Stephanie Milewski avait 9 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’alopécie areata, une condition auto-immune qui provoque une perte de cheveux. Maintenant lycéen, elle est une défenseure active de la rupture de la stigmatisation associée à la condition.
Milewski était sur place récemment lorsque les commissaires du comté de Bucks ont proclamé septembre comme le mois de la sensibilisation à l’alopécie.
La proclamation reconnaît les efforts de la Fondation nationale de l’alopécie Areata pour soutenir les près de 7 millions d’Américains touchés par l’alopécie areata.
“La sensibilisation à l’alopécie est nécessaire pour mettre fin à la stigmatisation, accroître le soutien et générer des recherches pour de meilleurs traitements et un remède”, a déclaré Milewski aux commissaires lors de sa présentation.
L’alopécie areata affecte le cuir chevelu et le corps, provoquant une perte de cheveux qui peut commencer par de petites plaques chauves rondes et lisses. La condition est imprévisible, avec des cheveux potentiellement reparties ou tombant à nouveau à tout moment.
Milewski participe au Conseil étudiant, à l’UNICEF, au chœur et à l’orchestre à l’école, et est un membre des 4-H et un conseiller adjoint de camp en dehors de l’école.
“Après 14 ans, je sais que vous ne serez peut-être pas prêt à tout ce qui se passe dans la vie, mais vous pouvez apprendre des défis de la vie et redonner à la communauté”, a déclaré Milewski.
Dans le cadre du programme de mentor législatif de la Fondation nationale de la Fondation Alopecia Areata, Milewski a plaidé pour une législation sur la couverture des perruques aux niveaux national et fédéral. Ses efforts de plaidoyer comprennent la rencontre avec les représentants pour discuter de la fourniture de couverture de perruque en tant qu’équipement médical durable dans le cadre de programmes d’assurance Medicare et d’État.
“Mon objectif est de défendre et d’obtenir une couverture de perruque pour les personnes en Pennsylvanie avec une perte de cheveux médicale”, a-t-elle déclaré.
Le travail de plaidoyer de Milewski a déjà réussi. Après avoir rencontré un membre du bureau du membre du Congrès Brian Fitzpatrick en 2024, l’élu a coparrainé une résolution pour modifier la loi sur la sécurité sociale afin de fournir une couverture de perruque en tant qu’équipement médical durable sous Medicare.
“Le plaidoyer est important pour moi parce que je sais à quel point il est difficile de ne pas avoir de contrôle sur le moment ou si vos cheveux tombent et que vous avez peur de la façon dont les autres peuvent réagir”, a déclaré Milewski. «Je ne veux pas que les personnes atteintes d’alopécie se sentent de cette façon. Ils devraient savoir qu’ils ne sont pas seuls.»
En juin 2024, Milewski s’est adressé à un public de 500 personnes à la conférence nationale de la Fondation Alopecia Areata à Washington, DC
L’adolescent a également organisé plusieurs événements communautaires pour sensibiliser et fonds pour la recherche sur l’alopécie.
En 2024, elle a participé à la NAF Walk à Washington Crossing Historic Park, où son équipe «Team Steph» a levé 2 000 $ avec 23 membres participants.
Cette année, Milewski organise deux promenades locales. Une petite promenade locale de la NAF aura lieu le 20 septembre à 10 h au Peace Valley Park. Une plus grande marche de la NAF dirigée par la communauté suivra le 27 septembre à 9 h au Neshaminy State Park dans le canton de Bensalem.
Milewski a déclaré que n’importe qui peut faire une différence indépendamment de l’âge ou des circonstances.
«J’ai appris que vous n’êtes jamais trop petit pour faire une différence», a-t-elle déclaré aux commissaires.
La commissaire Diane Ellis-Marseglia a lu la proclamation, qui a reconnu que la Fondation nationale de l’alopécie areata a été le plus grand bailleur de fonds à but non lucratif de recherche, plaidoyer et soutien communautaire à l’alopécie de la recherche dans le monde entier pendant plus de 40 ans.
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