Covid-19: Virus long-courriers se battant pour se faire entendre

Alors que le monde est aux prises avec sa pire crise sanitaire depuis un siècle, une pandémie secondaire commence à s’installer, une pandémie qui pourrait durer des mois, voire des années, après l’éradication de Covid-19.

Les «long-courriers», comme ils se nomment eux-mêmes, continuent de souffrir des effets du virus longtemps après l’avoir éliminé de leur système.

Ils peuvent éprouver un éventail ahurissant de symptômes, la fatigue paralysante et le «brouillard cérébral» étant parmi les plus courants, mais aussi les essoufflements, les palpitations cardiaques, les douleurs thoraciques et les douleurs musculaires ou articulaires les plus fréquentes.

Beaucoup ont le sentiment de ne pas être entendus ou soutenus, certains se faisant dire par leurs propres médecins qu’il n’y a rien de mal à eux.

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Jenene Crossan a reçu un diagnostic de Covid-19 en mars de l’année dernière et a passé quatre jours traumatisants à l’hôpital.

Dix mois plus tard, elle continue de souffrir des effets du coronavirus.

«J’ai découvert que mon corps commençait à être vraiment enflammé, déclenchant toutes sortes de problèmes internes. En juillet, j’ai fini par subir une intervention chirurgicale », a-t-elle déclaré.

«Il s’est avéré que j’avais grandi avec beaucoup de succès – en interne – un tas de kystes et d’autres choses comme ça [which are] réponses inflammatoires. »

Après la chirurgie, elle s’est gravement détériorée. «J’ai fini par vivre la meilleure partie de six semaines supplémentaires où j’étais vraiment incapable de faire grand-chose.»

Jenene Crossan, long-courrier de Covid, et son mari Scottie Chapman.

Fourni / RNZ

Jenene Crossan, long-courrier de Covid, et son mari Scottie Chapman.

L’un de ses pires symptômes était le «brouillard cérébral» débilitant, commun aux long-courriers.

«J’ai eu un jour où je me suis réveillée et j’ai vraiment pensé que je devais être atteinte de démence parce que je ne pouvais pas enchaîner une phrase», a-t-elle déclaré.

«Cela a continué encore et encore et encore pendant longtemps. C’était probablement le plus démoralisant à avoir.

«Les douleurs articulaires de type arthritique suivent dans une large mesure le chemin de l’EM ou de la fatigue chronique [syndrome] c’est comme, mais il a d’autres couches à cela – ma toux et mes problèmes pulmonaires ont duré très longtemps.

Peut-être encore plus troublant pour les long-courriers est le manque de soutien à leur disposition, beaucoup constatant que leurs médecins refusent de les croire.

«La plupart se débattent seuls pour essayer de trouver des moyens de se réparer», a déclaré Crossan.

«Ils se sentent dans le noir, sans soutien. La plupart d’entre eux ne se donnent même plus la peine de dire à leurs médecins qu’ils souffrent en silence. Un grand nombre de personnes descendent avec une angoisse mentale.

Les long-courriers font cavalier seul

Les canaux officiels se révélant inadéquats, les long-courriers ont commencé à les rechercher en ligne et la page Facebook de Covid Long-Haulers de Nouvelle-Zélande est désormais considérée par beaucoup comme la principale source d’informations et de soutien dans le pays.

Freya Sawbridge, qui a développé des symptômes la nuit de son retour d’Europe en mars dernier, a commencé la page.

Freya Sawbridge, long-courrier, a ouvert la page Facebook de Covid Long-Haulers de Nouvelle-Zélande.

Fourni / RNZ

Freya Sawbridge, long-courrier, a ouvert la page Facebook de Covid Long-Haulers de Nouvelle-Zélande.

«Je peux être sensible à l’ignorance – c’est un nouveau virus [and] Je ne m’attends pas à aller à l’hôpital, comme je l’ai fait lors d’une rechute particulièrement difficile, et qu’ils aient des réponses », a-t-elle déclaré.

