Cancer du poumon, photographie de patients en Italie

Aujourd’hui, on est davantage sensibilisé aux maladies respiratoires. Mais il reste encore beaucoup à faire : les patients atteints d’un cancer du poumon affirment avoir besoin d’informations claires, précises et facilement accessibles sur leur maladie ; une plus grande attention à la réadaptation, au soutien psychologique et à d’autres aspects du processus de traitement qui peuvent profondément influencer leur qualité de vie ; davantage de contacts avec le médecin traitant et entre l’hôpital et la localité ; un accès plus large aux tests génomiques, actuellement proposés à seulement un patient sur deux. C’est ce qui ressort d’une enquête réalisée dans le cadre de l’initiative « In Contatto », promue par les 45 associations du Groupe « Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir », qui visait à enquêter sur les expériences et les besoins des patients atteints d’un cancer du poumon, de porter à la connaissance des institutions les éventuels inconvénients, besoins non satisfaits et propositions pour trouver des solutions adéquates.

L’enquête

Pour l’enquête, il a été demandé aux patients de raconter leur expérience du processus de diagnostic et de traitement, de prévention, de gestion et d’impact de la maladie sur la vie quotidienne, leurs besoins et leurs priorités ; plus de la moitié de l’échantillon est composé de femmes âgées de 61 à 75 ans, tandis que 23 % ont entre 51 et 60 ans. Au moment de l’enquête, 45% des personnes interrogées étaient en traitement, 32,5% en suivi, tandis que respectivement 14,5% et 13,2% étaient en entretien ou venaient de subir une intervention chirurgicale.

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Nous avons besoin de plus de prévention

L’enquête a révélé qu’en matière de prévention, il reste encore beaucoup à faire et que le pneumologue, spécialiste de référence en matière de maladies pulmonaires, n’est pas encore la figure vers laquelle la population se tourne systématiquement en cas de signes et symptômes de la système respiratoire. Les données de l’enquête soulignent que seulement 20 % de l’échantillon a subi une radiographie pulmonaire depuis plus de 3 ans : 55 % n’ont jamais eu ce test prescrit par leur médecin de famille et 88 % des répondants ont déjà subi un scanner spiralé. de la poitrine. De plus, la majorité de l’échantillon n’était jamais allée chez le pneumologue pour une visite. Concernant le stade de la maladie au moment du diagnostic, 35 % de l’échantillon avaient une tumeur localisée et opérable, 23,1 % avaient une tumeur localement avancée non résécable et 30,8 % avaient une tumeur au stade métastatique. La prévention reste donc cruciale pour diagnostiquer la maladie à un stade précoce.

L’enquête confirme également le rôle du tabagisme comme principal facteur de risque d’apparition du cancer du poumon. 20,5% de l’échantillon n’avait jamais fumé. Pour le reste : 12,4% sont fumeurs, 26,1% sont fumeurs mais ont arrêté depuis plus de 10 ans, 13,2% sont fumeurs mais ont arrêté depuis moins de 5 ans et 12 % ont été fumeurs mais ont arrêté depuis moins de 10 ans. Néanmoins, 78,2% déclarent ne pas avoir eu de problèmes respiratoires. 72% de l’échantillon vivait en ville. Par ailleurs, 67,5% des personnes interrogées n’ont aucun cas de cancer du poumon parmi leurs plus proches parents contre 29,5% qui ont répondu par l’affirmative.

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L’importance du dépistage

La maladie a été découverte dans 38,5% des cas lors de contrôles de routine, dans 23,5% suite à des symptômes non spécifiques partagés avec le médecin de famille et seulement 13,2% ont découvert la tumeur grâce à des symptômes suspects tandis que les 2% suite à des examens effectués par familiarité. Témoignant de la connaissance encore limitée du Réseau Italien de Dépistage Pulmonaire (RISP), le programme de dépistage gratuit pour les gros fumeurs actif dans 18 centres italiens : 69,2% de l’échantillon ne sait pas de quoi il s’agit tandis que 30,8% de l’échantillon en a entendu parler. par Internet ou par l’intermédiaire du médecin spécialiste ou grâce aux supports d’information disponibles à l’hôpital.

