Basilicata : Les familles atteintes de SLA dénoncent l’inaction régionale face à une crise financière
Potenza, Italie – L’association Aisla a lancé un appel urgent au président de la région Basilicata, vito Bardi, pour débloquer des fonds vitaux destinés aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs familles.Une lettre officielle, envoyée le 4 septembre, réclame la restauration immédiate du fonds SLA, la libération des paiements de soins en attente et la mise en place d’une table technique permanente avec Aisla pour coordonner les soins à domicile et le soutien.
Pour l’instant,l’association se heurte à un silence radio de la part des autorités régionales. Aisla dénonce une situation inacceptable, rappelant que la SLA est une maladie neurodégénérative progressive et implacable. “La SLA n’attend pas. Et même les familles ne peuvent même pas attendre,” a déclaré l’association dans une note, ajoutant que la responsabilité de cette situation incombera entièrement à ceux qui, malgré leurs pouvoirs, ont choisi de ne pas agir.
Comprendre la SLA : Un défi de santé publique croissant
La sclérose latérale amyotrophique (SLA),également connue sous le nom de maladie de Charcot,est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les neurones moteurs,entraînant une faiblesse musculaire,une atrophie et,la paralysie. La cause exacte de la SLA reste inconnue dans la plupart des cas, bien que des facteurs génétiques et environnementaux soient suspectés.
Les personnes atteintes de SLA nécessitent des soins complexes et coûteux, notamment une assistance respiratoire, une alimentation artificielle et une aide à la mobilité. Le soutien financier et l’accès à des soins de qualité sont essentiels pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.
Les défis de l’accès aux soins en Italie
L’Italie, comme de nombreux pays, est confrontée à des défis croissants en matière de financement des soins de santé, en particulier pour les maladies rares et chroniques comme la SLA. Les coupes budgétaires et les retards de paiement peuvent avoir des conséquences dévastatrices pour les patients et leurs familles, limitant leur accès aux traitements et aux services dont ils ont besoin.
La situation en basilicata met en lumière la nécessité d’une planification financière à long terme et d’un engagement politique fort pour garantir que les personnes atteintes de SLA reçoivent les soins et le soutien dont elles ont droit.L’établissement d’une table technique permanente avec Aisla, comme demandé par l’association, pourrait être une étape importante vers une meilleure coordination des soins et une réponse plus efficace aux besoins des patients.