Elle avance à pas feutrés, indolore, silencieuse. Puis un jour, le diagnostic tombe : vos reins fatiguent, parfois jusqu’à l’épuisement. L’insuffisance rénale chronique est une maladie sournoise qui touche près de 6 millions de personnes en France. Un chiffre colossal pour un mal dont on parle si peu.

Dans le Beaujolais, une équipe a décidé de bousculer les idées reçues et les patients. L’association Bouge Ton Rein,lancée en 2023,propose aux personnes atteintes de pathologies rénales d’intégrer le mouvement dans leur quotidien.Ateliers de marche nordique, cuisine adaptée, moments de respiration et de lien social : ici, on soigne différemment.

Bouge Ton Rein : quels sont les objectifs de l’association ?

« Notre but est d’ajouter de la santé à la maladie »

Créée début 2023 par une équipe de soignants du service de néphrologie de l’Hôpital Nord-ouest de Villefranche-sur-Saône, l’association Bouge Ton rein ne prétend pas révolutionner le monde, mais transforme déjà de nombreux quotidiens.

« Nous sommes partis d’un constat simple.Nos patients souffrent d’isolement, d’incompréhension, de lourdes contraintes alimentaires. Nous voulions leur offrir une bulle d’oxygène », explique une membre de l’équipe.

Le projet a pris forme autour d’un noyau uni : une présidence, une trésorière patiente, une infirmière spécialisée en tant que secrétaire, une vice-secrétaire également patiente, et un néphrologue très impliqué.L’ambition est claire : proposer des activités physiques adaptées, des temps d’échange, des ateliers diététiques pour sortir les patients de leur maladie, ou du moins de son emprise totale.

« Ce que nous voulons, c’est donner un peu de mouvement, de lien, et de plaisir à des personnes qui en manquent cruellement », explique une membre de l’association.

Bouger pour survivre…et pour mieux vivre

Contrairement à ce que l’on pourrait penser,l’insuffisance rénale n’est pas qu’un problème de reins. C’est tout le corps et souvent l’esprit qui tricotent. L’activité physique devient un levier essentiel.

« L’activité physique améliore les constantes biologiques, la tension, le poids… mais surtout, c’est bon pour le moral », insiste une membre de l’équipe.

des ateliers de marche nordique, de pilates ou de sophrologie sont proposés. Les patients sortent, échangent, respirent.

« C’est aussi sortir du rôle de malade », souligne une membre de l’association. « et ce n’est pas rien. »

Manger pour se soigner… sans se punir

Bien manger, c’est un conseil souvent donné. Mais dans les maladies rénales, c’est plus compliqué.

« On entend tout et n’importe quoi », déplore une membre de l’équipe.« Certains patients sont privés d’aliments sans raison, d’autres mangent sans savoir que cela aggrave leur état. Il faut remettre du bon sens, du plaisir, et surtout, de la personnalisation. »

À travers des ateliers de cuisine, des pique-niques, voire des barbecues adaptés, l’association propose une autre approche de l’alimentation thérapeutique. Il n’est pas question de diaboliser ou de frustrer.

« Nous adaptons les recettes, nous apprenons à doser, à contourner les restrictions tout en gardant le goût », explique une membre de l’association.

Une patiente et membre de l’association témoigne :

« Pour moi, l’association est à la fois utile et vraiment agréable. Elle permet de rencontrer des personnes de tous âges, de parler avec d’autres patients, mais aussi d’échanger avec les soignants, néphrologue, diététicienne, infirmières, dans un cadre différent de l’hôpital. Nous partageons nos expériences,nous faisons des activités comme la cuisine ou le sport,nous échangeons des recettes… En fait, nous construisons des projets de vie, tout en continuant à prendre soin de soi, à en parler, hydratation, dialyse, greffe et même don d’organes… »

maladies rénales, des pathologies placées sous silence

Une maladie silencieuse, mais qui crie si on ne l’écoute pas

L’insuffisance rénale chronique touche environ 10 % de la population française selon Santé publique France. Pourtant, peu de gens savent vraiment de quoi il s’agit.

« C’est une maladie chronique oubliée », constate une membre de l’équipe. « Parce que ça ne fait pas mal, parce qu’on ne voit rien, on ne s’en occupe pas. Et souvent, quand les symptômes apparaissent, il est trop tard. »

C’est pourquoi l’association s’engage aussi dans la prévention. Lors de la semaine du rein, l’association a mis en avant le dépistage précoce des maladies rénales. Le mode de vie, l’hydratation et le don d’organes ont été abordés.

« Nous sommes tous donneurs,sauf opposition. Mais il faut en parler autour de soi ! »

Là encore, le mouvement est important :

« Un bon mode de vie, c’est une activité physique régulière, une alimentation adaptée, et une hydratation d’au moins 1,5 litre par jour. »

80 % de cerveaux sous-alimentés : quand le rein sonne aussi l’alarme du cerveau

Selon l’ANSES, près de 80 % des Français sont en situation de déficit nutritionnel. En cause, des carences en oméga-3, vitamines B, magnésium… qui affectent la mémoire,l’humeur,la concentration. Des carences handicapantes, surtout chez des patients déjà fragilisés.

