Le 31 janvier 2019, Mercedes Fernández a donné naissance à une petite fille. Les médecins ont rapidement constaté que le bébé présentait des problèmes de santé et l’ont transférée à l’unité de soins intensifs néonatals. La petite fille souffrait d’une défaillance cardiaque. Les médecins ont également informé la mère d’un « problème nerveux très importent » et qu’ils faisaient tout leur possible pour la sauver.

Quinze heures après l’accouchement, mercedes a pu prendre Lucia, son bébé, dans ses bras. ce ne fut qu’un bref instant, car la petite devait rester en soins intensifs néonatals pendant plusieurs jours. Les médecins ont diagnostiqué une maladie rare : la lissencéphalie avec hypoplasie cérébelleuse et dysgénésie du corps calleux.

Ni Mercedes ni son mari, Gabriel Ordoñez, n’avaient jamais entendu parler de cette maladie. Mercedes se souvient de son désespoir lorsque les médecins lui ont annoncé que sa fille n’avait peut-être pas longtemps à vivre. Les parents,catholiques,ont décidé de baptiser Lucia le jour même de sa naissance.

Contre toute attente, Lucia a aujourd’hui six ans et vit avec cette maladie. Elle ne peut ni parler, ni manger, ni jouer comme les autres enfants. Elle ne peut avaler que des aliments mixés et liquides. Elle souffre d’une vessie neurogène, un dysfonctionnement qui l’empêche d’uriner normalement. Sa mère doit régulièrement lui extraire l’urine à l’aide d’une sonde.

Malgré ces limitations, sa mère la décrit comme « une fille heureuse ». Grâce à diverses séances de thérapie, elle a pu participer à certaines activités, comme aller à l’école, tout en continuant à se rendre à l’hôpital pour des examens de routine ou en raison de complications de son état de santé déjà fragile.

Bien que les médecins connaissaient le nom de la maladie, sa cause restait un mystère, du moins jusqu’en mars 2024. Mercedes avait eu une « grossesse parfaite » avec tous les soins nécessaires, et la petite fille était même née avec un bon poids : 4 kilos et une bonne taille : 57 centimètres. « Elle était magnifique », se souvient la mère.

Après plusieurs examens médicaux et consultations de spécialistes pendant cinq ans, un médecin a évoqué « la possibilité très lointaine que ce soit dû au virus Zika », explique Mercedes.

Le médecin a expliqué qu’un moustique porteur du virus Zika l’avait probablement piquée pendant le premier trimestre de sa grossesse, période où le cerveau du fœtus se développe. Cela aurait causé la maladie. Selon Mercedes, c’est l’explication la plus probable de la maladie rare de Lucia.

Le service de pédiatrie de l’hôpital est devenu le deuxième foyer de Lucia. Elle a passé ses 22 premiers jours à l’unité de soins intensifs néonatals. À l’âge d’un mois, elle a commencé à recevoir de la physiothérapie pour renforcer ses muscles. Après six années de visites, les médecins et les infirmières connaissent très bien l’enfant.

Au fil du temps, la petite fille a commencé à recevoir d’autres types de thérapies, comme de la logopédie pour l’aider à avaler et à parler, de l’aquathérapie dans une piscine et de l’équithérapie (avec des chevaux). L’enfant s’intéresse également à ce qui se passe autour d’elle : du bruit des voitures aux rires des autres enfants qui jouent avec elle.

Grâce à ces nombreuses séances de thérapie visant à stimuler son système nerveux et ses muscles, mercedes a constaté des progrès chez Lucia au fil du temps. « Au début, c’est très douloureux jusqu’à ce qu’on prenne concious que c’est un combat de tous les jours », explique-t-elle.

Lucia est dépendante des autres pour tout. C’est pourquoi,depuis sa naissance,Mercedes a renoncé à son travail d’indépendante et se consacre entièrement aux soins de sa fille. Elle perçoit une allocation pour enfants atteints d’une maladie grave (CUME) et un peu plus de 500 euros au titre de la loi sur la dépendance.Cet argent sert à financer les thérapies de l’enfant, sans compter la nourriture, les médicaments et autres besoins.

Le père de Lucia, Gabriel, a été victime d’un accident vasculaire cérébral il y a deux ans. Bien qu’il se soit bien rétabli, il a perdu une partie de sa mobilité et c’est Mercedes qui assume la majeure partie des soins de l’enfant.

