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Le rapport sur la maladie d’Alzheimer met en lumière l’immense fardeau des soignants et les voies possibles pour aller de l’avant

Le rapport sur la maladie d’Alzheimer met en lumière l’immense fardeau des soignants et les voies possibles pour aller de l’avant

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par Hanna Webster, Pittsburgh Post-Gazette

Crédit : Unsplash/CC0 Domaine public

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Quelque 7 millions d’Américains vivent avec la maladie d’Alzheimer et environ 11 millions leur prodiguent des soins non rémunérés.

La prestation de soins en matière de démence peut présenter des défis uniques, notamment des charges financières et des contraintes de temps, ainsi que des complications de santé.

Un rapport publié cette année par l’Alzheimer’s Association démontre le coût réel des soins pour les personnes atteintes de la maladie et appelle à établir une navigation vers les soins de démence à travers les États-Unis pour alléger ce fardeau.

Non seulement la valeur estimée des soins non rémunérés est proche de 14 milliards de dollars rien qu’en Pennsylvanie, mais le rapport révèle également des conséquences émotionnelles et physiques. Près de 77 % des soignants atteints de la maladie d’Alzheimer dans le Commonwealth ont signalé un problème de santé chronique et un tiers ont signalé une dépression.

La maladie d’Alzheimer était la cinquième cause de décès aux États-Unis en 2021. Avant le décès, des années sont passées avec des problèmes de santé et une détérioration progressive de la maladie.

“La plupart des soignants réussissent assez bien dans leur rôle et signalent des niveaux de récompense élevés, mais il existe un petit nombre d’entre eux qui subissent des effets indésirables”, a déclaré Jennifer Wolff, professeur au Département de politique et de gestion de la santé à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. , spécialisée dans la qualité de vie des personnes âgées et des soignants. Les personnes ayant des problèmes ont tendance à fournir des niveaux de soins élevés, a-t-elle déclaré. Wolff n’a pas été impliqué dans la recherche.

“Ces résultats soulèvent un certain nombre de défis”, a déclaré Wolff. “Nous n’avons actuellement pas de solutions au niveau du système.”

Le rapport a extrait des données de dizaines de bases de données et de milliers d’articles de revues sur la démence, les soins, la santé et les coûts économiques. Il a examiné les mesures liées au bien-être des soignants et aux projections de la maladie d’Alzheimer au fil du temps, ainsi que les solutions à venir pour faire face à la crise, notamment en renforçant la navigation dans les soins de démence et en facilitant l’accès aux ressources. Il a encouragé les assureurs privés et les systèmes de santé à s’attaquer directement à la démence et aux soins prodigués et a appelé à de meilleures incitations financières pour les soins afin d’élargir la main-d’œuvre.

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Plus de la moitié des soignants ont signalé un stress émotionnel « élevé » ou « très élevé » en raison de leur rôle.

“La prestation de soins liés à la démence dans son ensemble est très stressante et éprouvante”, a déclaré Wolff. Cela peut impliquer de témoigner d’un ensemble de changements de comportement et d’incohérences, notamment l’errance, l’agitation, la combativité et, bien sûr, les pertes de mémoire.

Ces soignants participent à davantage d’activités quotidiennes que d’autres types de soignants, notamment en matière d’incontinence, de bain et d’alimentation. Plus que les autres soignants, ils quittent leur travail plus tôt, s’absentent du travail ou quittent complètement leur emploi. Et les soignants atteints de démence sont plus susceptibles d’avoir subi un accident vasculaire cérébral, une maladie cardiaque, le diabète et le cancer que les autres soignants.

Certaines maladies physiques pourraient être dues au vieillissement : un tiers des soignants atteints de démence ont 65 ans ou plus, selon le rapport.

“Il existe des preuves qu’ils appartiennent à cette tranche d’âge où des maladies chroniques peuvent (apparaître)”, a déclaré Karen Roberto, directrice exécutive de l’Institut pour la société, la culture et l’environnement et chercheuse principale au Virginia Tech Center for Gerontology, et qui n’a pas participé à la recherche. “Ils font face à leurs propres problèmes.”

Mais ces soignants signalent également un stress physique élevé lié à leur rôle.

“La répétition et l’oubli peuvent irriter le soignant”, a déclaré Roberto. “Cela peut déclencher le stress lié à la prestation de soins.”

Clay Jacobs, directeur exécutif de l’Association Alzheimer du Grand Pittsburgh, a déclaré que les résultats concernant les problèmes de santé chroniques chez les soignants atteints de démence étaient particulièrement préoccupants.

“Nous ne constatons pas le même niveau de défi avec d’autres maladies”, a-t-il déclaré. “La plupart des gens prennent soin de leurs proches à la maison aussi longtemps qu’ils le peuvent. Cela a certainement un impact énorme.”

Ces charges ne sont pas non plus réparties de manière égale. Bien que les Américains noirs et hispaniques soient plus susceptibles que les Blancs de développer la maladie d’Alzheimer, ils sont moins susceptibles d’être diagnostiqués.

