Lancement d’un nouveau tableau de bord de données pour accélérer la recherche sur la SLA
Washington, D.C. – L’Association SLA a annoncé aujourd’hui le lancement d’un nouveau tableau de bord de données, conçu pour offrir un accès ouvert aux informations issues de l’étude ALS Focus, une vaste enquête communautaire sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ce lancement coïncide avec l’ouverture de l’Enquête d’automne 2025 d’ALS Focus, qui se déroulera jusqu’au 14 novembre.
L’Enquête d’automne 2025 invite les résidents américains âgés de 18 ans et plus, qu’ils soient atteints de SLA ou qu’ils prennent soin d’une personne atteinte, à partager leurs expériences et l’impact de la maladie sur leur santé et leur bien-être. Les données collectées seront cruciales pour améliorer les soins, le plaidoyer et la recherche sur la SLA.
ALS Focus, l’une des plus grandes études de recherche communautaires sur la SLA au monde, réalise des enquêtes semestrielles pour mesurer scientifiquement les besoins et les expériences des personnes vivant avec la SLA et de leurs aidants. Toutes les réponses sont anonymisées et mises à la disposition gratuite des chercheurs du monde entier.
Comprendre la SLA : un défi mondial
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les neurones du cerveau et de la moelle épinière. Ces neurones contrôlent les muscles, et leur dégénérescence conduit à une perte progressive de la capacité à se mouvoir, à parler, à avaler et à respirer.
Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SLA, des progrès significatifs sont réalisés dans la compréhension de la maladie et le développement de nouvelles thérapies. La recherche est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et, à terme, trouver un remède.
L’importance des données communautaires
L’Association SLA souligne que les données collectées grâce à ALS Focus et rendues accessibles via le nouveau tableau de bord sont un atout inestimable pour la communauté scientifique. Elles permettent aux chercheurs d’identifier les tendances, de comprendre les besoins non satisfaits et de développer des stratégies plus efficaces pour lutter contre la SLA.
Pour en savoir plus sur ALS Focus et participer à l’enquête, visitez alsfocus.org. Pour plus d’informations sur l’Association SLA et ses efforts de recherche et de plaidoyer, consultez www.als.org.