La famille possède également une boutique en ligne où elle vend des produits de cette région.C’est de là qu’ils tirent des revenus pour survivre, et Mercedes, bien qu’elle passe la plupart de son temps avec sa fille, reste également active dans l’entreprise.Bien que Lucia ne puisse pas parler, elle peut communiquer avec des pictogrammes. Elle rit aussi, ce qu’elle ne pouvait pas faire avant. « Le premier rire que j’ai entendu de ma fille, c’était quand elle avait deux ans et demi », raconte Mercedes, qui a remarqué que sa fille aime beaucoup de choses.

« Elle adore les animaux, les voitures et les courses de moto. Elle aime le sport. Je peux lui mettre un match de tennis ou un match de football et elle aime partager avec d’autres enfants. C’est une fille heureuse »,insiste Mercedes.

En raison de ce goût pour le sport et des progrès qu’elle a réalisés grâce à la thérapie, elle n’exclut pas que Lucia puisse devenir une athlète paralympique à l’avenir. « Nous avons toujours dit qu’elle pouvait faire ce qu’elle voulait », dit la mère, qui, d’un autre côté, ne pousse pas sa fille à progresser dans son processus. Elle est convaincue qu’elle continuera à apprendre de nouvelles activités.

L’Incroyable Histoire de Lucia : Une Vie Face à la Lissencéphalie

Introduction

L’histoire de Lucia est une leçon d’espoir et de résilience. Née avec une rare maladie neurologique, la lissencéphalie, elle a bravé les pronostics défavorables pour vivre une vie remplie de joie et d’amour.Ce récit retrace les défis et les victoires de Lucia et de sa famille, tout en mettant en lumière les toughés rencontrées et les espoirs qui les animent.

Le Diagnostic et les Premiers Jours

Lucia est née le 31 janvier 2019. Rapidement, les médecins ont détecté des problèmes de santé graves, notamment une défaillance cardiaque et un « problème nerveux très vital ». Diagnostiquée avec la lissencéphalie avec hypoplasie cérébelleuse et dysgénésie du corps calleux, ses parents, Mercedes et Gabriel, ont appris que leur fille pourrait ne pas vivre longtemps.

les Défis de la Lissencéphalie

La lissencéphalie est une maladie rare qui affecte le développement du cerveau. Pour Lucia,cela signifie qu’elle ne peut ni parler,ni manger seule. Elle a besoin d’une sonde pour se nourrir et souffre d’une vessie neurogène, nécessitant des soins constants.

Thérapies et Progrès

Heureusement,Lucia a bénéficié de nombreuses thérapies : physiothérapie,logopédie,aquathérapie et équithérapie.Ces séances ont stimulé son système nerveux et ses muscles, lui permettant de progresser au fil du temps.

La Cause Découverte

Pendant longtemps, la cause de la maladie de Lucia est restée un mystère. En mars 2024, un médecin a émis l’hypothèse que le virus Zika, contracté par mercedes durant sa grossesse, en serait la cause probable.

Le Rôle de Mercedes et Gabriel

Mercedes a dédié sa vie aux soins de sa fille. Elle a renoncé à son travail pour s’occuper à temps plein de Lucia, recevant une allocation pour enfants malades. Gabriel, le père de Lucia, a également fait face à des problèmes de santé. Malgré ces difficultés, la famille reste soudée.

La Vie de Lucia Aujourd’hui

Aujourd’hui,à six ans,Lucia est une petite fille heureuse. Elle adore le sport, les animaux et les voitures. Elle communique avec sa mère grâce à des pictogrammes et rit aux éclats.

Espoirs et Futurs Possibles

Mercedes ne pousse pas sa fille, mais croit fermement en ses capacités. Elle envisage même un avenir sportif pour Lucia, espérant qu’elle puisse participer aux Jeux Paralympiques.

FAQ

Qu’est-ce que la lissencéphalie ?

Une maladie neurologique rare qui affecte le développement du cerveau.

Comment Lucia est-elle nourrie ?

Elle est nourrie par une sonde.

Quelles thérapies Lucia reçoit-elle ?

Physiothérapie, logopédie, aquathérapie et équithérapie.

Quelle est la cause potentielle de la maladie de Lucia ?

Le virus Zika,probablement contracté par sa mère pendant la grossesse.

Comment la famille subviens-t-elle à ses besoins ?

Grâce à une boutique en ligne et aux allocations.

Résumé des Informations Clés

| Caractéristique | Détail |

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| Maladie | Lissencéphalie |

| Naissance | 31 janvier 2019 |

| Cause Potentielle | Virus Zika |

| Soins Requis | Alimentation par sonde, thérapies diverses |

| Soutien Financier | Allocations, revenus boutique en ligne |

| Caractère | Enfant heureuse, aimant le sport et les animaux |