67 000 personnes pourraient avoir une maladie intestinale cachée en raison de symptômes manqués

Il faut faire plus pour empêcher les gens de souffrir inutilement en raison d’un manque de sensibilisation à une maladie intestinale grave, a averti un organisme de bienfaisance.

Quelque 17 000 personnes reçoivent un diagnostic de colite microscopique chaque année au Royaume-Uni, mais Guts UK pense que le chiffre réel pourrait être beaucoup plus élevé en raison des taux élevés d’erreurs de diagnostic et de la complexité de la détection de la maladie.

Contrairement à d’autres maladies inflammatoires de l’intestin, la colite microscopique ne peut pas être vue sur une caméra et nécessite qu’un échantillon de tissu soit prélevé dans l’intestin et examiné au microscope.

Parce que cette étape n’est pas toujours terminée, beaucoup ne sont pas diagnostiqués, a déclaré Guts UK.

Les experts ont également suggéré que les gens ne demandent pas d’aide pour les symptômes parce qu’ils sont gênés ou, s’ils le font, ils sont souvent mal diagnostiqués avec le syndrome du côlon irritable (IBS).

L’organisme de bienfaisance a déclaré qu’une fois diagnostiqué, il existe un traitement efficace pour la plupart des gens, car il a demandé que davantage soit fait pour améliorer les taux de diagnostic.

La colite microscopique est une affection débilitante qui entraîne une inflammation du gros intestin. Elle peut provoquer des symptômes tels qu’une diarrhée aqueuse persistante, des douleurs à l’estomac, de la fatigue, l’urgence d’aller aux toilettes et des réveils nocturnes pour vider les intestins.

Une étude précédente a montré qu’un patient sur trois atteint de la maladie avait initialement reçu un diagnostic de syndrome du côlon irritable.

L’organisme de bienfaisance a déclaré que les estimations précédentes suggéraient que quelque 67 000 personnes pourraient vivre avec la maladie au Royaume-Uni, et que davantage de femmes seraient touchées.

Il a déclaré que, malgré les diagnostics erronés, les cas sont en augmentation – au Royaume-Uni, le taux d’incidence de la colite microscopique en 2016 était le double de celui observé en 2009.

“Il est terriblement triste que des milliers de personnes souffrent des symptômes débilitants de la colite microscopique”, a déclaré Julie Harrington, directrice générale de Guts UK.

«La plupart des personnes atteintes de la maladie peuvent être facilement traitées avec une cure de stéroïdes spécifiques à l’intestin ou avec des médicaments soulageant les symptômes, mais l’obtention d’un diagnostic est la première étape essentielle.

«Les personnes vivant avec la maladie mais sans bénéficier d’un diagnostic correct et de traitements efficaces peuvent souvent se sentir très isolées en raison de la nature urgente de leurs symptômes et de leur besoin d’être à proximité des toilettes à tout moment.

« Nous savons que cela peut également avoir un effet néfaste sur leur bien-être mental.

« Les taux de colite microscopique augmentent et sont susceptibles d’augmenter davantage à mesure que la population vieillit. Il est donc crucial que nous identifiions les facteurs de risque, que nous fournissions une formation spécifique aux prestataires de soins de santé, que nous continuions à sensibiliser et à investir dans la recherche pour améliorer le diagnostic et les traitements. »

Chris Probert, professeur de gastro-entérologie à l’Université de Liverpool, a ajouté : « Une colite microscopique non diagnostiquée peut causer des années de souffrances inutiles.

« Les symptômes de la diarrhée ont tendance à être très graves et limités à la maison, entraînant une détresse considérable pour les patients.

«On ne sait pas pourquoi les cas de la maladie sont en augmentation, mais cela est probablement dû à un mélange de sensibilisation accrue aux symptômes conduisant à davantage de diagnostics et à des facteurs environnementaux tels qu’un effet secondaire potentiel des médicaments d’ordonnance courants tels que certains antidépresseurs.

“La bonne nouvelle est que des traitements efficaces sont disponibles afin que les personnes présentant des symptômes puissent bénéficier énormément en discutant avec leur médecin généraliste.”

Une femme, connue uniquement sous le nom de Victoria, âgée de 33 ans et originaire de Londres, a reçu un diagnostic de colite microscopique l’année dernière.

“J’ai passé 12 ans à vivre avec une colite microscopique non diagnostiquée”, a-t-elle déclaré.

“Les pires jours, j’allais aux toilettes 30 à 40 fois par jour et souffrais de terribles crampes d’estomac.

“J’ai fini par devenir agoraphobe parce que j’étais tellement en détresse. Je suis allé chez le médecin encore et encore, mais il m’a fallu toutes ces années pour obtenir un diagnostic correct. Je suis même allé à A&E mais on m’a dit que c’était «juste IBS» et j’ai été renvoyé chez moi sans plan de traitement.

« Le traitement que j’ai reçu après avoir reçu mon diagnostic a changé ma vie. J’ai l’impression d’avoir retrouvé un semblant de normalité.

Guts UK a créé une nouvelle ressource permettant aux patients d’en savoir plus sur la maladie.