A l’occasion de la Journée mondiale de la voix, le 16 avril, l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (AISLA) a reçu 15 500 mots de 125 personnes en faveur de la « banque de voix » pour la campagne « My Voice », promue par la même association pour permettre les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à reprendre la communication avec une voix humaine.
“C’est une aide concrète pour ceux qui risquent de perdre la capacité de parler avec leur propre voix en raison d’une maladie qui – expliquent Stefania Bastianello, directrice technique d’Aisla, et Giordana Donvito, ergothérapeute de Nemo Lab – est l’une des raisons d’une plus grande souffrance pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles. Actuellement, il existe des outils de Communication Améliorée Alternative (CAA) tels que le communicateur oculaire, qui sont essentiels pour permettre le transfert de messages. Cependant, les registres vocaux synthétisés électroniquement à l’intérieur et une voix impersonnelle qui crée souvent de la distance et de l’inconfort, une souffrance qui mine aussi l’identité même de la personne, qui ne se reconnaît pas dans ces sons”.
Spécifiquement – lit une note – pour redonner une voix humaine aux patients SLA, la campagne My Voice s’appuie sur l’expérience clinique sur les pathologies neuromusculaires des Nemo Clinical Centers et sur la technologie de Nemo Lab, un pôle de recherche technologique, spécialisé pour ces pathologies. De ce travail, en partenariat avec le Campus Bio-Medico University de Rome, Dream on and Translated, une entreprise leader dans l’industrie des services linguistiques et pionnière de la symbiose entre les linguistes et l’intelligence artificielle, le projet Voice for Purpose est né. La plateforme technologique se charge de créer un service dédié à la préservation de la voix : une véritable « bibliothèque de voix ». En effet, sur le site de l’initiative, Voiceforpurpose.com, il est possible de trouver un catalogue de voix expressives parmi lesquelles choisir la plus adaptée. Pas seulement. Lorsque cela est encore possible, la personne atteinte de SLA qui conserve encore la capacité de parler de sa propre voix, en accédant à la plateforme, peut lancer un processus d’« archivage », afin de l’utiliser ultérieurement en cas de besoin.
Les 15 500 mots qui sont arrivés à Aisla pour la journée mondiale ont été donnés par les personnes qui travaillent à Zambon. “La plus belle façon de célébrer cette journée est par des gestes concrets – observe Fulvia Massimelli, présidente nationale d’Aisla – Pour cela je remercie sincèrement l’équipe qui a choisi d’être aux côtés de notre communauté pour ce projet. C’est le témoignage que lorsque la recherche est au service du besoin de la personne, il est possible de construire une société dans laquelle chacun se sent partie intégrante, apportant sa propre contribution au-delà de la maladie. Cette valeur contient tout le sens d’aujourd’hui ».
A travers les points d’enregistrement, la campagne ‘My Voice’, née fin 2022, se fait le porte-parole de ceux qui n’ont pas de voix, mais qui peuvent la retrouver grâce au projet de voice banking. La campagne voit deux témoignages extraordinaires : l’acteur et doubleur Pino Insegno, qui a fortement voulu le projet, et le chanteur Ron, qui est aux côtés d’Aisla et de la communauté SLA depuis 2004, faisant don de son talent.
“Je suis depuis des années aux côtés des personnes atteintes de la SLA, conscient de la force silencieuse dont ces amis, que j’appelle des géants, sont capables de faire preuve – se souvient Ron, conseiller national d’Aisla – C’est incroyable pour moi de savoir que ce que je Ce que j’ai de plus précieux, ma voix, devient un outil pour raconter la vie. Les mots d’amour d’un homme à sa compagne, ou les mots d’un père qui guide ses enfants ou ceux de gratitude envers ses proches : tout cela est un véritable privilège . La voix pourra donner de la couleur à la joie et de la dignité à la douleur. Je suis heureux qu’aujourd’hui, à la mienne, s’ajoute un autre groupe de voix, nombreuses et toutes fondamentales pour donner de la force à ces amis”.
