM), qui s’est tenue du 1er au 4 novembre à Phoenix, en Arizona, Michael Lewis, MA, directeur de la politique du handicap à la Muscular Dystrophy Association, a présenté une conférence sur la défense des patients au-delà du milieu clinique. Dans son exposé, il a expliqué comment les cliniciens peuvent améliorer l’accès aux soins et l’égalité en matière de santé pour les patients atteints de maladies neuromusculaires.

Lors de la réunion, Lewis s’est assis dans une interview avec NeurologieLive^® pour donner un aperçu des sujets et des principaux points abordés dans sa conférence. Il a expliqué comment des politiques dépassées affectent les patients atteints de maladies neuromusculaires en termes d’emploi et d’éducation. En outre, Lewis a parlé des complexités liées au transport aérien et aux fauteuils roulants, et des raisons pour lesquelles un projet de loi récemment présenté améliorera l’accessibilité pour les utilisateurs de fauteuils roulants.

Cliquez ici pour plus de détails sur l’AANEM 2023. Pour plus d’informations sur la manière de vous impliquer dans le plaidoyer en faveur des maladies neuromusculaires Cliquez ici.

LES RÉFÉRENCES
1. Lewis R, Allen J, Dysgaard T et al. Efficacité, innocuité et tolérance de l’efgartigimod chez les patients atteints de polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : résultats de l’essai Adhere. Présenté lors de la réunion de l’American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine (AANEM); du 1er au 4 novembre 2023 ; Phénix, Arizona. Résumé 143.