Les médecins et les avocats débattent de la signification de la mort alors que les familles contestent les pratiques

Un groupe d’avocats ainsi que des observateurs, dont des neurologues et des philosophes, se sont réunis vendredi et samedi pour discuter d’éventuelles révisions de la détermination. Le groupe, qui fait partie de la Uniform Law Commission, a également abordé la mise à jour des politiques entourant la notification des familles sur le processus de détermination du décès.

La commission est un groupe non partisan d’avocats créé il y a plus de 100 ans pour rédiger une législation uniforme pour les États sur des questions telles que la garde des enfants et la planification successorale. Il appartient aux États d’adopter ou non les recommandations de la commission.

Le processus de rédaction prend généralement deux ans. Samuel Thumma, juge à la Cour d’appel de l’Arizona et président du comité de rédaction, a décidé en avril que le groupe avait besoin d’une année supplémentaire pour résoudre les différents problèmes.

“Nous sommes au milieu de la rivière”, a déclaré le juge Thumma. “Nous ne sommes pas arrivés de l’autre côté.”

Le concept de mort cérébrale a suscité d’intenses controverses ces dernières années, en partie parce que la mort n’est pas seulement une décision médicale. Les gens apportent des croyances profondément ancrées dans leur compréhension de la mort. Déclarer quelqu’un mort a également des ramifications sociales et juridiques, notamment pour le deuil, l’héritage et le don d’organes.

La mort cérébrale est une désignation légale dans les 50 États. La façon dont la mort cérébrale est déterminée, les tests utilisés et le type de médecin qualifié pour prendre la décision peuvent varier selon l’État, a déclaré Thaddeus Mason Pope, professeur de droit à la Mitchell Hamline School of Law de St. Paul, Minnesota.

Ces dernières années, les familles se sont opposées à ce que les médecins effectuent des évaluations de mort cérébrale sur leurs proches. Certains ont intenté des poursuites pour contester les déterminations de mort cérébrale. Et certains médecins et avocats ont déclaré que les directives pour déterminer la mort cérébrale ne nécessitent pas de tests pour la perte de fonction dans chaque partie du cerveau, comme l’hypothalamus, qui régule les hormones. L’écart entre la détermination légale de la mort cérébrale, ont-ils dit, et la façon dont les médecins l’interprètent pourrait éroder la confiance du public.

Le professeur Pope et deux collègues en 2020 ont co-écrit un article dans les Annals of Internal Medicine appelant à des révisions de la loi uniforme sur la détermination du décès pour relever ces défis et d’autres. Ils ont présenté leur proposition à la Commission de droit uniforme, qui a créé le comité de rédaction de 13 membres et le groupe d’observateurs l’année dernière pour évaluer la question.

James Bopp Jr., membre du comité de rédaction, a proposé une révision qui éliminerait complètement la mort cérébrale. M. Bopp, qui dirige un cabinet d’avocats à Terre Haute, Indiana, et est avocat général du Comité national du droit à la vie, a déclaré qu’il voyait des parallèles entre son travail contre l’avortement et ses objections à déclarer quelqu’un mort en raison de la perte de fonction cérébrale.

Il a déclaré qu’il croyait qu’un fœtus avait droit à une protection juridique dès le moment de la conception, même si le fœtus “n’exerce pas encore des fonctions que nous identifions comme humaines”. De même, a-t-il dit, les gens ont droit à une protection juridique en fin de vie, même si leur cerveau est tellement endommagé qu’ils ne reprennent pas conscience.

“C’est le même débat, juste dans un contexte différent”, a déclaré M. Bopp.

La rédaction Le comité a voté contre la suggestion de M. Bopp lors de la réunion d’avril. M. Bopp a déclaré qu’il prévoyait de continuer à défendre son approche.

Éliminer la mort cérébrale de la détermination de la mort pourrait exacerber les pénuries d’organes, ont déclaré les opposants à la proposition de M. Bopp.

La mort cérébrale représente un peu plus de 2% des décès hospitaliers aux États-Unis, selon un article de 2020 dans la revue Clinical Neurology and Neurosurgery. Pendant ce temps, les personnes en état de mort cérébrale représentent la majorité des donneurs d’organes décédés, selon les données recueillies de 1988 à octobre 2022 par le United Network for Organ Sharing, l’organisation à but non lucratif qui gère le système national de transplantation d’organes. Plus de 100 000 personnes sont sur la liste d’attente nationale pour des reins, des cœurs et d’autres organes, a indiqué l’UNOS.

“Sans mort cérébrale, la majeure partie du système américain de transplantation d’organes disparaît”, a déclaré le professeur Pope.

Les scientifiques ont longtemps cru que le cerveau était le contrôleur central du corps ; lorsque le cerveau a cessé de fonctionner, le corps l’a fait aussi. Au fil des ans, la recherche a remis en question cette conception. Les personnes en état de mort cérébrale peuvent survivre pendant de nombreuses années avec des fonctions biologiques, telles que la puberté ou la gestation d’un fœtus.

Les avancées scientifiques récentes ouvrent la perspective de brouiller davantage la frontière entre la vie et la mort. Des chercheurs d’un laboratoire de neurosciences de l’Université de Yale ont rapporté plus tôt cette année qu’ils avaient conçu un système expérimental qui fonction restaurée aux cœurs, poumons et cerveaux de porcs morts depuis une heure.

Si le comité de rédaction parvient à un consensus sur une nouvelle détermination de la mort qui est finalement acceptée par la Commission de la loi uniforme, le débat pourrait s’étendre aux législatures des États, qui décideraient de l’adopter ou non dans la loi. Les débats politiques sur la détermination pourraient conduire davantage d’États à inclure des exemptions pour les personnes qui n’acceptent pas la mort cérébrale pour des raisons religieuses ou autres, selon des experts juridiques. Le New Jersey est le seul État qui permet aux familles de demander une exemption religieuse tout en bénéficiant d’une couverture d’assurance pour un ventilateur afin de soutenir une personne en état de mort cérébrale.

Peter Langrock, fondateur de Middlebury, Vt., cabinet d’avocats Langrock Sperry & Wool et membre du comité de rédaction, a déclaré que la réouverture de la détermination du décès pourrait conduire davantage d’États à adopter des exemptions similaires.

“Au lieu d’améliorer l’uniformité par rapport à la mort”, a déclaré M. Langrock, “nous pourrions avoir l’effet inverse.”

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