La maladie ME/CFS affecte considérablement la vie des personnes atteintes. Les symptômes rendent souvent tout effort impractical. Le problème réside dans la challengingé du diagnostic et du traitement.
Beaucoup connaissent ME/CFS depuis la pandémie de COVID-19 comme une conséquence d’une infection.Avant la pandémie, on estimait qu’environ 250 000 personnes en Allemagne étaient touchées par cette maladie neurologique, dont environ 40 000 enfants et adolescents. Les experts estiment que les chiffres ont doublé avec la pandémie. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.
On estime que plus de la moitié des patients sont incapables de travailler, environ un quart de toutes les personnes atteintes de ME/CFS ne peuvent plus quitter leur domicile, beaucoup sont alités et dépendent de soins. La souffrance des personnes touchées et de leurs proches est grande. Les mécanismes exacts de la maladie, les causes, le traitement et la guérison font toujours l’objet de recherches. De plus, les personnes touchées se heurtent souvent à l’ignorance et à l’incompréhension de leur entourage et des médecins.
## Définition de la maladie : Qu’est-ce que ME/CFS ?
ME/CFS est classée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme une maladie neurologique. Les maladies neurologiques affectent le cerveau et le système nerveux. Cela inclut des maladies comme Parkinson, la démence et la migraine. L’abréviation ME signifie Encéphalomyélite Myalgique. la myalgie est le terme médical pour les douleurs musculaires, l’encéphalomyélite signifie une inflammation du cerveau et de la moelle épinière. CFS est l’abréviation de Syndrome de Fatigue Chronique. Bien que cela puisse sembler similaire, ME/CFS n’est pas synonyme de fatigue. La fatigue, c’est-à-dire une faiblesse physique prononcée, survient dans le cadre de maladies chroniques graves comme le cancer et est également l’un des principaux symptômes de ME/CFS.
## symptômes de ME/CFS
Outre la fatigue, la maladie complexe se caractérise principalement par ce qu’on appelle le Malaise Post-Exertionnel (PEM). Cela signifie une augmentation persistante de tous les symptômes après l’effort.
* Symptômes du système nerveux autonome : rythme cardiaque rapide, vertiges, fluctuations de la pression artérielle, étourdissements, intolérance orthostatique (le corps des personnes touchées ne peut pas s’adapter à une position verticale, par exemple en position assise ou debout)
* Symptômes immunologiques : sensation de malaise, ganglions lymphatiques douloureux et enflés, maux de gorge, infections, sensibilité aux infections
* Douleurs : musculaires, articulaires, maux de tête
* Troubles du sommeil : difficultés à s’endormir et à rester endormi, rythme jour-nuit décalé, sommeil non réparateur
* Symptômes neurologiques : Brain Fog (brouillard cérébral), troubles de la concentration, de la mémoire et de la difficulté à trouver ses mots
* Hypersensibilité aux stimuli sensoriels tels que la lumière ou le bruit
## Ce que ME/CFS signifie pour les personnes touchées : Degrés de gravité de la maladie
Les symptômes détériorent souvent massivement la qualité de vie des personnes touchées et entraînent des restrictions importantes selon la gravité.ME/CFS est divisée en quatre degrés de gravité :
* léger : les personnes touchées sont limitées et renoncent souvent aux activités de loisirs au profit de leur travail ou de leur formation.
* modéré : les personnes touchées sont fortement limitées. La plupart doivent abandonner leur emploi. Souvent, leurs symptômes fluctuent et s’aggravent après l’effort.
* grave : pour ce groupe, seules des tâches minimes comme se brosser les dents sont possibles. Ils ont besoin d’aide, par exemple pour se doucher et cuisiner. Souvent, ils dépendent d’un fauteuil roulant, ont des symptômes graves et leur vie se déroule principalement à la maison.
* très grave : les personnes touchées sont alitées et ne peuvent généralement pas parler, manger de manière autonome et sont souvent nourries par une sonde. Ils sont extrêmement sensibles aux stimuli tels que le bruit ou la lumière.## Corona et autres infections : Cause et déclencheur de ME/CFS
La cause exacte de la maladie n’est pas claire. Actuellement, les chercheurs supposent, sur la base d’études, une maladie auto-immune ainsi qu’un trouble grave du métabolisme énergétique. Le déclencheur est souvent une maladie infectieuse telle que la mononucléose infectieuse (virus d’epstein-Barr), la grippe ou une infection à Corona. On ne sait pas encore pourquoi certaines personnes développent ME/CFS après ces maladies et d’autres non.
## Diagnostic de ME/CFS
La situation est similaire en matière de diagnostic : il n’existe pas de caractéristique particulière que les médecins peuvent mesurer dans le sang ou les tissus et à partir de laquelle ils peuvent diagnostiquer ME/CFS. Au lieu de cela, les médecins excluent d’autres maladies qui pourraient être à l’origine des symptômes. Un catalogue de critères (critères de consensus canadiens (CCC)) est également utilisé. En conséquence, les symptômes de ME/CFS doivent être apparus récemment et persister pendant au moins six mois. De plus, le PEM et la fatigue doivent exister en tant que symptômes, ainsi qu’un nombre défini d’autres symptômes des différentes catégories. Cependant, la connaissance de ME/CFS n’est pas encore arrivée dans le grand public – ni dans la population générale ni parmi les médecins, de sorte que les personnes touchées se heurtent souvent à l’incompréhension, leurs symptômes sont considérés comme psychologiques ou de mauvais conseils leur sont donnés.