«Mais je suis choqué de la façon dont je suis renvoyé et de l’arrogance avec laquelle les médecins me disent que rien ne va pas avec moi.

«Vous ne pouvez pas dire à un patient qui souffre et aux milliers de personnes dans le monde qui signalent les mêmes symptômes [that it’s] tout dans ta tête – c’est juste de l’anxiété, rien ne va pas avec toi.

Le symptôme le plus grave de Sawbridge était un étourdissement intense qui a duré environ cinq mois et demi.

Contrairement à ce que beaucoup de gens supposent à propos de Long Covid, la jeune femme de 26 ans a déclaré qu’elle n’avait que des symptômes bénins au cours de sa maladie initiale.

«Je pensais pouvoir récupérer après deux semaines, et je l’ai fait et je me sentais absolument bien», a-t-elle déclaré.

«Et puis j’ai rechuté gravement quatre jours plus tard. Tous mes symptômes initiaux tels que douleurs thoraciques, étourdissements intenses, maux de tête, fatigue, engourdissement de différentes parties du corps, ils sont tous revenus rapidement et ils étaient bien pires que la première fois.

Elle continue de souffrir de douleurs thoraciques et de palpitations cardiaques et n’a toujours pas retrouvé son sens du goût et de l’odorat.

Les cliniciens devraient d’abord dire “ Oui, je vous entends ” – Dr Michael Maze

L’un des rares chercheurs néo-zélandais à étudier longtemps Covid est médecin respiratoire et maître de conférences en médecine à l’Université d’Otago, le Dr Michael Maze.

Lui et son équipe ont suivi des personnes de la région de Canterbury qui ont attrapé le virus lors de la première vague de la pandémie afin d’évaluer leur rétablissement.

Alors que la recherche en est encore à ses débuts, il a déclaré que Covid est un véritable phénomène et que les survivants de Covid-19 souffrent dans le monde entier.

«Je pense que nous voyons certainement qu’il y a beaucoup de gens qui nous disent qu’ils ne se sont toujours pas remis», a-t-il déclaré.

Dr Michael Maze, médecin spécialiste des maladies respiratoires et infectieuses, Université d'Otago.

Alden Williams / trucs

Dr Michael Maze, médecin spécialiste des maladies respiratoires et infectieuses, Université d’Otago.

«Je pense que le modèle que vous voyez à l’étranger, avec une proportion de personnes – 10, 20, 30 pour cent – qui ne semblent pas se rétablir trois mois, six mois après la maladie, nous voyons un modèle similaire en Nouvelle-Zélande.

«Ce que nous ne savons pas encore, je pense, c’est vraiment quelle proportion est vraiment incapable par rapport à [those who are] pas tout à fait mieux mais ils s’améliorent définitivement.

«Et aussi vraiment combien de temps cela durera. À certains égards, six mois, c’est long, mais dans un an seront-ils totalement rétablis? Eh bien, nous ne le savons pas encore car il est trop tôt pour le savoir.

Pour l’instant, le moins que les cliniciens puissent faire est de reconnaître que le sort des longs courriers est réel, a déclaré Maze.

«S’adressant à certaines personnes qui ont eu ces longs symptômes, la première chose qu’ils disent est:« J’ai eu beaucoup de mal à faire reconnaître aux gens que je suis malade ici »», dit-il.

«Ils ont l’impression qu’ils devraient être meilleurs et qu’ils ne sont pas pris au sérieux. Je pense qu’en tant que cliniciens, la première chose que nous devrions peut-être faire est de simplement nous asseoir et de dire: “ Ouais, je vous entends et j’ai entendu dire que vous ne vous améliorez pas et nous n’avons pas encore toutes les réponses, mais nous allons pour éviter cela et voir si nous ne pouvons pas vous soutenir ».»

