Le mercredi, j’ai rencontré une psychologue pour enfants dans un hôpital pour enfants dans le cadre d’une évaluation de routine pour les enfants atteints de cancer. mon fils de huit ans doit terminer trois années de traitement contre la leucémie le 27 avril.
La fin des soins peut être une période difficile, a-t-elle dit. Elle a passé en revue une évaluation psychosociale avec des propositions que je devais évaluer de « toujours » à « jamais ». La plupart étaient explicites : « Mon enfant pleure souvent » ; « mon enfant a-t-il facile de se faire des amis et de les garder », jusqu’à ce que, vers la fin, elle marque une pause : « La déclaration suivante n’est pas notée.Vous pouvez simplement être d’accord ou en désaccord. Ou vous pouvez refuser de répondre : “tout cela est arrivé pour une raison.” »
À l’entrée du service de jour, est fixée au mur une petite cloche argentée.
Un morceau de corde nouée est attaché à la languette de cette cloche – juste assez long pour que quelqu’un de petit puisse l’atteindre et la saisir. À proximité se trouve une peinture murale d’animaux en safari, une déclaration sur la philosophie de soins de l’unité d’oncologie et une infographie sur le lavage correct des mains.
Le son étouffé de la cloche qui sonne et les acclamations qui suivent se propagent du hall aux salles de traitement pendant que les enfants et leurs accompagnateurs attendent la chimiothérapie, les transfusions sanguines et d’être emmenés au bloc opératoire. Ce n’est pas un son banal exactement,mais si vous passez une journée entière dans le service,vous pourriez l’entendre.
Dans les jours qui ont suivi le diagnostic de Ted,ce son était un carillon d’espoir,un lien vers un avenir où notre enfant pourrait sortir de cet hôpital,guéri. Dernièrement, il sonne une discordance en moi, chargée de soulagement mais aussi de quelque chose de non résolu ; pour tous ceux qui la sonnent, il y a ceux qui ne peuvent jamais le faire, ou ceux qui choisissent de ne pas le faire parce que la célébration semble déplacée.
De plus en plus d’enfants survivant au cancer, le traitement et ses effets peuvent projeter une longue ombre. Contrairement à ce que nous croyons des étapes positives, des études ont montré que la cloche peut en fait renforcer les souvenirs traumatisants du traitement pour certains patients.
En tant que parent de Ted,je me sens également déchiré. Mais pourquoi ? Je suis si fier de mon enfant courageux et résilient. Je suis impressionné par tout ce que son corps a fait pour guérir et devenir fort. Pourtant, je n’ai pas vraiment envie de célébrer. Cette nouvelle paix semble délicatement forgée, comme quelque chose qui pourrait se briser au moindre son.
Donner un sens est la façon dont nous traitons les traumatismes, qu’il s’agisse d’allumer une bougie ou de sonner une cloche. L’une des choses qui rend le cancer infantile si difficile est qu’il résiste au sens.
Et pendant trois ans, nous avons vécu dans un monde médicalisé. Nous nous sommes habitués à l’échafaudage des prises de sang et des examens hebdomadaires et à l’assurance que le fait de voir son hémoglobine sur le tableau d’affichage de la cuisine apporte quand il semble un peu fatigué. Cet acte unique sonne la fin de ces soutiens.Il marque la fin de l’action et le sentiment que tout le monde – l’hôpital, l’équipe d’oncologie, nous, ses parents – fait tout ce qu’il peut pour empêcher son cancer de revenir.
Que se passe-t-il maintenant ? Il sonne la cloche. Nous applaudissons. Nous attendons.
D’un autre côté, le cancer, en particulier le cancer pédiatrique, est-il jamais vraiment terminé, même quand cela ressemble à une fin heureuse ? Est-ce quelque chose que les enfants et les familles peuvent un jour « surmonter » ?
Les gens n’aiment pas entendre cela ; ils veulent entendre la cloche. Ils veulent célébrer les victoires et ceux qui se sont battus si fort pour « vaincre » une maladie qui détruit des vies. Mais je ne veux pas dire cela de manière négative.
À bien des égards,nous avons fait face en ne traitant pas la leucémie comme quelque chose à « atteindre la fin ». J’imagine que c’est ainsi que nous ferons face à l’incertitude qui ne manquera pas de venir. Ce qui vient ensuite n’a pas de protocole ni de calendrier, mais nous ne pouvons pas laisser la peur de la rechute détruire tout ce que nous avons aujourd’hui.
En 2023, notre bonne amie tere est décédée d’un cancer du sein, laissant derrière elle son mari George et deux petites filles. Elle avait 39 ans. Lors d’une visite chez nous au printemps dernier, George m’a parlé de sa participation à des services de soutien avec Tere dans les mois précédant sa mort.
Beaucoup de personnes atteintes de cancer et leurs soignants ont parlé de la maladie comme de quelque chose à endurer afin de revenir à leur vie normale. À ce stade, ils savaient que le cancer de Tere avait métastasé. Pour leur famille, il n’y aurait pas de retour à la normale, pas de combat ni de sonnerie de cloches. C’était tout ce qu’ils avaient.
La semaine dernière, nous avons tracé un itinéraire en train d’Allemagne à l’Espagne en passant par la France, où George vit maintenant avec ses filles. Voyager à l’étranger cet été est juste une des choses que nous avions peur de faire pendant que Ted était en traitement. Cela ressemble à quelque chose à célébrer.
En rentrant de l’école avec lui aujourd’hui, je lui parle du 27 avril. Comment aimerait-il marquer la fin du traitement ? Aimerait-il sonner la cloche ? Organiser une fête avec des amis ou son équipe de football ? Offrir des cadeaux aux infirmières,aux agents d’entretien et aux médecins qui ont été si bons avec lui ? « Parce que tu sais… tu as traversé tellement de choses et tu as été si courageux. »
Ce n’est pas vraiment si important, dit-il, en faisant l’indifférent. Il aimerait de l’argent de poche pour ses vacances en Espagne.Donner un sens est la façon dont nous traitons les traumatismes, qu’il s’agisse d’allumer une bougie ou de sonner une cloche. L’une des choses qui rend le cancer infantile si difficile est qu’il résiste au sens.
Nous pourrions rationaliser notre propre maladie en termes de défis ou de revers ou de vies bien vécues.Nous pourrions dire « cela m’a rendu plus fort » ou « cela m’a appris ce qui comptait vraiment dans la vie ». Mais quand les enfants tombent malades ou même meurent, cela défie une histoire ou une fin.
Tout cela est-il arrivé pour une raison ? Non. Il n’y a pas d’histoire facile à raconter. Et peut-être pas de fin facile.
