Un homme de 47 ans, atteint de mucoviscidose, espère que son histoire rassurera les jeunes confrontés à cette maladie.
Les progrès dans les normes de soins, ainsi que la disponibilité de nouveaux médicaments, ont transformé les taux de survie et de santé des personnes atteintes de mucoviscidose.
Selon les dernières données, la population de personnes atteintes de mucoviscidose évolue constamment.
Un homme, originaire de Cork, a reçu un diagnostic de mucoviscidose durant son enfance. Il a célébré son 47e anniversaire récemment.
« J’ai commencé à aller à l’hôpital à l’âge de quatre ans, et j’étais sous antibiotiques par voie intraveineuse pendant deux semaines à chaque fois, et cela pouvait arriver quatre ou cinq fois par an », a-t-il déclaré.
À l’époque, le risque d’infection croisée entre les personnes atteintes de mucoviscidose n’était pas largement connu. Il s’est lié d’amitié avec les autres enfants atteints de mucoviscidose dans le service.
Beaucoup de ses meilleurs amis du service n’ont pas atteint l’âge adulte.
Sa petite sœur, également atteinte de mucoviscidose, est décédée à l’âge de 16 ans.
« C’était une maladie difficile à vivre », a-t-il confié.
« Le pronostic n’était pas bon pour vivre longtemps. »
En l’an 2000, il a subi une double greffe de poumons. plus tard, lorsque le Center de mucoviscidose a été créé à Cork, il a déclaré que cela avait « changé sa vie ».
« J’ai eu différents problèmes en cours de route, mais je suis toujours là. L’équipe travaille avec moi lorsque des problèmes surviennent, j’en ai eu quelques-uns au fil des ans ! »
Quand il était petit, on lui avait dit qu’il pourrait vivre jusqu’à 11 ou 12 ans. À 11 ans, on lui a dit qu’il pourrait vivre jusqu’à 13 ou 14 ans.
Il a continué à défier les pronostics. Sa capacité pulmonaire est maintenant d’environ 40 % et il a un fils.
Un spécialiste des maladies respiratoires et directeur du Centre de mucoviscidose pour adultes à l’hôpital universitaire de Cork,le suit depuis 18 ans.
« Si vous étiez né dans les années 1970 avec la mucoviscidose, on aurait dit à vos parents que vous aviez 50 % de chances d’atteindre le milieu de l’adolescence », a-t-il expliqué.
« Cependant, si vous naissez maintenant en 2025 avec la mucoviscidose, on dira à vos parents que vous avez 50 % de chances de vivre au-delà de 55 ans. C’est avec les thérapies actuelles », a-t-il ajouté.
Il a souligné qu’il est important que l’Irlande capitalise sur ses succès.
« L’histoire [de la mucoviscidose] est vraiment une réussite irlandaise », a-t-il affirmé.
Les autorités sanitaires ont fait de la mucoviscidose une maladie prioritaire. En 1970, il n’y avait qu’un seul centre de soins pour la mucoviscidose dans le pays. Aujourd’hui, il y en a 12.
Actuellement, 220 adultes atteints de mucoviscidose sont traités dans son centre – 15 % des adultes atteints de mucoviscidose ont plus de 40 ans.
Avec une population vieillissante, de nouveaux défis se présentent.
D’autres, cependant, sont plus positifs. L’année dernière, 20 femmes en Irlande atteintes de mucoviscidose ont eu des enfants.
Mucoviscidose : L’histoire d’un homme irlandais et l’évolution de la maladie
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Cet article relate l’histoire d’un homme de 47 ans atteint de mucoviscidose, originaire de Cork en Irlande, qui espère inspirer les jeunes confrontés à cette maladie. Son parcours illustre les progrès significatifs réalisés dans la prise en charge de la mucoviscidose.
Un combat de toute une vie
Atteint de mucoviscidose dès son enfance, cet homme a passé de nombreuses semaines à l’hôpital, recevant des traitements antibiotiques intensifs. Il a grandi à une époque où les risques d’infections croisées entre patients n’étaient pas pleinement compris. Il a malheureusement vu de nombreux amis atteints de la même maladie décéder prématurément, ainsi que sa petite sœur, décédée à l’âge de 16 ans.
La greffe de poumons et l’évolution des soins
En l’an 2000, il a subi une double greffe de poumons, ce qui a marqué un tournant dans sa vie. La création du Center de mucoviscidose à Cork a également joué un rôle crucial dans son suivi et sa survie. Il a défié les pronostics initiaux, qui, enfant, lui promettaient une espérance de vie limitée. Aujourd’hui, avec une capacité pulmonaire d’environ 40% et un fils, il continue de vivre.
Transformations et défis
Un spécialiste des maladies respiratoires et directeur du Centre de mucoviscidose pour adultes de Cork, le suit depuis 18 ans. comme l’indique le spécialiste, l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a grandement évolué.Dans les années 1970, l’espérance de vie jusqu’à l’adolescence était de 50%. Aujourd’hui, en 2025, l’espérance de vie dépasse les 55 ans pour 50% des personnes atteintes, grâce aux traitements actuels.
L’Irlande a fait de la mucoviscidose une priorité de santé, multipliant le nombre de centres de soins. Ce pays est considéré comme un succès dans le traitement de cette maladie.
Tableau récapitulatif de l’évolution de l’espérance de vie en Irlande
| Période | Espérance de vie estimée |
|—————–|————————————————————-|
| Années 1970 | 50% de chances d’atteindre le milieu de l’adolescence |
| Année 2025 | 50% de chances de vivre au-delà de 55 ans |
FAQ sur la mucoviscidose
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle affectant principalement les poumons et le système digestif. Elle est plus fréquente dans les pays caucasiens [1].
Quand la mucoviscidose est-elle généralement diagnostiquée ?
Le diagnostic se fait souvent dès l’enfance.
L’espérance de vie a-t-elle évolué pour les personnes atteintes de mucoviscidose ?
Oui, grâce aux progrès des traitements et des soins, l’espérance de vie a considérablement augmenté.
Quels sont les traitements courants pour la mucoviscidose ?
Les traitements peuvent inclure des antibiotiques, la kinésithérapie respiratoire et, dans certains cas, une transplantation pulmonaire.
Où la mucoviscidose est-elle la plus fréquente ?
Elle est plus fréquente en Irlande, en Bretagne et dans la région du lac Saint-Jean au Canada [1].