“ Je veux que nous soyons étudiés afin que nous puissions réellement comprendre ce qui se passe ” – Freya Sawbridge

Un certain nombre de chercheurs recherchent le soutien du gouvernement pour mener des études sur Covid-19, y compris sur Covid long.

L’immunologiste Anna Brooks, chercheuse senior à l’Université d’Auckland, souhaite étudier ses effets à long terme sur le système immunitaire.

«Les gens qui ont eu Covid ici et qui ont encore des symptômes chroniques, beaucoup d’entre eux ont contracté le virus en mars alors, vous savez, nous sommes assez loin sur la voie à partir de mars 2020 et ils souffrent toujours et personne ne sait quoi faire faire », dit-elle.

«Il y a un certain nombre de choses sous-jacentes ici. L’un d’eux est évidemment de savoir comment les aider parce qu’ils souffrent. Malheureusement, il n’y a pas de réponse courte. Personne ne le sait vraiment encore et en fait, ce sera la recherche qui nous permettra au moins d’aider à obtenir des réponses.

«Dans le même temps, l’autre grande zone grise pour ces malades est que beaucoup d’entre eux n’ont jamais été confirmés comme cas positifs. Certains étaient probables, certains étaient probables – vous savez, en mars, vous n’aviez pas le droit de passer un test à moins d’avoir des antécédents de voyage à travers la Chine.

«L’une des choses communes dans tous ces groupes de longue distance à l’échelle internationale est que la moitié d’entre eux n’ont jamais été confirmés positifs.»

Brooks a déclaré que les scientifiques doivent être soutenus pour développer les tests plus spécifiques actuellement disponibles uniquement dans les laboratoires de recherche afin qu’ils puissent donner aux gens la certitude qu’ils ont ou non eu le virus.

Les scientifiques doivent être soutenus pour développer les tests plus spécifiques actuellement disponibles uniquement dans les laboratoires de recherche afin qu'ils puissent donner aux gens la certitude qu'ils ont ou non eu le virus.

Instituts nationaux de la santé / AP

Les scientifiques doivent être soutenus pour développer les tests plus spécifiques actuellement disponibles uniquement dans les laboratoires de recherche afin qu’ils puissent donner aux gens la certitude qu’ils ont ou non eu le virus.

Il est également important de se rappeler que parmi le flux continu de Néo-Zélandais rentrant chez eux, beaucoup auront eu Covid mais ne l’auront peut-être pas fait confirmer par un test, de sorte qu’ils ne seront pas suivis par les autorités sanitaires ici, a-t-elle déclaré. .

Brooks a déclaré qu’en raison du statut indemne de Covid de la Nouvelle-Zélande, le pays est idéalement placé pour permettre aux chercheurs de mieux comprendre les effets à long terme du virus sur le corps, y compris la durée de l’immunité.

Freya Sawbridge exhorte le gouvernement à s’engager.

«À l’heure actuelle, ma principale préoccupation est la suivante: je veux que Covid soit officiellement reconnu par le gouvernement pour que les gens cessent de penser que la jeunesse et une bonne santé offrent une protection ultime contre le virus, vous savez?

«Je n’ai jamais pensé que je serais dans cette position, ayant encore des effets un an plus tard, et j’étais si jeune et en bonne santé.

«S’ils reconnaissent officiellement Covid depuis longtemps, nous pouvons arrêter la croyance que Covid ne cause la mort que chez les personnes âgées – ce n’est pas le seul résultat de la pandémie.

«Je veux de la reconnaissance et, oui, je veux de la recherche. Je veux que nous soyons étudiés pour que nous puissions réellement comprendre ce qui se passe.

Une déclaration du ministère de la Santé indique qu’il surveille activement les résultats à long terme de l’infection à Covid-19.

Il envisage des options pour mettre en place un projet de suivi des Néo-Zélandais qui ont eu le virus.

Le ministère envisage également de financer des projets liés au long Covid.

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