«C’est formidable de pouvoir faire une dialyse rénale pendant mon sommeil.» . . Je peux vivre ma vie avec ça » – The Irish Times

Lorsque Mark Moore a dû commencer une dialyse au début de la trentaine en raison d’une maladie polykystique des reins, il a eu le sentiment d’avoir perdu la bataille contre une maladie héréditaire dont on lui avait diagnostiqué lorsqu’il était enfant.

« Très effrayant », c’est ainsi qu’il évoque la perspective de recevoir son premier traitement de dialyse le 26 mai 2021 à l’hôpital universitaire de Tallaght à Dublin. C’était un processus qu’il connaissait bien, puisque son défunt père et sa tante, ainsi que son oncle, avaient tous eu besoin d’une dialyse pour cette maladie, où des amas de kystes affectent le fonctionnement des reins. Cependant, il a dû accepter assez rapidement que c’était « mon tour », lorsque la décision concernant le traitement a été prise lors d’un rendez-vous à la clinique le vendredi, et qu’il a eu sa première séance le mardi suivant.

« Mais c’était en fait l’une des meilleures choses qui me soient jamais arrivées. Je n’avais pas réalisé à quel point j’étais malade et à quel point j’étais sous pression. Après ma première dialyse, je parcourais les couloirs de Tallaght, appelant tout le monde pour dire à quel point je me sentais bien. C’était incroyable.”

En raison d’antécédents familiaux de maladie rénale, l’homme aujourd’hui âgé de 36 ans a subi un test de dépistage à l’âge de 11 ans alors qu’il recevait un traitement médical pour autre chose. Ses parents n’en faisaient pas grand cas avec lui à l’époque, donc ce n’est que lorsqu’il a commencé à présenter des symptômes au début de la vingtaine que cela a commencé à devenir un problème. « J’ai beaucoup joué au football GAA et j’avais beaucoup de coups – j’étais gardien de but. Je romprais des kystes et je saignerais. Il a également dû faire face à une hypertension artérielle, qui « n’est qu’une des choses qui accompagnent la maladie ».

Le début d’un régime de dialyse impliquait d’effectuer le voyage de retour depuis son domicile de Baltinglass, Co Wicklow, jusqu’à l’hôpital de Tallaght trois fois par semaine, pour trois heures de traitement à chaque fois. Le HSE assure le transport des patients dialysés, mais cela impliquait jusqu’à une heure de route, selon le trafic, dans chaque sens, en plus du temps effectivement passé à l’hôpital.

C’est génial de pouvoir faire [home dialysis] dans mon sommeil, car cela n’enlève rien à mon temps de travail ni à mon temps avec mes enfants

—Marc Moore

« Cela affectait vraiment mon emploi du temps sur mon lieu de travail », explique Moore, un technicien de procédés dans la fabrication pharmaceutique, qui travaille 12 heures de jour ou de nuit dans une opération de 24 heures sur 24 à l’usine Pfizer de Grange Castle à Dublin. Le fait de devoir subir une dialyse signifiait qu’il ne pouvait plus effectuer ce type de travail. Alors, lorsqu’on lui a proposé de procéder à une dialyse à domicile, il a sauté sur l’occasion.

À l’hôpital, il était sous hémodialyse, au cours de laquelle le sang est extrait du corps pour être filtré dans une machine, puis réinjecté dans le corps. Le filtrage élimine les déchets et l’excès de liquide du sang, ce qui est l’une des tâches normalement effectuées par des reins sains produisant de l’urine afin de les expulser du corps.

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Le traitement à domicile que Moore suit depuis fin 2021 est la dialyse péritonéale, dans laquelle le liquide nettoyant entre et sort à travers un tube inséré dans la muqueuse de l’abdomen pendant qu’il dort.

«Je l’ai pris comme un canard dans l’eau», dit-il. Après environ trois séances de formation à Tallaght, puis une visite à domicile d’une équipe pour installer l’équipement dans sa maison, tout s’est bien passé et il n’y a eu aucun problème de démarrage. Au début, une petite douleur de drainage peut être ressentie lorsque le liquide entre, y demeure puis s’écoule, explique-t-il. Une séance nocturne comprend cinq cycles et dure huit heures.

“J’ai commencé sept nuits, puis ils m’ont ramené à six nuits parce que mon sang était plutôt bon.”

