Un projet pionnier utilise la science citoyenne pour lutter contre les maladies rares

Un projet pionnier partagé par Grenade et Elche (Alicante) étudie les maladies rares grâce à la science citoyenne profiter de la connaissance de ces pathologies minoritaires des patients et de leurs familles et faire progresser la sécurité.

Dans le cadre de cette recherche, l’Hôpital Clinique San Cecilio de Grenade a organisé une rencontre d’analyse et de débat scientifique avec quinze participants, des patients atteints de maladies rares et des membres de leurs familles, qui deviennent des diffuseurs de leurs maladies.

L’investigation, qui vise à améliorer la sécurité des patients atteints de ce type de pathologie minoritaire, Il est développé en collaboration avec l’Université de Grenade et le Miguel Hernández (UMH) d’Elche et la Fondation pour la promotion de la santé et de la recherche biomédicale de la Communauté valencienne (FISABIO).

L’initiative vise à impliquer les citoyens dans leur ensemble dans des espaces de débat pour générer des outils et des informations utiles qui améliorent les conditions des patients atteints de maladies minoritaires, communément appelées maladies rares.

Il s’agit d’un projet pionnier en Espagne parce qu’elle s’adresse à un domaine d’étude minoritaire et qu’elle utilise pour cela la « science citoyenne » comme méthode de travail, qui donne la priorité aux patients et aux familles.

La recherche profite du fait que la majorité des patients atteints de maladies rares et leurs familles en savent plus sur leurs maladies que les médecins qui les soignent pour tirer parti de ces connaissances et rechercher des progrès.

Dans ce contexte, À Grenade, une première réunion a eu lieu selon la méthodologie de la conférence de consensus au cours de laquelle les personnes concernées ont souligné, entre autres conclusions, la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire, la difficulté d’obtenir un diagnostic et l’importance de la continuité des soins.

D’autre part, ils ont également montré la complexité de vivre avec la maladie et sa multitude de symptômes, le sentiment de solitude et d’abandon, ou encore la stigmatisation sociale face aux différentes choses auxquelles ils sont confrontés au quotidien.

Le groupe de recherche part du principe que les patients sont devenus des acteurs clés de la sécurité clinique et leur donne un rôle de premier plan dans la création d’un environnement de plus en plus sûr face à leur pathologie.

Le projet de recherche comprend la création d’un site Web et de profils sur les réseaux sociaux avec le domaine « rare mais sûr ». contribuer à la diffusion et à la diffusion citoyenne.