“Les données de l’enquête confirment ce que disent les publications scientifiques et les registres, à savoir que le cancer du poumon est malheureusement de plus en plus (également) une maladie féminine et que le tabagisme, en tant qu’habitude active ou antérieure, reste le principal facteur de risque – affirme-t-il. Silvia NovelloProfesseur ordinaire d’oncologie médicale à l’Université de Turin et responsable du SSD Oncologie pulmonaire AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano, Président de WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe – Le niveau d’information concernant la campagne de prévention secondaire et primaire (RISP) est absolument insuffisant , tant parmi la population que parmi les médecins généralistes, et il faut donc investir dans ce contexte pour diffuser cette possibilité de dépister enfin également le cancer du poumon, qui est encore aujourd’hui la principale cause de décès par cancer”.

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Plus d’informations sont nécessaires

L’information est un point très critique : seuls 2,1% de l’échantillon s’estiment « très » informés sur la maladie, même si plus de la moitié des personnes interrogées déclarent ne pas avoir sous-estimé les éventuelles sonnettes d’alarme. De plus, 68,4 % déclarent savoir que le cancer du poumon peut être lié à des mutations génomiques et même 65,4 % savent que dans ces cas, la tumeur est traitée avec des thérapies moléculaires ciblées. 62,8 % de l’échantillon a subi des tests génomiques pour la caractérisation moléculaire de la tumeur.

Cependant, les informations reçues sur les choix thérapeutiques s’avèrent plus que satisfaisantes. 46,2% de l’échantillon se déclarent « très » informés et impliqués par le cancérologue sur les stratégies thérapeutiques, 44,9 % « assez » informés. Seuls 9% se plaignent de ne pas être « du tout » informés. 39% de l’échantillon a été traité par thérapie ciblée, 36,8% par chimiothérapie, 36,3% par chirurgie, 30,3% par radiothérapie, enfin 18% ont été traités par immunothérapie et 1 9,4% par combinaison chimio/immunothérapie. Cependant, le médecin traitant n’a expliqué l’importance de l’activité physique et d’un mode de vie sain pendant et après le traitement qu’à 41,5 % des personnes interrogées.

Les points critiques de l’assistance

Les aspects liés à la récupération de la qualité de vie des patients semblent actuellement les plus négligés dans notre pays. En effet, 70,6 % de l’échantillon n’a pas suivi de thérapie de rééducation après la chirurgie, et seulement la moitié a été suivie par une équipe multidisciplinaire, tandis que 62 % n’ont reçu aucun soutien psychologique. De plus, la vie quotidienne des patients est souvent limitée en raison des effets secondaires des thérapies (26,1%), de l’anxiété/dépression (17,1%), mais aussi du manque de contact avec le médecin traitant (15,4%). La continuité des soins hôpital-territoire est un autre aspect crucial : il existe un décalage entre les soins hospitaliers et ceux offerts sur le territoire. L’organisation des contrôles est difficile, avec des difficultés évidentes pour concilier vie professionnelle et gestion de la maladie. Enfin, la majorité de l’échantillon a été suivie dans un centre de référence de leur région et plus de la moitié a été opérée dans ce même centre de référence.

“Dans l’enquête, les données qui ressortent avant tout sont le manque de connaissances sur le cancer du poumon chez les patients et les soignants – conclut-il Annamaria MancusoPrésidente de Salute Donna OdV et Coordinatrice du Groupe « Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir – Cela signifie que la population en général n’est pas suffisamment informée sur cette pathologie néoplasique, sur les signes à surveiller et sur les parcours de traitement et d’assistance. Il reste encore beaucoup à faire pour rendre accessibles les tests génomiques, fondamentaux pour profiler la tumeur d’un point de vue moléculaire et mettre en place des thérapies ; un autre point qui nous pousse à accompagner les patients est celui de la prise en charge globale. avec des équipes multidisciplinaires des patients eux-mêmes et une attention particulière au processus de rééducation post-chirurgicale, au soutien psychologique du patient et de son soignant et à certains aspects de la vie quotidienne qui, selon les témoignages, semblent sérieusement négligés ou sous-estimés”.