Mark Moore est sur la liste des greffes de rein depuis plus de deux ans, mais il en est temporairement exclu alors qu’il se prépare à se faire retirer son rein droit, qui a subi de nombreuses infections, en juillet. Cela laissera son corps en meilleure forme pour recevoir une greffe. Photographie : Tom Honan/The Irish Times

S’il travaille de nuit, il effectuera la procédure pendant qu’il dort pendant la journée. La dialyse péritonéale doit être pratiquée plus fréquemment que l’hémodialyse, mais elle est plus douce pour le corps. Il dit ne ressentir aucune séquelle, alors que l’hémodialyse plus intense le laissait souvent fatigué, vidé et très affamé au moment où il rentrait de l’hôpital.

La commodité de la dialyse à domicile constitue également un énorme avantage pour Moore, qui a deux jeunes fils, Noah (5 ans) et Ollie (3 ans), avec sa femme Michelle.

Michelle, qu’il décrit comme « incroyable », joue un grand rôle dans le fonctionnement de la dialyse à domicile pour lui, car elle prépare l’appareil pour qu’il puisse y aller à 21 heures, après être rentré d’un quart de jour à 20 heures, pour obtenir suffisamment temps dessus avant de partir travailler à 5h45 le lendemain. Elle nettoie ensuite la machine et jette le sac poubelle.

“C’est formidable de pouvoir le faire pendant mon sommeil, car cela n’enlève rien à mon temps de travail, à mon temps avec mes enfants ou à mon temps pour aller au football avec mes enfants. Je peux vivre ma vie avec ça.

Il fait partie des quelque 300 patients irlandais qui effectuent leur propre dialyse à domicile. Cela représente environ 12 pour cent des patients dialysés. Le professeur George Mellotte, responsable clinique national du HSE pour les services rénaux et médecin néphrologue consultant à l’hôpital de Tallaght, est déterminé à superviser une augmentation de ce pourcentage.

Professeur George Mellotte, responsable clinique national HSE pour les services rénaux et médecin rénal consultant à l’hôpital universitaire de Tallaght.

Selon lui, cela profite à la fois aux patients et au système de santé.

Un patient dialysé à domicile évite non seulement 150 longues visites à l’hôpital par an, impliquant souvent de très longs trajets, mais il a également plus de flexibilité pour décider quand recevoir le traitement (par exemple la nuit), a un risque d’infection plus faible et peut emporter du matériel avec lui. en vacances pour poursuivre ce soin indispensable. Pour le service de santé, l’économie annuelle pour chaque patient pouvant gérer sa dialyse à domicile varie de 30 000 € à 50 000 €.

C’est donc une situation gagnant-gagnant, mais la dialyse à domicile a, jusqu’à ces dernières années, manqué de ressources et son nombre a peu augmenté. La méthode péritonéale a débuté dans les années 1980, tandis que l’hémodialyse a été introduite dans le programme de thérapies à domicile il y a un peu plus de dix ans. «Mais il n’y avait pas ce que j’appellerais une structure», explique le professeur Mellotte. « Je ne veux pas critiquer cela, mais cela a évolué de manière organique. Parfois, cela a été imposé aux gens parce qu’il n’y avait pas de capacité dans le système hospitalier.

Malgré les aspects de gain de temps et de commodité, la dialyse entraîne évidemment plus de travail à domicile pour les patients. Le professeur Mellotte le compare à une expérience de restauration autonome par rapport à une expérience hôtelière. Les personnes sous dialyse en centre sont conduites aller-retour depuis leur domicile ; la machine est prête à fonctionner et une infirmière en dialyse qualifiée gère le traitement, pendant lequel des collations légères sont disponibles. Un médecin spécialisé et une diététicienne sont disponibles si nécessaire.

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Avec la dialyse domestique, « le patient fait tout le travail et cela ramène la maladie à la maison », dit-il. Le patient doit organiser les livraisons, stocker les fournitures, installer la machine, la nettoyer ensuite et éliminer les déchets. Les avantages de cette approche se sont toutefois clairement accrus pendant la pandémie de Covid-19, lorsque la demande de patients en dialyse à domicile s’est accélérée en raison de la peur de se rendre à l’hôpital.

Si les patients qui suivent un traitement domestique ne sont pas mieux accompagnés, ils reviendront au traitement en centre, a soutenu le professeur Mellotte en plaidant en faveur du développement et du financement d’un parcours de soins modernisé. L’objectif est de retirer du traitement en centre une plus grande partie des 2 500 personnes dialysées. Selon les chiffres du HSE publiés en mars, sur 2 502 patients alors sous dialyse, 1 461 la recevaient dans une unité hospitalière du HSE, 736 dans des unités de dialyse sous contrat avec le HSE et 305 patients à leur propre domicile.

