“Avant une mort digne, nous voulons aussi avoir une vie digne”

Quel documentaire retrouverons-nous ?

— La première chose à dire aux gens, c’est qu’ils ne trouveront pas de drame. Evidemment il y a des moments difficiles, car c’est la réalité et on explique la maladie telle qu’elle est. Mais cela laisse aussi un arrière-goût positif, c’est ainsi que j’essaie de le transmettre. Plusieurs personnes atteintes de la SLA apparaissent dans le documentaire et, malgré toutes les limites que nous avons, il y a des moments et des situations à apprécier et à vivre. C’est un film qui remuera les consciences.

Depuis que vous avez annoncé publiquement que vous souffriez de la SLA, vous vous êtes attelé à rendre visible cette maladie et à vous battre pour que les administrations viennent en aide aux personnes atteintes et à leurs familles. Quelle réponse avez-vous trouvé des politiciens?

– Tout est très lent. Les politiciens savent déjà ce qu’est la SLA [s’estima que unes 400 persones la pateixen a Catalunya i 4.000 a tot el territori espanyol]. Il y a trois ans, il aurait pu leur arriver la même chose qu’à moi, qui ne savais pas non plus ce qu’était la SLA, mais maintenant ils n’ont plus aucune excuse. Les médias nous ont donné l’espace et le temps d’en parler. Nous avons besoin d’aide pour avoir une vie décente et tout va très lentement. Le documentaire montre comment les changements politiques rendent également difficile d’aller de l’avant. Il faut être plus efficace et aller plus vite. Il n’est pas possible que nous devions tout recommencer lorsque les politiciens changent de tour. Il faut avoir très peu d’humanité et très peu de conscience pour ne pas aider les malades de la SLA.

Quelle aide est nécessaire?

— La solution est d’allouer des ressources à la recherche, mais il faut aussi aider les personnes diagnostiquées. Nous demandons juste une vie un peu plus digne, et la façon dont l’aide est aujourd’hui, ce n’est pas le cas. Avant le droit à une mort digne, nous voulons aussi avoir une vie digne. Nous sommes aussi des habitants de ces pays et avons rempli toutes nos obligations. Et, maintenant que nous avons la SLA, nous sommes expulsés de l’État-providence.

De quoi dépendent ces aides ?

— Cela fonctionne par communautés et, en termes de santé, il me semble une grosse erreur qu’il y ait des différences entre les communautés. Les décisions de nature étatique devraient être prises de manière à ce qu’elles profitent à tous de la même manière. Ce qu’il y a, c’est une petite aide. Par exemple, en Galice, depuis janvier, il y a une loi qui accorde 12 000 euros par an aux malades de la SLA qui peuvent justifier les dépenses : que vous ayez rénové votre logement, que vous ayez embauché une aide-soignante…

Est-ce que 12 000 euros par an suffisent ?

— Faire les chiffres, ça te couvre pendant environ deux mois. Je vais vous l’expliquer avec l’exemple des soignants. Il arrive un moment où nous sommes dépendants 365 jours par an. Cela signifie que nous avons besoin d’un gardien avec certaines connaissances avec nous au cas où nous aurions un problème quelconque. Le contrat de ces soignants est à la charge de la famille ou du patient. On parle d’un minimum de quatre contrats, entre le jour, la nuit et le week-end. Soit 40 heures hebdomadaires par soignant, avec un salaire qui, du moins pour une personne à sa charge, devrait avoisiner les 1 500 euros. C’est déjà 6 000 euros par mois, rien que pour les soignants. Quelle famille peut se permettre ces dépenses ?

Il y a des malades de la SLA qui préfèrent mourir avant d’être un fardeau pour leur famille.

— C’est la conséquence du fait que l’aide n’arrive pas. Si en tant que société nous permettons cela, nous remettons en cause un droit fondamental qui est d’avoir une vie digne. La dernière étude a révélé que 95% des personnes touchées ont des problèmes pour subvenir à leurs besoins à cause de la maladie. Et cela nous amène à comprendre pourquoi il y a des gens qui préfèrent mourir. Je comprends qu’il y a des gens qui disent que ça suffit, mais que ce n’est pas pour une raison économique. Les politiciens qui ont rencontré les personnes touchées ne voient-ils pas que les limitations causées par la SLA sont déjà assez foutues car, en plus, on ajoute la douleur si profonde qu’elle nous génère le sentiment de ruiner nos familles ?

Y a-t-il des pousses vertes de la part des institutions par rapport aux dernières années ?

— Les gens des associations et des fondations me font sentir qu’il y a un changement, qu’il y a une amélioration. Mais j’insiste : nous avons besoin d’une aide efficace. La SLA n’attend pas : chaque jour nous perdons trois collègues et chaque jour il y a trois nouveaux malades. J’ai rencontré de nombreuses familles qui ont vécu cette maladie dans la solitude. Il y en a 4 000 touchés dans tout l’État, mais il y en a beaucoup plus, ce sont les familles qui perdent les malades. La SLA a un impact direct sur l’environnement des personnes touchées.

Le dernier, Juan Carlos. Personnes de la rue, comment pouvons-nous aider?

— Il y a deux façons. L’une consiste à faire des dons à des fondations ou à des associations de personnes concernées. Et l’autre, qui est aussi important, c’est de nous respecter et, si possible, de nous accompagner. Et ici, je parle de n’importe quelle maladie. S’il y a bien une chose qui est essentielle quand quelqu’un est en difficulté, c’est de se sentir soutenu et écouté. Pouvoir parler à quelqu’un est très apprécié. Que chacun aide du mieux qu’il peut.