Une pétition de 10 000 personnes demandant à Health New Zealand d’étendre le traitement par cellules souches « qui change la donne » aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP) devrait être remise au Parlement.
La pétition lancée par Aucklander Joan Perry, dont la fille Anne Besley est atteinte de SEP, demande que la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques (aHSCT) soit mise à la disposition de patients sélectionnés en Nouvelle-Zélande.
Les médecins extraient les cellules souches sanguines et les cultivent en laboratoire, avant que le patient ne subisse une chimiothérapie pour supprimer son système immunitaire. Les cellules souches sanguines sont ensuite réintroduites dans le corps pour relancer la réponse immunitaire et empêcher la maladie de s’aggraver.
À l’heure actuelle, il n’est disponible qu’en Nouvelle-Zélande pour les patients atteints d’un cancer du sang.
La SEP d’Anne Besley est en rémission depuis son traitement aux cellules souches en 2019.
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Les partisans du traitement affirment qu’il est déjà prouvé et facilement disponible en Australie et au Royaume-Uni pour les patients présentant des symptômes précoces et agressifs.
Besley, une ancienne infirmière de salle d’opération à l’hôpital Middlemore d’Auckland, a dû se rendre en Inde pour le traitement fin 2019 pour un coût de 42 000 $. Depuis lors, sa SEP est entrée en rémission, ce qui lui a permis de reprendre les soins infirmiers à temps partiel en tant que vaccinatrice Covid-19.
“Cela s’accompagne d’énormes défis financiers et mentaux”, a-t-elle déclaré. “Être isolé dans un pays étranger pendant un mois est une lutte émotionnelle et physique, surtout lorsque vous êtes si faible pendant que vous suivez un traitement et que votre système immunitaire est gravement compromis.”
ANNE BESLEY/FOURNI
Anne Besley subit un traitement aux cellules souches en Inde en 2019. (Photo d’archives)
Bronwyn Hutchison est une mère de deux enfants de Wellington qui a reçu un diagnostic de SEP en 2011. Elle suit déjà un traitement médicamenteux en Nouvelle-Zélande, ce qui signifie des visites à l’hôpital pour des perfusions toutes les six semaines et les effets secondaires qui ont des conséquences physiques.
Hutchison a découvert un traitement par cellules souches dans ses recherches en 2019 après une rechute «douloureuse».
Elle a fréquenté une clinique privée au Mexique pour obtenir le traitement de quatre semaines, mais a dû amasser plus de 100 000 $. Il n’y a eu aucune rechute au cours des trois années qui ont suivi.
“Je n’avais pas cet argent qui traînait”, a-t-elle déclaré. “C’était une année où ma famille et mes amis ont utilisé tout leur temps libre, et j’ai vraiment eu de la chance avec le soutien de la communauté.
« Ma fille, qui a maintenant 9 ans, se remet encore des effets de mon départ pendant un mois et pense que je pourrais mourir. Je ne pense pas que le traumatisme aurait été le même si j’avais pu me faire soigner ici.
Fourni
Bronwyn Hutchison a dû se rendre au Mexique pour recevoir une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues pour son diagnostic de SEP car elle n’est pas disponible en Nouvelle-Zélande.
La Multiple Sclerosis Society of New Zealand, qui demande depuis cinq ans au ministère de la Santé d’approuver et de financer le traitement par cellules souches de la SEP, a soutenu la pétition.
Le président Neil Woodhams a déclaré que les patients en avaient “marre” d’attendre qu’il soit disponible ici, tandis que plus de 100 étaient allés à l’étranger dans des pays comme Singapour, le Mexique, l’Inde et la Russie pour un traitement autofinancé.
“Les gens vont toujours à l’étranger pour se faire soigner et dans un environnement Covid, c’est risqué”, a-t-il déclaré. “C’est un traitement ponctuel et s’il réussit, ils n’ont pas à se soucier de prendre un médicament tous les jours ou toutes les semaines ou d’aller à l’hôpital tous les six mois.”
La chef adjointe d’ACT, Brooke van Velden, recevra la pétition et la présentera au Parlement.
