Cécité : Une femme refuse la guérison, embrasse son identité
Nouvelle choc : Une femme ayant perdu la vue à l’âge adulte affirme qu’elle ne choisirait pas de retrouver la vue, même si un traitement était disponible.Son témoignage, qui résonne avec une tendance croissante au sein de la communauté des personnes handicapées, remet en question les notions traditionnelles de guérison et de qualité de vie.Kaila,dont le nom complet n’a pas été divulgué,a expliqué qu’elle se sentait déracinée,ne trouvant sa place ni dans le monde des voyants,ni dans celui des aveugles,avant de perdre sa vision centrale. Cette absence d’appartenance a profondément affecté sa quête d’identité. La perte de vue, paradoxalement, lui a offert un sentiment de communauté et de compréhension de soi qu’elle n’avait jamais connu auparavant.
“Je sais qui je suis. Je sais où je m’assois dans le monde et je suis à l’aise avec ce que je fais,” a-t-elle déclaré, expliquant pourquoi elle refuserait une potentielle guérison.
Ce choix, loin d’être isolé, s’inscrit dans un mouvement plus large d’affirmation de l’identité du handicap. Des études récentes, menées par Dunn & Burcaw (2013) et Forber-Pratt et al.(2017), démontrent que les personnes ayant développé une forte identité liée à leur handicap présentent un sentiment positif de soi, une fierté de leur statut et un fort sentiment d’appartenance à une communauté.Les recherches de Harlan Hahn et Todd Belt (2004) confirment cette tendance.Leur étude auprès de militants du handicap a révélé que ceux qui rejetaient l’idée d’un “remède” étaient plus susceptibles d’afficher des attitudes positives envers leur handicap, le considérant comme une partie intégrante de leur identité. Ils étaient plus enclins à affirmer : “en général, je suis heureux d’être une personne handicapée” et “Être une personne handicapée est un reflet important de moi.”
Au-delà de la guérison : une nouvelle viewpoint sur le handicap
Ce témoignage et ces études soulèvent des questions fondamentales sur la manière dont la société perçoit le handicap. Traditionnellement, la recherche médicale s’est concentrée sur la “correction” des handicaps, considérés comme des déficiences à éliminer. Cependant, une perspective émergente met l’accent sur l’acceptation, l’inclusion et la valorisation de la diversité humaine, y compris la diversité des corps et des esprits.
L’histoire de Kaila illustre que le handicap ne se résume pas à une perte de fonctionnalité,mais peut également être une source d’identité,de communauté et de force. Elle invite à repenser les objectifs de la recherche médicale et à considérer les besoins et les désirs des personnes handicapées elles-mêmes, plutôt que de leur imposer une vision normative de la “normalité”.
La question de la recherche de remèdes à la cécité et de leur réception au sein de la communauté des aveugles sera abordée dans un prochain article.
