Marche de Solidarité à Fuentespina : Un Élan de Soutien pour les Atteints de la Maladie de Huntington
Fuentespina, Espagne – Une marche de solidarité tenue récemment à Fuentespina a permis de collecter des fonds cruciaux pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, une affection neurologique rare et progressive. L’événement, organisé par l’Association régionale des touchés de cette maladie, vise à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
L’initiative répond à un besoin urgent de ressources pour les soins et le soutien aux personnes atteintes de la maladie de Huntington. Les fonds collectés serviront notamment à financer l’achat d’un véhicule adapté pour permettre aux équipes de l’association de se déplacer et d’offrir des soins à domicile aux patients isolés.
Un témoignage poignant d’un mari a mis en lumière les défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec cette maladie. Il a décrit une période de mutisme chez sa femme, conséquence de l’épuisement lié à la dissimulation de ses symptômes. “Elle était épuisée de travailler, payée avec moi, mais je ne voulais pas le dire,” a-t-il confié, soulignant la challengingé de vivre avec une maladie souvent incomprise. Il a également évoqué l’isolement social que sa femme a subi, préférant s’éloigner de ses amis pour éviter d’être remarquée.
Le témoignage souligne l’importance de briser le silence autour de la maladie de Huntington et de favoriser une meilleure compréhension de la part du public. “Lorsque vous quittez le placard,ce qui est comme je le dis,les gens ne vous rejettent pas ou que vous avez la pitié,à l’on ne pas entendre,à ne pas avoir été comprise,” a-t-il ajouté.
L’association a exprimé sa gratitude envers le Dr esther Cubo, de l’hôpital universitaire de Burgos, qu’elle considère comme une référence dans le traitement de la maladie de Huntington. Le Dr Cubo est saluée pour son professionnalisme et son approche humaine envers les patients.
la Maladie de Huntington : Un Aperçu
La maladie de Huntington est une maladie génétique rare qui provoque la dégénérescence progressive des cellules nerveuses du cerveau. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques. Les symptômes apparaissent généralement entre 30 et 50 ans, mais peuvent survenir plus tôt ou plus tard. Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie de Huntington, mais des traitements peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients. La recherche continue de progresser dans l’espoir de trouver des traitements plus efficaces et, à terme, un remède.La marche de solidarité à Fuentespina représente un pas vital vers une meilleure prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington et un appel à la sensibilisation et à la solidarité envers cette communauté souvent oubliée.