Herman Van Midden, physicien et chercheur basé en Slovénie, vit avec la sclérose en plaques depuis 1988. Alors que la maladie touche environ 3 500 personnes dans le pays, son parcours illustre l’évolution des diagnostics et des traitements, passant d’une gestion symptomatique limitée à une prise en charge médicale moderne et personnalisée.
Un diagnostic précoce et des années de résilience
Herman Van Midden a reçu son diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 1988, peu après avoir terminé ses études. Comme le rapporte Siol.net, les premiers signes — des pertes d’équilibre — avaient été initialement ignorés. À l’époque, le protocole médical était sommaire : on lui a simplement conseillé de revenir lorsque son état se détériorerait. Pendant près de deux décennies, il a mené une vie active, travaillant à l’Institut Jožef Stefan et chez SRC.SI, tout en cherchant à occulter sa pathologie.
"Zbudil sem se z mačkom (smeh, op. p.) …
Ce refus d’être défini par sa maladie était une stratégie de survie. Au travail, il souhaitait être reconnu comme un expert capable de résoudre des problèmes techniques complexes plutôt que comme un patient. Ce n’est qu’en 2015, face à une progression de la maladie rendant la marche difficile, qu’il a entamé une prise en charge plus structurée auprès de l’Institut de réhabilitation universitaire (URI) Soča.
L’évolution du paysage médical en Slovénie
La sclérose en plaques, décrite comme la « maladie aux mille visages », reste une pathologie inflammatoire chronique du système nerveux central, sans cause unique identifiée. En Slovénie, le nombre de cas augmente, en partie grâce à une détection plus rapide, note 24ur.com.
Le Dr Uroš Rot, chef du service des maladies neurologiques au centre hospitalier universitaire (UKC) de Ljubljana, souligne sur Zdravstveniportal.si que la prise en charge a radicalement changé en vingt ans. Alors qu’autrefois la moitié des patients nécessitaient une aide à la marche après 15 ans de maladie, cette proportion est tombée à 10 %. Cette amélioration est le fruit de nouveaux critères diagnostiques par IRM et d’une gamme élargie de traitements. Aujourd’hui, 15 médicaments différents sont disponibles en Slovénie, permettant une approche thérapeutique individualisée.
Le défi du traitement personnalisé et de l’acceptation
Le processus d’acceptation de la maladie est long et complexe, impliquant souvent des phases de choc, de déni et de deuil, explique Anita Pirečnik Noč, infirmière spécialisée, citée par Vecer.com. Pour les patients, le défi actuel ne réside plus seulement dans l’accès aux soins, mais dans la sélection du traitement le plus efficace avec le moins d’effets secondaires possible.
| Aspect | Évolution observée |
|---|---|
| Diagnostic | Plus précoce grâce aux nouveaux critères MR |
| Pronostic | Moins d’invalidité à long terme |
| Disponibilité des soins | Équivalente aux pays occidentaux développés |
Le Dr Gregor Brecl Jakob, responsable du Centre pour la sclérose en plaques à l’UKC Ljubljana, précise que si la génétique joue un rôle, des facteurs environnementaux comme le manque de vitamine D, le tabagisme et certaines infections virales favorisent l’activation du système immunitaire contre les tissus nerveux. Cette compréhension fine du mécanisme pathologique permet aujourd’hui aux cliniciens de mieux stabiliser la maladie.
Perspectives pour les patients
Malgré les progrès, des obstacles subsistent. Le manque de personnel médical limite la fréquence des contrôles, idéalement prévus tous les six mois mais souvent réduits à une fois par an. Le Dr Rot insiste sur l’importance du lien de confiance entre le médecin et le patient, essentiel pour gérer les effets secondaires parfois lourds des traitements les plus puissants.
Pour Herman Van Midden, l’intégration de sa maladie dans son quotidien n’a pas entamé son identité. Comme il l’exprime avec résilience : « Živel sem normalno življenje. To mi je veliko pomenilo. In čeprav nisem Slovenec, se počutim Slovenca. » (J’ai vécu une vie normale. Cela comptait beaucoup pour moi. Et bien que je ne sois pas Slovène, je me sens Slovène).
Consultez votre professionnel de santé pour toute question relative au diagnostic ou au traitement de la sclérose en plaques.