Anorexie : L’animal tenace qui refuse de partir.

Il perdait du poids de semaine en semaine, il avait beaucoup de chutes de tension et de crampes musculaires, il voulait se remettre à manger et il ne pouvait pas. « Je voulais dire ‘non’ à la maladie, dire ‘non’ à la voix dans ma tête qui me disait de ne pas manger, mais mon comportement est resté le même ou s’est aggravé. Je mangeais de moins en moins, mais je ne pouvais pas rester assis. Chaque jour était pire que le précédent. Je mourais.” Joana a fini par parler au psychiatre qui l’accompagnait et lui a demandé d’être hospitalisée.

En septembre dernier, elle a été accueillie à la Résidence Elysio de Moura, au Pôle Valongo du Centre Hospitalier Universitaire de São João (Hospital de São João). Inaugurée en 2015, la résidence est destinée aux patients souffrant de troubles alimentaires, âgés de plus de 18 ans. L’anorexie est la plus fréquente – plus de 90% des résidents ont la maladie.

TROP DE PERSONNES MALADES POUR PEU DE LITS

Les hospitalisations pour anorexie sont, de nos jours, l’une des principales préoccupations des médecins, psychologues et autres professionnels de santé œuvrant dans la région. Les données transmises par le ministère de la Santé à Expresso montrent que les épisodes d’hospitalisation ont triplé au cours des cinq dernières années, passant de 66 en 2018 à 191 en 2022. Cette augmentation a des conséquences sur le terrain, les spécialistes étant souvent contraints de prendre des décisions aussi difficiles que de demander. un patient à rester chez lui en attendant qu’une place se libère, car les lits d’hôpitaux sont rares et pleins.

À l’hôpital de Santa Maria, qui fait partie du Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, il est devenu habituel d’avoir plus de dix filles en attente d’admission, explique Jennifer Santos, psychiatre liée aux troubles de l’alimentation à l’hôpital. “Il y a une augmentation des cas graves nécessitant une hospitalisation et le temps d’attente pour un lit disponible augmente.” Dans des situations extrêmes, les patients peuvent être temporairement hospitalisés dans les hôpitaux de leurs zones de résidence, mais beaucoup attendent à domicile. Lorsqu’ils sont finalement hospitalisés, ils sont encore plus maigres, fragiles et mal nourris, restant en institution pendant de longues périodes, ce qui rend difficile la libération des lits. “C’est un cercle vicieux.” L’attente affecte également l’évolution de la maladie, rendant la guérison difficile.

Dans l’internement pédopsychiatrique de l’hôpital Dona Estefânia, au Centro Hospitalar Lisboa Central, il y a encore des lits libres, mais ils sont de plus en plus utilisés par des personnes souffrant de troubles de l’alimentation, en particulier d’anorexie. Actuellement, ils occupent près de la moitié des 16 lits du service, quand auparavant il n’y en avait que quatre au maximum. « Nous avons constaté une très forte augmentation des admissions. Avoir soudainement la moitié des lits occupés par des patients souffrant de troubles alimentaires est une nouvelle expérience pour nous. Ça a été compliqué », raconte Margarida Marques, pédopsychiatre et coordonnatrice de l’unité.

LES ADMISSIONS ONT TRIPLÉ AU COURS DES CINQ DERNIÈRES ANNÉES
Nombre d’hospitalisations avec antécédent d’anorexie comme diagnostic principal ou complémentaire

SOURCE: Administration Centrale du Système de Santé (ACSS), du Ministère de la Santé

Pour certains de ces patients récents, l’hospitalisation a été le premier contact qu’ils ont eu avec des soins de santé spécialisés : ils sont arrivés spontanément, dans un état grave, sans avoir été référés par d’autres professionnels de santé, sans diagnostic d’anorexie et sans aucune aide médicale. L’hospitalisation a été “l’épisode inaugural, qui reflète en quelque sorte un échec dans le diagnostic, dans la clinique externe et dans l’accès aux soins de santé en général”.

