Bundestag allemand – Les experts saluent l’utilisation des données sur la santé

Berlin : (hib/PK) L’évaluation systématique des données de santé prévue par le gouvernement fédéral à des fins de protection sociale est saluée par les experts. Selon les experts, la nouvelle réglementation peut contribuer à améliorer les soins et à renforcer la recherche. Cependant, les experts ont souligné lors d’une audition la loi sur l’utilisation des données de santé (GDNG) (20/9046) souligne la nécessité de protéger les données de santé sensibles et de laisser les assurés décider eux-mêmes de leur utilisation. Les médecins considèrent d’un œil critique l’évaluation des données assurées par les caisses d’assurance maladie et de soins ainsi que les informations destinées aux assurés. Les experts se sont exprimés lors de l’audience de mercredi soir et dans des déclarations écrites.

Selon le projet de loi, une infrastructure décentralisée de données de santé avec un point central d’accès aux données et de coordination doit être construite. À cet effet, un organisme indépendant sera créé au sein de l’Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM). Les caisses légales d’assurance maladie et de soins devraient être autorisées à utiliser davantage leurs données si cela sert à améliorer les soins, comme par exemple la sécurité des traitements médicamenteux ou la détection du cancer ou des maladies rares.

Selon l’Association fédérale des organisations de consommateurs (vzbv), l’amélioration de la qualité des soins fondée sur des données est fondamentalement dans l’intérêt des citoyens. Des précautions adéquates en matière de protection des données sont cruciales. En outre, les consommateurs doivent pouvoir décider à tout moment et en toute souveraineté des finalités pour lesquelles leurs données seront mises à disposition.

L’Association des médecins allemands (BÄK) a critiqué la possibilité donnée aux compagnies d’assurance maladie et soins infirmiers de procéder à des évaluations individuelles basées sur des données de performance. Le BÄK a mis en garde contre l’incertitude parmi les patients et les médecins et a suggéré de tester d’abord dans le cadre de projets pilotes si cette évaluation des données avait du sens.

La Chambre des psychothérapeutes (BPtK) a également exigé qu’il soit garanti que les données de santé ne soient pas utilisées pour intervenir dans les soins médicaux. Une recommandation de service des caisses d’assurance maladie et soins représente une ingérence dans la compétence des psychothérapeutes et des médecins qui est externe au système et qui est techniquement injustifiable. Un représentant de l’Association fédérale des associations de pharmaciens allemands (ABDA) a également fait des commentaires négatifs à l’audience.

L’Association fédérale AOK, en revanche, s’est expressément félicitée de la possibilité pour les caisses d’assurance maladie de procéder à des évaluations basées sur des données sur la protection individuelle de la santé des assurés. D’autres représentants de l’assurance maladie ont également fortement plaidé lors de l’audience en faveur de l’évaluation des données de facturation et de la possibilité de contacter l’assuré. Les exemples donnés étaient des vaccinations incomplètes ou des informations importantes pour les femmes enceintes ou les diabétiques. Dans certains cas, de nombreuses souffrances pourraient ainsi être évitées.

L’association Caritas allemande a demandé que les droits d’opposition soient différenciés en fonction des mesures dont les caisses d’assurance maladie peuvent informer leurs assurés. Il serait également judicieux de prendre en compte le risque de nécessiter des soins et d’utiliser les données pertinentes des caisses d’assurance dépendance pour exploiter le potentiel de prévention. Les assurés doivent également pouvoir faire valoir leurs droits d’opposition à la transmission de données individuelles du dossier électronique du patient (ePA) de manière analogique.

L’expert individuel Christian Karagiannidis du Présidium de l’Association interdisciplinaire allemande de soins intensifs et de médecine d’urgence (DIVI) s’est prononcé en faveur de l’inclusion d’autres registres de haute qualité dans l’évaluation des données en plus du registre du cancer, comme par exemple le registre des traumatismes, le registre de réanimation et le registre de réanimation DIVI.