Pas de temps à perdre à faire aujourd’hui ce qui ne sera peut-être pas demain
plus va…
Salut tout le monde,
Je suis Linda, 40 ans et mère d’une belle fille de 8 ans.
J’ai rencontré mon grand amour Martijn il y a 3 ans, avec deux filles en prime !!
Il y a presque 11 ans, j’ai reçu un diagnostic de SP. Ne sachant pas ce qu’impliquait la SP à l’époque, j’ai décidé de rester positif. Avec la devise, tout ira bien à nouveau ! Cependant, je me suis trompé sur ce point…
Maintenant, des années plus tard et de nombreux traitements médicaux différents, j’en suis arrivé au point où il ne reste plus qu’un seul traitement, à savoir la greffe de cellules souches (aHSCT) pour arrêter la SEP. Depuis décembre 2022, ce traitement est remboursé aux Pays-Bas pour un groupe spécifique de patients atteints de SEP.
Bien que j’aie reçu un diagnostic de SEP-RR (sclérose en plaques récurrente-rémittente), selon mon neurologue, je ne remplis pas les conditions supplémentaires pour suivre ce traitement aux Pays-Bas et être remboursé.
Le but de la greffe de cellules souches est de « réinitialiser » le système immunitaire afin que les cellules inflammatoires de la SEP n’attaquent plus le cerveau. Le traitement peut entraîner une stabilisation de la maladie, voire même une récupération de la perte de fonction (Nuits blanches dues à des douleurs nerveuses, des oublis, une sensation de brouillard dans la tête, une jambe qui traîne, des picotements, une perte de force, des évanouissements et une vision altérée) .
Je peux avoir ce traitement (aHSCT – greffe de cellules souches) le 28 août 2023 à la Clinica Ruiz au Mexique. Cette clinique effectue le même traitement, et les soins et le suivi sont très bons. Ce traitement et les frais supplémentaires s’élèvent à 65 000 €. Un montant qui ne peut être payé par moi et ma famille. C’est pourquoi je suis obligé de lancer un financement participatif.
Bien que je n’aime pas demander de l’aide, je n’ai pas d’autre choix que de le faire. Je suis une bombe à retardement et même si vous ne voyez rien sur moi à première vue, je n’ai pas de temps à perdre. Il est important de se faire soigner le plus tôt possible pour éviter que la maladie ne cause des dommages plus permanents et ne se retrouve dans un fauteuil roulant ou pire…
Me soutiendras-tu dans mon combat ? Cela peut se faire via ce site : GoFundMe.
“IL EST TEMPS, JE VEUX REVOIR LE SOLEIL BRILLER!”
À toute personne désireuse de faire un don, petit ou grand, ma fille et moi sommes éternellement reconnaissants.
L’amour de Linda
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