“L’accessibilité au SNS est l’un des principaux défauts du traitement de ces patients à l’heure actuelle”, reconnaît Manuel Gonçalves Pinho, psychiatre et co-auteur d’une étude récente sur les hospitalisations pour anorexie au Portugal. Il explique que le manque de ressources humaines et la charge de travail des professionnels de la santé empêchent les consultations de façon régulière. Il y a des patients qui doivent attendre “un an et demi” pour être soignés.

D’autres doivent parcourir des centaines de kilomètres en autobus pour se rendre à des rendez-vous. “Les personnes qui vivent en dehors des grands centres urbains, comme Lisbonne, Porto ou Coimbra, où l’accessibilité est facile, finissent par être plus vulnérables.” Pour le psychiatre, “ça ne sert à rien d’avoir des structures de soins fantastiques si on n’a affaire qu’aux restes de ce qui a été mal fait dans le passé”.

Au Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, les admissions ont presque triplé au cours des trois dernières années, passant d’une moyenne de trois à quatre par an à 12 actuellement, souligne Tânia Silva, psychiatre à l’hôpital.

Patrícia Nunes, psychiatre à l’hôpital de São João et coordinatrice de la résidence Elysio de Moura, fait également état d’une augmentation, en 2021, des hospitalisations non programmées, c’est-à-dire via les urgences, ce qui était “très rare”. Davantage de personnes ont également été admises après seulement une ou deux visites à l’hôpital. “Le niveau de gravité était tel qu’il a fallu les hospitaliser d’urgence”, même si l’hospitalisation est en règle générale une mesure de dernier recours – la plupart des personnes sont suivies en consultation externe. La pandémie est présentée comme l’une des justifications possibles de l’augmentation de ces situations, en raison d’un moindre accès aux soins de santé, de la rupture des routines à l’école ou au travail, et de l’isolement. Dans le service de psychiatrie de l’hôpital, les rendez-vous étaient pris par téléphone et même la résidence de Valongo a été fermée pendant un certain temps. “On était très confinés”, reconnaît le psychiatre. Pour Margarida Marques, le problème est plus ancien que cela.

“DISNESS NOUS IMPRESSIONNE DANS UNE CAGE QUI A L’AIR DORÉ”

Joana a un chapelet autour du cou. Sur la table de chevet à côté du lit se trouve une édition de la Bible. Les premières références historiques à l’anorexie concernent des saintes comme Catherine de Sienne, en Italie, et Alexandrina de Balasar, au Portugal. Ils ont jeûné radicalement et pendant longtemps, croyant que c’était la seule façon de vraiment s’approcher de Dieu.

Avant même d’être hospitalisée pour la première fois, Joana avait suivi quelques régimes et exercices physiques pour perdre du poids, alors qu’elle avait un “poids normal”. « L’image physique était déjà importante pour moi à cette époque. Je pensais que je pouvais perdre du poids et être plus belle. Je voulais aussi être une meilleure personne, une meilleure élève, une meilleure fille et mieux contrôler ce qui m’arrivait et ce que faisaient les gens autour de moi.”

À l’âge de 16 ans, il entame un régime encore plus restrictif et cesse de prendre presque tous les repas de la journée, à l’exception du dîner, qu’il ne peut éviter en raison de la présence de ses parents. Pour le déjeuner, il n’a mangé que des carottes râpées, de la laitue et un morceau de fruit. “Mettre en place un plan d’alimentation dans ma tête et m’y tenir était une victoire.”

Au fur et à mesure qu’il tombait malade, ce besoin de contrôle et de perfection grandissait jusqu’à devenir insupportable. “Au début, j’avais l’impression que tout fonctionnait bien et que j’avais trouvé le paradis.” Mais la situation s’est aggravée, au point qu’il lui était difficile de se lever d’une chaise ou d’un lit sans avoir une baisse de tension.