Selon le rapport, les deux tiers des soignants non rémunérés étaient blancs ; 10 % étaient noirs.

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Alors que les soignants noirs américains sont plus susceptibles de souffrir d’un manque de ressources dû aux inégalités systémiques en matière de santé, il est prouvé que certains déclarent moins de sentiment de fardeau que les autres races. Cela pourrait être dû au fait que, dans certaines cultures, la prestation de soins est considérée comme une responsabilité familiale et non comme quelque chose pour lequel elle devrait recevoir de l’argent ou des ressources supplémentaires, a déclaré Roberto.

“Si vous avez les moyens, vous avez une longueur d’avance”, a-t-elle déclaré. “Vous avez des opportunités. Cela ne signifie pas toujours que vous obtiendrez les services dont vous avez besoin, car le nombre de services disponibles est limité.”

Et même s’ils avaient accès aux services, Wolff a déclaré que les soignants n’en veulent pas toujours ou ne peuvent pas prendre le temps de participer à des groupes de soutien. Roberto a déclaré que ses recherches suggèrent que certains soignants signalent en fait des niveaux de stress plus élevés lorsqu’ils utilisent les services, et le rapport de l’Association Alzheimer le confirme. Les soignants non rémunérés citent le travail supplémentaire, le fardeau et la confusion liés à la recherche de ressources, à la coordination et à la gestion des soins, ce qui conduit près d’un sur cinq à déclarer que l’expérience est « très stressante ».

Le rapport de l’Alzheimer’s Association estime également qu’un million de professionnels de santé supplémentaires seront nécessaires d’ici 2031 pour gérer le nombre croissant d’adultes atteints de démence et d’Alzheimer – le plus grand nombre de travailleurs nécessaires que dans toute autre profession aux États-Unis.

Et les fonds fédéraux de sécurité sociale destinés à soutenir la population âgée pourraient s’épuiser dès 2035 à moins que le Congrès n’agisse, selon un rapport annuel du Bureau américain de la sécurité sociale, ce qui signifie que les patients et les soignants pourraient ne pas avoir les fonds nécessaires pour embaucher des soins à domicile.

Les Centers for Medicare et Medicaid Services ont créé l’année dernière le modèle Guider une expérience améliorée de la démence (GUIDE) pour financer les soins de la démence et soutenir les patients et les soignants à plus long terme. Le programme pilote devrait être lancé en juillet et durer huit ans. Il comprend une ligne d’assistance téléphonique 24h/24 et 7j/7 et un soutien accru à la coordination des soins, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et des soignants et le système de navigation dans les soins de démence dans son ensemble.

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Les experts disent que c’est un premier pas vers des changements structurels pour les soignants atteints de démence. Le modèle teste, pour la première fois, un soutien intégré aux soignants non rémunérés, et le temps nous dira comment il sera déployé, a déclaré Wolff.

“Je suis enthousiasmé par la nouvelle ère dans laquelle nous entrons”, a déclaré Jacobs. “J’espère que lorsqu’un soignant décide de tendre la main, les moyens ne manquent pas pour le faire.”

Wolff étudie également comment l’utilisation de la sphère numérique peut aider à soutenir le réseau de soignants atteints de démence. Cela pourrait impliquer une navigation plus facile sur le portail des patients ou des rendez-vous de télésanté pour les soignants qui ne peuvent pas laisser leurs patients sans surveillance. Cela pourrait également impliquer d’établir un soutien au sein du modèle de soins primaires et des cliniques de démence, afin que les ressources puissent être déployées en interne lors des visites régulières chez le médecin.

Tirer parti de la sphère numérique pourrait être énorme, a déclaré Carol Schramke, directrice de la neurologie comportementale à l’Hôpital général d’Allegheny et présidente du comité d’éthique de l’AGH et du Allegheny Health Network. Mais il est important de noter que de nombreuses personnes âgées ne sont pas à l’aise avec la technologie et que les symptômes peuvent être améliorés grâce à des changements de comportement, a-t-elle déclaré.

Une alimentation saine, une activité physique régulière, des expériences sociales et un sommeil suffisant peuvent tous réduire le risque de développer une démence. Adopter une approche préventive pourrait réduire de manière proactive les millions de personnes susceptibles de développer la maladie au cours des décennies à venir.

Et si vous comptez aider quelqu’un d’autre, vous devez vous assurer que vous prenez soin de vous, a déclaré Schramke.

“Il est important de se rappeler qu’aider les autres est bon pour nous”, a-t-elle déclaré. “Surtout si vous n’êtes pas complètement à bout de nerfs, être capable de prodiguer des soins à quelqu’un qui a besoin de votre aide peut être très gratifiant. Il s’agit simplement d’essayer de ne pas imposer un fardeau à une seule personne.”

2024 le Pittsburgh Post-Gazette, distribué par Tribune Content Agency, LLC.

2024-05-27 22:03:05
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