Décision d'un médicament pour la fibrose kystique 'déchirante'

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Légende du médiaLa vie avec la fibrose kystique avant le débat sur la drogue

Les familles qui font campagne pour que le NHS ait accès à des médicaments "vitaux" pour la fibrose kystique disent que c'est "déchirant" qu'ils seront disponibles pour les patients en Écosse mais pas en Angleterre.

Coûtant 100 000 £ par personne et par an, Orkambi et Symkevi améliorent la santé pulmonaire.

Les médicaments ont été jugés non rentables par le NHS.

Cependant, le gouvernement écossais et la société pharmaceutique Vertex ont convenu d'un "rabais confidentiel".

Emma Corr, dont la fille Harriet, âgée de quatre ans, est atteinte de cette maladie, a déclaré que les patients au sud de la frontière "ne peuvent plus se permettre d'attendre plus longtemps".

Le temps n'est pas un luxe

Mme Corr, de Newcastle, a déclaré: "Nous sommes absolument ravis pour tout le monde en Écosse. Mais c'est tellement doux-amer parce que ce n'est pas nous.

"Je pense qu'il est maintenant totalement inacceptable que, à quelques kilomètres à peine de la route, les gens puissent avoir accès à des médicaments salvateurs.

"Pourquoi ma fille n'a-t-elle pas le même médicament? Pourquoi ne peut-elle pas avoir la même opportunité?"

"Nous espérons simplement que quelque chose sera fait très rapidement. Le temps n'est pas un luxe que possèdent les patients atteints de fibrose kystique."

'Loterie de code postal'

Dave Louden, dont la fibrose kystique a été diagnostiquée peu après sa naissance, Ayda, sa fille de quatre ans, a appelé à la fin de la "loterie par code postal".

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Légende du médiaL'espoir de la famille Carlisle concernant un médicament pour la fibrose kystique

La famille de Carlisle, dans la région de Cumbria, se trouve à environ 16 km de la frontière avec l’Écosse.

"C'est déchirant de savoir que ce médicament pourrait lui être disponible à seulement cinq minutes de l'autoroute."

Le secrétaire à la Santé, Matt Hancock, doit rencontrer les représentants de Vertex.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que NHS England avait présenté la "plus grande" offre de ses 70 ans d'existence et avait demandé à la société pharmaceutique de l'accepter.

La fibrose kystique est une maladie génétique qui raccourcit la vie et cause des lésions pulmonaires mortelles. Elle touche environ 10 400 personnes au Royaume-Uni.

Seulement environ la moitié de ceux qui en sont atteints vivent jusqu'à 40 ans.

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