Les vétérans de Glastonbury assimilent souvent leur voyage au festival à une expérience semi-religieuse. Mais pour une famille, le pèlerinage est particulièrement spécial.
Harley Bond, neuf ans, a été diagnostiqué il y a six ans avec un type rare de démence infantile qui limite progressivement sa capacité à marcher, parler et manger. Il a une espérance de vie de seulement 14 ans.
Harley n’a pas manqué un festival de Glastonbury depuis sa naissance, assistant à son premier à l’âge de neuf mois. Mercredi, il a rejoint des dizaines de milliers de campeurs entrant dans Worthy Farm pour la première fois en trois ansavec son frère de 18 mois, Arlo.
“Il s’agit de créer des souvenirs spéciaux”, a déclaré le père de Harley, Wayne Bond, tout en Glastofiant les cheveux de sa partenaire Emma Siddall. “C’est notre endroit heureux et c’est l’endroit heureux de Harley. Il a toujours aimé ça depuis la première fois qu’il y est allé.
L’état de Harley est connu sous le nom de syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique affectant le système nerveux central et pour laquelle il n’existe aucun remède. Il est inscrit à un essai révolutionnaire qui implique une infusion de fluides cérébraux à travers un implant dans son crâne. Sa famille fait chaque semaine le trajet aller-retour de 240 milles jusqu’à l’hôpital de Great Ormond Street depuis leur domicile à Sheffield.
Bond, 50 ans, a déclaré que Harley avait reçu le diagnostic limitant la vie deux semaines avant Glastonbury en 2016 et qu’ils étaient déterminés à tirer le meilleur parti de chaque festival. “On ne sait jamais quand ce sera son dernier”, a-t-il déclaré. “Il adore ça. Nous pensions que le dernier aurait pu être son dernier, mais il a en quelque sorte atteint un plateau et se trouve dans le même genre d’espace qu’il était au dernier festival, ce qui est bon pour nous.
Bond et Siddall sont tous deux des vétérans de Glastonbury, ayant assisté à presque tous depuis la fin des années 90. Ils viennent même en voiture pour des vacances en famille pendant les années de jachère et lors d’un récent voyage, ils ont rencontré le fondateur du festival, Michael Eavis.
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La famille a déclaré qu’elle était ravie de voir les rockeurs indépendants de l’île de White Jambe mouilléedont le premier album a atteint la première place du palmarès des albums en avril, ainsi que Primal Scream, Crowded House et l’émission potentiellement phare de Paul McCartney.
L’état de Harley ne l’empêchera pas de profiter des festivités de la semaine : « Nous l’avons emmené jusqu’au front la dernière fois pour [Sheffield group] Bring Me The Horizon et un groupe de thrash metal japonais. Il adore ça. Il était juste devant sur mes épaules pour ça.
