Alzheimer’s quitte la marine avec une nouvelle mission: sauver sa fille


Andres Martin, un marin âgé de 31 ans, est soigné au Centre médical militaire national Walter Reed pour une forme rare de la maladie d’Alzheimer affectant les personnes ayant des racines à Jalisco, au Mexique. Il craint que sa fille, Alexis, qui n’a pas encore 2 ans, l’ait aussi. (Sarah L. Voisin / Le Washington Post)

Andres Martin était sur le canapé de sa maison du Maryland, entouré de sa famille, quand il a commencé à parler de la façon dont les gens perçoivent la maladie d’Alzheimer.

Ils pensent aux 70 et 80 ans, a-t-il déclaré. Ils pensent aux personnes qui ont déjà vécu une vie bien remplie. Les personnes qui ont déjà eu des enfants et peut-être des petits-enfants.

"Ce n'est pas ce que c'est", a déclaré Martin.

«C’est cela, dit-il en désignant sa fille en bas âge, qui, quelques instants auparavant, avait fait des bisous,« c’est la maladie d’Alzheimer ici. »

Pas encore 2 ans, elle le regarda et sourit, ignorant qu'il parlait de sa peur la plus profonde pour elle.

"Weeeee!" Dit-elle, comme si elle était sur un tour.

La fille de Martin, Alexis, n’a pas encore été testée pour savoir si elle est porteur d’un gène qui la rend probable à une maladie du cerveau évolutive. Mais le père de 31 ans a des raisons de craindre le pire: il l’a. Son père l'avait. Et sa fille a 50% de chance de le développer.

"Je fais de mon combat personnel, de ma mission personnelle, un remède pour Alexis," a déclaré Martin. "Avant de quitter ce monde, Alexis sera dans un bon endroit."

«Tout, dit-il, est pour Alexis."


Alexis, qui n’a pas encore 2 ans, a 50% de chances de porter un gène qui a été associé à la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. (Sarah L. Voisin / Le Washington Post)

Plus de connaissances signifie généralement moins d'inconnues. Ce n'est pas vrai pour la famille Martin. Pour eux, les réponses ont apporté plus de questions.

L'année dernière, Martin était pilote pour le Corps des Marines, basé à Hawaii. Puis sa sœur lui envoya un article et tout à coup sa vie changea. Il a arrêté de piloter des hélicoptères. Il a finalement déménagé dans le Maryland pour se rapprocher du centre médical militaire national Walter Reed. Et il a entrepris une nouvelle mission: sensibiliser à la maladie d’Alzheimer.

L’article traitait de la «mutation Jalisco», une mutation génétique qui touche les personnes ayant des racines dans cette région du Mexique et qui a été liée à la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. Lorsque Martin l'a lu, il a enfin compris pourquoi son père, alors âgé dans la quarantaine, commençait à oublier des choses au point où il devait quitter son travail de soudeur et ne pouvait plus emprunter des itinéraires familiers sans s'embrouiller. Il a finalement compris pourquoi son père était décédé à l'âge de 51 ans.

Peu de temps après avoir lu l'article, Martin a décidé de se faire tester pour le gène. En septembre 2017, lui et sa femme, Amanda, ont rencontré un médecin pour connaître les résultats.

Elle est restée optimiste. Il s'est préparé au pire.

Le test a confirmé leurs craintes et les a interrogés sur leur fille, qui ne sera pas testée avant 18 ans.

"C'était le plus bas pour nous", a déclaré Amanda Martin. «Savoir qu’il est possible que mon mari et ma fille soient vraiment malades est difficile. Dans dix ans ou dans cinq ans, comment notre vie va-t-elle changer? Est-ce qu'il va être complètement malade? C'est possible. Vingt ans à partir de maintenant, est-ce que ça va être qu'il n'est pas là, et nous découvrons qu'elle l'a?

Cela a également soulevé des questions pour les deux sœurs de Martin, qui pourraient également porter le gène. Sa soeur, Elizabeth Martin, est un officier de police de 24 ans en Californie. Elle n'est pas mariée et n'a pas d'enfants, mais si elle a la mutation, elle dit qu'elle devra déterminer si son avenir inclura une famille.

