Ce sont les besoins les plus pressants dans les maladies rares

Pour cette raison, et dans le cadre des élections convoquées le 23 juillet prochain, dès le Observatoire législatif des maladies rares et des médicaments orphelins -une plate-forme collaborative d’experts de différents domaines- a préparé un décalogue de propositions visant à l’inscrire dans l’agenda politique des années à venir.

Parmi eux, ils soulignent la nécessité de «mettre à jour la Stratégie sur les maladies rares du Système National de Santéen collaboration avec les différentes Communautés Autonomes, en fonction de la situation actuelle des patients atteints de ces pathologies et dans une perspective socio-sanitaire».

En outre, ils appellent à réformer le système actuel de financement et de tarification, en lui offrant une voie différenciée pour les médicaments orphelins, ainsi qu’à développer de nouvelles incitations à la recherche et au développement de traitements.

Un programme de dépistage des maladies endocriniennes-métaboliques dans le portefeuille commun de services de soins de la Système national de santé (SNS) pour favoriser un diagnostic précoce est une autre de leurs revendications.

Ils demandent également « d’améliorer les registres des maladies rares dans les Communautés autonomes, y compris dans le Budgets généraux de l’État un poste budgétaire annuel pour le traitement et la gestion des maladies », un poste qui, selon eux, devrait être proportionnel au nombre de patients atteints de maladies rares et aux dépenses réelles dans les différentes communautés autonomes.

Développer des campagnes de formation sur les maladies rares pour les professionnels de santé, en particulier ceux des soins primaires, renforcer la Réseau des Centres et Unités de Référence (C-SUR) et accroître le soutien psychologique et développer des programmes socio-sanitaires pour faciliter l’insertion sociale et professionnelle des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles sont d’autres de leurs revendications.

Selon ce groupe de professionnels, les principaux partis politiques ont inclus des propositions qui toucheraient directement ou indirectement les patients atteints de maladies rares ou l’approche de leur maladie.

De l’observatoire, ils apprécient positivement qu’au cours de la dernière législature il y ait eu une augmentation considérable des initiatives des groupes parlementaires en matière de maladies rares qui ont multiplié par cinq celles présentées dans la législature précédente. Ils soulignent également que les différents ministres de la santé ont réitéré les déclarations concernant la nécessité d’améliorer la situation des patients atteints de ces maladies, de favoriser le développement de nouveaux traitements et de les mettre à jour.

Mais ils regrettent que la fin de la législature ait « empêché la mise en œuvre de changements législatifs décisifs », comme celui du texte révisé de la Loi sur les garanties et l’usage rationnel des médicaments ou le traitement de la loi sur les mesures d’équité.

Car, rappellent-ils, “le domaine des maladies rares ne couvre pas seulement les soins de santé, mais nécessite une approche globale qui inclut des mesures sociales et sanitaires pour les patients et leurs familles”.