Ces malades en grève de la faim : fatigués d’être invisibles

Le 29 octobre dernier, une grève de la faim a commencé dont personne ne parle. Il s’agit d’une initiative prise par les personnes atteintes de fibromyalgie de l’Association Italienne du Syndrome de Fibromyalgie – Retoursuite à la conférence tenue au Palazzo Madama. Une grève relais symbolique de 24 heures, justement pour ne pas mettre en danger la santé des malades qui s’engagent.

Maria, la banquière de Cefalù : « ​​Torture »

L’un d’eux est Maria Gloriosovit à Cefalù, travaille dans une banque et nous explique comment il vit sa condition et pourquoi il a rejoint la grève: «Nous devons faire prendre conscience des responsables d’une maladie qui nous met au bord de la torture». Nous vous demandons cComment vit une personne atteinte de cette maladie au quotidien ? « Les obstacles sont continus », dit-il, « quand je me lève, je ne sais pas combien de temps il me faudra pour me relever, quand je me réveille, mon corps ne coopère pas : c’est comme se sentir battu à cause de la douleur, je ne sais pas combien de temps il me faudra pour me préparer et si je pourrai me rendre au travail à l’heure et je ne sais pas si je pourrai supporter la douleur là-bas ; J’ai de sérieuses difficultés à me concentrer, à parler aux gens et puis je ne peux rien planifier, même pas dans la vie à la maison : je ne sais pas si je pourrai faire le ménage, repasser ou faire les courses.”

Glorieux est un fleuve en crue : « Soudain, poursuit-il, la douleur empêche toute activité. J’ai de sérieux problèmes de concentration, d’énormes difficultés cognitives (appeléesbrouillard fibro», un brouillard de confusion ndr), difficulté à retenir les choses et à les mémoriser, les images au travail ou à la maison : je dois aussi aller chercher la recette des boulettes de viande ; même les choses acquises disparaissent en un instant ! Ma vie sociale est compromise, je ne sais jamais si je pourrai tenir les engagements que j’ai pris. Absences au travail et ce n’est que récemment qu’ils me comprennent parce qu’ils me voient mal, mais ils ne peuvent pas compter sur moi et je suis toujours considéré comme “de seconde classe”. Il fut un temps où j’étais considéré comme paresseux, mais ils me voient me sentir mal depuis si longtemps que maintenant ils comprennent.”

Deux millions d’Italiens en souffrent

La douleur chronique et les conséquences qu’elle entraîne sont multiples, on l’appelle aussi la « maladie aux mille symptômes ». La fibromyalgie touche 3% de la population italienne : Il y a environ 2 millions de personnes touchées par cette pathologie qui occupe, en termes de fréquence, la 2ème-3ème place parmi maladies rhumatismales et représente jusqu’à 20 % des diagnostics formulés en ambulatoire.

Giuseppina Fabio vice-président de l’AISF, insiste : « Le moment est venu de recevoir des réponses concrètes de la part des institutions puisque le droit à la santé protégé par la Constitution n’est plus valable. Nous ne trouvons pas d’autre moyen que de mener des actions fortes pour montrer le mécontentement d’une population patiente qui ne se sent pas écoutée. »

Aisf odv, a été fondée en 2005 dans le but de se ranger du côté des patients souffrant de fibromyalgie considérés comme invisibles et ne méritant pas l’attention du Service National de Santé.. «Pour ce faire, nous avons fait connaître la pathologie au personnel soignant et à la classe politique. La maladie a de fortes répercussions sur la qualité de vie du patient, tant sur le plan professionnel que personnel. Après presque vingt ans, nous espérons avoir atteint le moment où l’État et la classe politique reconnaissent la maladie car le manque de réponse à plus de deux millions de malades est insoutenable”, déclare-t-il. le président, Professeur Piercarlo Sarzi Puttini.

Les lignes directrices sur la fibro

Les lignes directrices sur la fibromyalgie sont déjà une réalité, un outil utile pour les cliniciens pour garantir le bon diagnostic. Maria Sole Chimentiprofesseur associé, rhumatologue de la Fondation de l’Hôpital Universitaire Tor Vergata de Rome et délégué de la Société Italienne de Rhumatologie (Sir) ajoute : « L’engagement de Monsieur au cours de la dernière période a conduit au développement de la premier registre national pour la fibromyalgie. Il s’agit d’un projet stratégique qui permet une collecte observationnelle et prospective de données cliniques et clinimétriques auprès de patients atteints de fibromyalgie à travers le territoire national.

Elle nous explique que « ces données permettent de stratifier correctement les patients (mesurer le degré de gravité par exemple). La prévention et le diagnostic précoce de cette pathologie permettent d’améliorer d’abord la qualité de vie et la prise en charge des patients mais aussi de réduire les coûts liés à la pathologie elle-même. Le SIR s’engage en permanence à définir les besoins des patients en rhumatologie également à travers la structuration de parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques, comme le PDTA pour la « fibromyalgie ». L’un des objectifs du SIR est de conduire à la mise en place du réseau rhumatologique sur le territoire, afin d’améliorer la prise en charge des patients et d’élargir la communication hôpital-territoire”.

Un côté politique

Il Le sénateur Peter Patton du groupe Autonomie tente de trouver des réponses efficaces : « Il n’y a plus une minute à perdre. De nombreuses propositions législatives traînent depuis trop longtemps dans les deux chambres du Parlement. Il existe une sensibilité politiquement transversale et répandue que le gouvernement est appelé à écouter et à accueillir, en reconnaissant la fibromyalgie et en l’incluant dans niveaux d’assistance essentiels (Léa). Le droit constitutionnel aux soins et à la santé de deux millions de personnes est en jeu. »

Avec la grève des relais, les patients fibromyalgiques et l’AISF, visible sur la page Facebook officielledemandent la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante, l’inclusion dans les niveaux essentiels d’assistance – Léa et la mise en place d’un parcours national d’assistance thérapeutique diagnostique (Pdta), reprenant ainsi le chemin commencé dans les bureaux institutionnels pour que le travail continue en Commission des Affaires Sociales du Sénat pour qu’un texte consolidé reconnaissant la maladie comme invalidante et qui soit inclus dans la Lea soit bientôt approuvé, protégeant les droits et les besoins des patients.

La bataille est visible sur les réseaux sociaux : #reprenons le capau moins ça. Et si vous rencontrez une personne atteinte de fibromyalgie, écoutez-la !