Une jeune fille de 12 ans face à une maladie du foie rare : “Je préférerais peut-être une vie plus courte”
Amsterdam, Pays-Bas – Rosan, une collégienne néerlandaise de 12 ans, est au cœur d’une lutte poignante contre une maladie du foie rare et potentiellement mortelle, la Cholestase Intra-Hépatique Familiale Progressive (PFIC). Son histoire, révélée dans le documentaire “On ne peut pas le rendre petit” diffusé sur NPO 1, met en lumière les défis physiques et émotionnels auxquels elle est confrontée quotidiennement.
La PFIC provoque des démangeaisons incessantes qui ont laissé le lit de Rosan maculé de sang à cause des égratignures. Ces démangeaisons, combinées à l’épuisement physique et mental, ont conduit à des problèmes de santé mentale, la jeune fille exprimant à sa mère son désir d’une vie plus courte si la souffrance persiste.
“Maman, si je dois continuer avec ça, avec cette démangeaison, je préférerais peut-être vivre une vie plus courte”, a confié Rosan, selon le témoignage de sa mère, Bianca. Une déclaration déchirante qui soulève des questions fondamentales sur la qualité de vie face à une maladie incurable.
Malgré les difficultés, Rosan fait preuve d’une force remarquable. Elle prépare un discours pour ses camarades de classe afin de les sensibiliser à sa maladie, une étape qu’elle aborde avec à la fois excitation et appréhension. Elle envisage même de leur montrer le drain médical qu’elle porte dans l’abdomen.
Rosan vit dans l’attente d’un foie de donneur, gardant une valise prête au cas où l’appel tant attendu arriverait. Son histoire est un rappel poignant des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares et de l’importance cruciale du don d’organes.
Comprendre la Cholestase Intra-Hépatique Familiale Progressive (PFIC)
La PFIC est un groupe de maladies génétiques rares qui affectent le transport de la bile dans le foie. Cette accumulation de bile peut entraîner des dommages au foie, une insuffisance hépatique et d’autres complications graves. Les symptômes principaux sont des démangeaisons intenses, la jaunisse (coloration jaune de la peau et des yeux) et, à long terme, une cirrhose.
Le traitement de la PFIC est principalement symptomatique, visant à soulager les démangeaisons et à ralentir la progression de la maladie. la transplantation hépatique est souvent la seule option thérapeutique curative.
Le don d’organes : un espoir vital
L’histoire de Rosan souligne l’importance vitale du don d’organes.Le manque d’organes disponibles est un problème mondial, et de nombreux patients attendent des années, voire des décennies, pour recevoir une greffe qui pourrait leur sauver la vie. S’inscrire comme donneur d’organes est un acte de générosité qui peut offrir un second souffle à ceux qui en ont le plus besoin.