## Aucun traitement de guérison connu
Le problème : même si le diagnostic de ME/CFS est posé, cela ne signifie pas nécessairement que les personnes touchées peuvent être aidées. Il n’existe pas encore de thérapie pour la guérison.Il en va de même pour les médicaments qui agissent directement contre ME/CFS – cela fait encore l’objet de recherches. Par conséquent, on essaie généralement de traiter les symptômes individuels tels que les troubles du sommeil ou la douleur avec des médicaments. Une thérapie cognitivo-comportementale peut aider à mieux faire face aux fardeaux émotionnels causés par la maladie.Certaines personnes touchées essaient de soulager leurs symptômes avec des médecines alternatives ou complémentaires. Il est vital de savoir : ils doivent généralement supporter eux-mêmes les coûts et il n’y a pas de preuves scientifiques de l’efficacité de ces méthodes.
## Ce que les personnes touchées peuvent faire : Pacing
Par conséquent, beaucoup de personnes touchées n’ont d’autre choix que de bien gérer le peu d’énergie dont elles disposent.C’est ce qu’on appelle la gestion de l’énergie ou le pacing. Les activités sont planifiées autant que possible de manière à ne pas dépasser sa propre limite de charge. Cela devrait éviter que les symptômes ne s’aggravent après l’activité ou que les personnes touchées ne subissent un soi-disant crash – dans ce contexte, cela signifie autant qu’un effondrement physique.Cela peut durer des semaines ou des mois. Le pacing n’est pas possible pour les personnes gravement touchées, car cela peut provoquer un crash si elles sont lavées, entendent des bruits ou s’il fait trop clair.
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NDR Fernsehen | Visite | 12.11.2024 20:15 Uhr
Table of Contents
- ME/CFS : Foire aux questions
- Qu’est-ce que la ME/CFS ?
- Quels sont les principaux symptômes de la ME/CFS ?
- Qu’est-ce que le PEM ?
- Quelles sont les causes de la ME/CFS ?
- Comment la ME/CFS est-elle diagnostiquée ?
- Existe-t-il un traitement pour la ME/CFS ?
- Comment la ME/CFS affecte-t-elle la vie des personnes atteintes ?
- Quels sont les différents degrés de gravité de la ME/CFS ?
- Qu’est-ce que le “pacing” et comment peut-il aider ?
- ME/CFS et COVID-19 : quel est le lien ?
- Degrés de sévérité de la ME/CFS
ME/CFS : Foire aux questions
Qu’est-ce que la ME/CFS ?
La ME/CFS, ou encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, est une maladie neurologique complexe définissant l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Elle affecte le cerveau et le système nerveux,causant une fatigue persistante et d’autres symptômes.
Quels sont les principaux symptômes de la ME/CFS ?
les symptômes incluent une fatigue extrême,le malaise post-effort (PEM),des problèmes cognitifs (brouillard cérébral),des troubles du sommeil,des douleurs musculaires et articulaires,et une sensibilité sensorielle accrue.
Qu’est-ce que le PEM ?
Le PEM, ou malaise post-effort, est l’aggravation des symptômes après un effort physique, mental ou émotionnel, qui peut durer des jours, voire des semaines.
Quelles sont les causes de la ME/CFS ?
La cause exacte est inconnue, mais les recherches suggèrent une combinaison de facteurs, notamment une maladie auto-immune potentielle et des troubles métaboliques. Les infections virales, comme la COVID-19, peuvent en être des déclencheurs.
Comment la ME/CFS est-elle diagnostiquée ?
Il n’existe pas de test unique pour diagnostiquer la ME/CFS. Le diagnostic repose sur l’exclusion d’autres maladies et sur l’évaluation des symptômes selon des critères spécifiques, comme les critères de consensus canadiens (CCC).
Existe-t-il un traitement pour la ME/CFS ?
Il n’existe pas de traitement curatif pour la ME/CFS. Le traitement se concentre sur la gestion des symptômes individuels.
Comment la ME/CFS affecte-t-elle la vie des personnes atteintes ?
La ME/CFS peut considérablement affecter la qualité de vie, causant des restrictions importantes selon la gravité de la maladie.
Quels sont les différents degrés de gravité de la ME/CFS ?
La ME/CFS est classée en quatre degrés de gravité : léger, modéré, sévère et très sévère.
Qu’est-ce que le “pacing” et comment peut-il aider ?
Le “pacing” est une stratégie de gestion de l’énergie qui consiste à planifier et à moduler les activités pour éviter le surentraînement et les “crashes”.
ME/CFS et COVID-19 : quel est le lien ?
La pandémie de COVID-19 a mis en évidence le lien entre les infections virales et la ME/CFS, plusieurs personnes déclarant développer la maladie après une infection au coronavirus.
Degrés de sévérité de la ME/CFS
| Degré de gravité | Description |
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| Léger | limitations dans les activités de loisirs, peut travailler/étudier à temps partiel |
| modéré | Fortes limitations, souvent impossibilité de travailler, symptômes fluctuants.|
| Sévère | Seules tâches minimes possibles, besoin d’aide pour les activités quotidiennes, souvent en fauteuil roulant, passe la plupart du temps à la maison. |
| Très sévère | Alité, souvent incapable de parler ou manger, sensible à la lumière et au bruit.|