« les patients atteints de maladies rénales ne mangent pas toujours bien, parce qu’ils ont des restrictions. Mais parfois ils évitent trop, ou mal, et se retrouvent en carence de nutriments essentiels pour le cerveau. C’est un cercle vicieux : moins d’énergie, plus d’anxiété, moins de motivation… », détaille une membre de l’équipe.

D’où l’importance, une fois de plus, de la personnalisation, et d’un accompagnement par des professionnels formés en néphrologie.

« On ne peut pas prescrire le même régime à tout le monde. Ce serait dangereux », insiste une membre de l’équipe.

Bouge Ton Rein : quel avenir pour les maladies rénales ?

Une association locale, mais pas une initiative anecdotique

Pour l’instant, Bouge Ton Rein reste modeste.

« Nous n’avons pas les reins assez solides pour nous étendre au niveau national », reconnaît une membre de l’équipe avec le sourire.

« Nous sommes une poignée à faire vivre l’association. Nous rêvons juste d’aider au mieux nos patients. Et pourquoi pas nous faire connaître dans un rayon de 20 km autour de Villefranche. Ce serait déjà énorme. »

Le mot de la fin

« Que les maladies rénales existent. Que l’on puisse les prévenir. et surtout, que l’on puisse vivre avec, autrement. Pas juste survivre, mais vraiment vivre. »

Bouge Ton rein : Lutter contre l’insuffisance rénale autrement

L’insuffisance rénale chronique, une maladie silencieuse qui touche près de 6 millions de personnes en France, est souvent négligée.

Face à ce constat, l’association Bouge Ton Rein, créée en 2023 dans le beaujolais, propose une approche novatrice pour améliorer la qualité de vie des patients.

Qu’est-ce que Bouge Ton Rein ?

Bouge Ton Rein est une association née de l’initiative d’une équipe de soignants du service de néphrologie de l’Hôpital Nord-ouest de Villefranche-sur-Saône. Elle propose des activités physiques adaptées, des ateliers de cuisine, et des moments d’échange pour les patients atteints de pathologies rénales.

Objectifs de Bouge Ton Rein

L’objectif principal de Bouge Ton Rein est d’améliorer la qualité de vie des patients en ajoutant de la santé à la maladie. L’association vise à :

Lutter contre l’isolement et l’incompréhension.

Offrir une bulle d’oxygène aux patients.

Proposer des activités physiques adaptées.

Organiser des ateliers diététiques.

favoriser les échanges et le lien social.

Activité Physique : Ateliers de marche nordique, de pilates et de sophrologie.

Ateliers de cuisine : Adaptation des recettes pour les restrictions alimentaires.

Échanges et partage : Discussions entre patients, soignants et diététiciens.

L’Importance de l’activité physique et de la nutrition

L’activité physique est essentielle pour améliorer les constantes biologiques, la tension et le poids, mais aussi pour le moral.

L’association propose une approche personnalisée de l’alimentation,avec des ateliers de cuisine adaptés aux restrictions alimentaires,tout en gardant le plaisir de manger.

Les Maladies Rénales : Une maladie souvent méconnue

L’insuffisance rénale chronique est souvent oubliée, car elle ne provoque pas de douleur immédiate. L’association sensibilise à la prévention et au dépistage précoce des maladies rénales.

FAQ : Questions fréquentes sur Bouge Ton Rein et les maladies rénales

Q : Qu’est-ce que l’association Bouge Ton Rein ?

R : Une association qui propose des activités physiques et des ateliers pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rénales.

Q : Quels sont les objectifs de Bouge Ton Rein ?

R : Offrir un soutien aux patients, lutter contre l’isolement et améliorer leur bien-être physique et mental.

Q : Quelles activités sont proposées par l’association ?

R : Ateliers de marche nordique, de cuisine adaptée, moments d’échanges et de lien social.

Q : Pourquoi l’activité physique est-elle importante ?

R : Elle améliore les constantes biologiques, le moral et la qualité de vie des patients.

Q : Comment l’association aborde-t-elle l’alimentation ?

R : Par des ateliers de cuisine adaptés, avec personnalisation et sans frustration.

Tableau récapitulatif : Activités proposées par Bouge Ton Rein

| Activité | Description | Bénéfices |

| :—————- | :———————————————————————- | :——————————————————————— |

| Marche Nordique | Activité sportive en extérieur. | Amélioration de la condition physique, lien social. |

| Ateliers de cuisine | Apprentissage de recettes adaptées aux régimes alimentaires. | Maintien du plaisir de manger,gestion des restrictions. |

| Séances de sophrologie | techniques de relaxation et de gestion du stress.| Réduction de l’anxiété, bien-être mental. |

| Échanges | Discussions entre patients, soignants et professionnels de santé. | Soutien émotionnel, partage d’expériences,informations sur la santé. |

Conclusion

Bouge Ton Rein est une initiative prometteuse qui démontre qu’il est possible de vivre avec une maladie rénale de manière active et positive. L’association encourage la prévention, l’activité physique et une alimentation adaptée pour améliorer la qualité de vie des patients.