«Je n’ai pas peur que ce soit un oui», a-t-elle déclaré à propos des résultats de son test. "J'ai peur des décisions que je devrai prendre par la suite."


Andres Martin, un marin âgé de 31 ans, est assis dans sa maison du Maryland avec son épouse Amanda, âgée de 30 ans, à gauche, sa fille Alexis et sa soeur Elizabeth Martin, 24 ans. (Sarah L. Voisin / The Washington Post)

La famille Martin souhaitait partager son histoire, car elle pensait que ses meilleures chances de lutter contre la maladie – et idéalement de trouver un traitement curatif avant qu'Alexis ne devienne un adulte – se concrétiseraient par une prise de conscience. Ils pensent que pour que la science y parvienne, davantage de personnes, et plus particulièrement de Latinos, doivent commencer à participer à des études cliniques.

Martin a créé un groupe Facebook permettant aux personnes de discuter de la maladie d'Alzheimer et du gène Jalisco à l'apparition précoce. Plus tôt cette année, il a également participé à l’organisation d’une conférence réunissant des experts américains d’Alzheimer au Mexique pour discuter de la maladie.

C’est la première fois que certaines personnes se rendent compte de la mort de leurs proches, a-t-il déclaré.

"C’est une telle disparité de santé sous-traitée parmi les Latinos", a déclaré Jason Resendez, directeur exécutif de Latinos contre Alzheimer. «Nous avons certainement déployé des efforts importants pour lutter contre les maladies cardiaques et le diabète. Alzheimer n’est tout simplement pas dans la même conversation. "

Aux Etats-Unis, les Latinos sont 50% plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer que les Blancs non latino-américains, et ils restent cependant sous-représentés dans les essais cliniques, a-t-il déclaré.

"Les Américains mexicains présentent les symptômes sept ans plus tôt que les autres groupes ethniques", a déclaré Resendez. "Pourquoi donc? Nous n’avons pas encore de bonnes réponses à ces questions en raison du manque de concentration sur la compréhension des risques d’Alzheimer parmi différentes ethnies. "

Martin a participé à un essai clinique. Il a également participé à une étude clinique à l’Université de Californie du Sud, où John Ringman est un chercheur sur la maladie d’Alzheimer et un expert de la mutation Jalisco.

Ringman a déclaré que son équipe avait identifié environ 70 familles différentes porteuses de la mutation. Parmi eux, le plus jeune à présenter des symptômes était âgé de 33 ans et le plus âgé à 54 ans. Selon lui, il est plus fréquent que les symptômes apparaissent lorsque les personnes ont 40 ans.

Sur la base de l’expérience de son père, Martin pense qu’il a encore 10 ans avant que sa famille ne remarque le changement.

Afin de prolonger ce délai et de garder son cerveau en santé plus longtemps, il a commencé à suivre régulièrement un traitement par stimulation magnétique transcrânienne chez Walter Reed, où il a appris le français et joué à des jeux via des applications permettant de stimuler l'activité mentale.

Il essaie également de ne pas penser à ce qu'il ne peut pas contrôler. Son épouse a déclaré qu’elle lui avait demandé comment il se sentait pour l’avenir et s’il avait peur de la mort, mais il lui a dit qu’il ne s’inquiétait pas pour cela.

«J'ai déjà quelque chose à essayer de me tuer», a-t-il expliqué. «Pourquoi l'aider? Si je suis déprimé, je l’aide. Si je ne dors pas, je l’aide. "

Il préférerait, at-il dit, se concentrer sur ce qu'il peut faire.

Ce qu’il peut faire, c’est faire savoir aux gens qu’une petite fille aux cheveux roux qui adore faire des ballerines et qui peut compter jusqu’à trois en anglais et en espagnol pourrait un jour, sans remède ni moyen de ralentir la progression de la maladie, se perdre. Alzheimer.

Ce qu’il peut faire, c’est la prendre dans ses bras, la serrer dans ses bras alors qu’elle rigole et se sent reconnaissante de ce qu’il est encore en assez bonne santé pour profiter de ce moment.

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