“Madame, vous avez un thymome.”
Avec ces mots, Janneke (53 ans, nom d’emprunt) d’Overijssel a appris à la fin de l’année dernière qu’elle était malade. Elle ne savait pas si elle devait vraiment avoir peur ou paniquer. Elle n’avait aucune idée de ce qu’était un thymome.
“C’était une tumeur au thymus, je l’ai appris après”, raconte-t-elle. “Puis un tout nouveau monde s’est ouvert à moi. Avant, quand je pensais au mot “ris de veau”, je pensais aux ris de veau servis dans les restaurants. En fait, je ne savais pas que les gens en avaient aussi. tu es malade.”
Rare
Une centaine de fois par an, une personne aux Pays-Bas reçoit le même diagnostic que Janneke. Florit Marcuse, médecin-chercheur à Maastricht UMC+ et pneumologue en formation, a passé des années à rechercher la tumeur rare et obtiendra son doctorat la semaine prochaine sur le sujet. Sa conclusion : Les troubles du thymus sont rares, mais la prise en charge de ces patients pourrait être meilleure dans notre pays.
“Tout le monde a un thymus”, dit Marcuse, “mais presque personne ne le connaît. Il pèse environ 40 grammes et se situe derrière le sternum, près des poumons et du cœur. Le thymus est indispensable pour un enfant : il nourrit notre système immunitaire sans thymus, vous auriez beaucoup d’infections.”
Mais après la puberté, ce système immunitaire a été suffisamment “formé” et la fonction du thymus semble terminée. L’organe reste là où il est, mais se ratatine, comme un raisin sec, et est à peine visible et peu actif dans les infections, comme certaines personnes atteintes de Covid19.
Souvent aucune plainte
Seul quelque chose peut pousser dans ce raisin ratatiné : une tumeur au thymus. “Beaucoup de gens ne remarquent pas immédiatement qu’ils l’ont”, explique Marcuse. “Avec le cancer du poumon, par exemple, vous souffrez souvent de pression dans la poitrine, d’essoufflement, de toux, de malaise général. Mais les thymomes ne causent souvent aucune plainte.”
Et c’est vicieux, car la tumeur doit être retirée dès qu’elle est découverte. “Ce n’est pas une tumeur bénigne”, souligne Marcuse, “c’est l’un des meilleurs garçons de la classe parmi les tumeurs. Outre le fait qu’il se développe lentement, il ne métastase pas non plus très rapidement et de manière persistante. Cependant, ces tumeurs peuvent grandissent et se propagent. se comportent mal, par exemple parce qu’ils se développent dans les tissus environnants.
Par chance
Le diagnostic est souvent posé par accident, Marcuse le sait grâce à ses recherches. “Que les gens se fassent scanner pour autre chose, et que les médecins voient soudainement une sphère là où se trouvait le thymus.”
Les médecins ont également découvert Janneke par accident. “Je me suis retrouvé dans l’usine médicale d’un moment à l’autre. J’ai dû recevoir une chimiothérapie dans l’espoir que la tumeur deviendrait plus petite et moins adhérente aux tissus qui l’entouraient. Ce n’est qu’alors qu’elle pourrait être opérée.”
Les ris de veau sont enlevés à Maastricht UMC+ depuis 2004 avec un robot, explique Marcuse. “Cela ne veut pas dire que le médecin peut l’allumer puis manger un sandwich à la cantine : le chirurgien est assis dans une sorte de console et contrôle les bras du robot via un ordinateur. De cette façon, il peut opérer plus précisément, donc qu’il n’y a pas de couinement d’une plaie sur le sternum, ce qui est mieux qu’avant lorsque tout le sternum était ouvert.”
Ça pourrait être mieux
Mais les soins aux patients atteints de tumeurs du thymus pourraient encore être améliorés, déclare Marcuse après ses recherches de doctorat. Par exemple, un quart des patients atteints d’une tumeur du thymus reçoivent encore une radiothérapie après une intervention chirurgicale pour s’attaquer aux cellules malignes restantes. “Mes collègues et moi avons découvert que ce n’est pas seulement le radiothérapeute qui doit décider quelles zones doivent être irradiées, mais aussi le chirurgien, afin de pouvoir irradier plus précisément et mieux.”
En outre, Marcuse déclare dans ses recherches qu’il devrait y avoir des directives nationales pour le traitement des tumeurs du thymus. Elle y travaille actuellement, avec des collègues du reste du pays. “Précisément parce qu’on en sait si peu à ce sujet, chaque médecin de chaque hôpital devrait pouvoir obtenir les mêmes informations correctes. Plus quelque chose est connu, plus un diagnostic peut être posé rapidement et quelqu’un reçoit le bon traitement.”
maladie musculaire
Marcuse et son équipe ont découvert autre chose : ils ont constaté que 11 % des patients atteints d’un thymome souffraient de la myasthénie grave, une maladie musculaire rare, sans ressentir aucun symptôme. Selon le médecin-chercheur Florit Marcuse, il s’agit d’un “résultat important”, afin que les patients atteints d’un thymome puissent également être informés et contrôlés à temps pour cette maladie musculaire.
La maladie peut entraîner une vision double, des problèmes de déglutition et d’élocution et même une défaillance des muscles respiratoires. Marcuse a également découvert que la technique chirurgicale avec le robot contribue bien à améliorer la force musculaire dans la majorité des cas.
Optimiste
Pour Janneke, le traitement est arrivé à temps. C’était une idée folle qu’elle soit opérée par un robot, dit Janneke, et oui, il y avait de la peur, mais aussi de l’espoir. “Après l’opération, le chirurgien a dit que c’était réussi : la tumeur était bien encapsulée, contrairement aux attentes.”
Janneke s’améliore lentement. Elle se sent de nouveau en forme, peut marcher beaucoup, refaire du vélo, a retrouvé l’appétit, mais quand elle repense à ces derniers mois, un sentiment la submerge : qu’est-ce que j’ai vécu ? “Mon quotidien a été dominé par ce thymome pendant huit mois. Des examens, des conversations, des traitements. Chaque fois que j’ai pu me remettre à la tâche, grâce aux gens qui m’entouraient. Maintenant, je traite tout mentalement.”
Plus de renommée
Cela aiderait les patients si l’on en savait plus sur cette maladie, pense également Janneke. “De toutes les personnes à qui j’ai parlé de ma maladie, une seule a dit : ‘Oh, je sais ce que c’est’. On se sent parfois un peu seul.”
Elle est donc heureuse que l’organisation de patients Cancer du poumon Pays-Bas propose depuis peu également des informations pour les personnes atteintes d’un thymome sur le site, et que les patients peuvent également s’y inscrire pour des contacts avec d’autres malades et des réunions d’information. “J’espère que cela apprendra aux gens que le thymus n’est pas seulement un plat, mais aussi un organe avec lequel les choses peuvent très mal tourner.”
(Le nom de Janneke a été changé pour des raisons de confidentialité. Son vrai nom est connu des éditeurs.)