L’amélioration du soutien aux patients dialysés à domicile comprend la mise à disposition de davantage d’infirmières spécialisées dans les unités régionales pour aider à la formation et aux visites occasionnelles à domicile. Ces patients ont également besoin du même accès aux diététistes lorsqu’ils se rendent dans les cliniques hospitalières, généralement six fois par an, tout comme leurs homologues qui se rendent dans les unités de dialyse trois fois par semaine.

Le Pr Mellotte préconise également le soutien d’infirmières ou d’assistants de santé aux patients âgés et plus fragiles, soit pour les encourager à démarrer une dialyse à domicile, soit pour les aider à la poursuivre lorsqu’il leur devient physiquement plus difficile de soulever des liquides et de vider des poches contenant jusqu’à 14 litres de dialyse. liquide. Ils n’ont peut-être pas de membre de leur famille pour les aider ou ne veulent pas leur imposer des contraintes.

Nous tenons des registres depuis 2009, des registres très détaillés, et nous constatons une croissance de 3 % chaque année depuis 15 ans.

— Professeur George Mellotte sur l’incidence de la maladie rénale chronique

Parmi les autres obstacles à la dialyse à domicile figurent les coûts de l’électricité, pour lesquels la plupart des gens devraient avoir un emploi pour bénéficier de l’allégement fiscal disponible sur le revenu. L’hémodialyse à domicile nécessite des modifications dans la maison et essentiellement une salle dédiée pour accueillir les machines et équipements nécessaires. Au 1er avril de cette année, 63 personnes étaient sous hémodialyse à domicile, généralement tous les deux jours.

Bien que les circonstances individuelles et les complications médicales signifient que la dialyse à domicile n’est pas une option pour beaucoup, le professeur Mellotte affirme que l’objectif est d’atteindre un taux national de 20 pour cent des patients, un objectif qui a déjà été atteint par l’unité rénale qu’il dirige à Tallaght. . Avec une population vieillissante, l’incidence des maladies rénales chroniques et de l’insuffisance rénale continuera d’augmenter. Deux des principales causes sont le diabète et l’hypertension. Des personnes qui, il y a des années, seraient mortes d’une maladie cardiaque survivent désormais grâce à l’insertion de stents, explique le professeur Mellotte, mais le même facteur vasculaire, qui affecte les reins, est toujours présent.

Mark Moore avec sa famille. Le traitement à domicile qu’il suit depuis fin 2021 est la dialyse péritonéale, dans laquelle le liquide nettoyant entre et sort à travers un tube inséré dans la muqueuse de l’abdomen pendant son sommeil. «Je l’ai pris comme un canard dans l’eau.» Photographie : Tom Honan/The Irish Times

“Nous tenons des registres depuis 2009, des registres très détaillés, et nous constatons une croissance de 3 pour cent chaque année depuis 15 ans.”

Quelque 5 257 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique ou d’insuffisance rénale ont été traitées par dialyse ou transplantation rénale en 2023, selon le HSE, soit une augmentation de 109 par rapport à l’année précédente.

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Quelque 191 transplantations rénales ont été réalisées l’année dernière. Ils constituent « une manière différente de traiter l’insuffisance rénale », explique le Pr Mellotte. Même si une greffe devrait grandement améliorer la santé et la qualité de vie du receveur, elle ne constitue pas un remède. Ces personnes sont susceptibles de souffrir de nombreuses complications initiales, comme le diabète. « Il faut quand même prendre beaucoup de comprimés. Il existe un risque que la maladie réapparaisse dans le nouveau rein.

Mark Moore est sur la liste des greffes depuis plus de deux ans, mais il en est temporairement exclu alors qu’il se prépare à se faire retirer son rein droit, qui a subi de nombreuses infections, en juillet. Cela laissera son corps en meilleure forme pour recevoir une greffe.

Cependant, après cette néphrectomie du milieu de l’été, il devra retourner sous hémodialyse en milieu hospitalier pendant huit à dix semaines, « pour donner un peu d’aide à son rein ».

Après une période de convalescence postopératoire, il devrait pouvoir reprendre la dialyse péritonéale à domicile.

Moore dit qu’il a toujours été heureux d’avoir subi une hémodialyse à l’hôpital et d’avoir pu voir cet aspect des choses.

“Cela m’a énormément touché… et j’apprécie vraiment maintenant d’avoir l’opportunité de bénéficier d’une dialyse péritonéale. [at home]. Je le recommande fortement.”

2024-05-13 08:02:04
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