Un adolescent britannique partage l’effet d’horreur de l’état cérébral de la malformation de Chiari

Une adolescente a partagé des craintes de vivre avec une maladie cérébrale décrite comme une « condamnation à mort ambulante » en raison de son effet d’horreur sur sa colonne vertébrale.

Une adolescente britannique a raconté comment elle pouvait être paralysée – voire décapitée de l’intérieur – à tout moment en raison de son état cérébral terrifiant.

Allesha Barnfield, 17 ans, dit qu’elle se sent comme une « condamnation à mort ambulante » alors qu’elle se bat désespérément pour se faire opérer du cerveau avant qu’il ne soit trop tard.

L’ancienne étudiante de Highfields, dans le centre-nord de l’Angleterre, a déclaré que ses maux de tête quotidiens étaient devenus si invalidants il y a trois ans qu’elle était alitée et ne pouvait supporter ni le bruit ni la lumière.

Allesha espérait devenir avocate, mais ses rêves ont été anéantis du jour au lendemain lorsqu’elle a reçu un diagnostic de malformation de Chiari.

La condition provoque une tension des ligaments de la colonne vertébrale et voit le tissu cérébral de ses victimes tiré dans leur moelle épinière, Le soleil rapports.

Cela peut éventuellement conduire à une paralysie et même à une soi-disant décapitation interne, lorsque les ligaments qui relient le crâne à la colonne vertébrale sont sectionnés.

Maintenant, elle se bat désespérément pour une chirurgie privée afin d’éviter le pire.

« Cette condition a ruiné ma vie. Je rêvais de devenir avocat et d’aller à l’université, mais je ne peux plus y aller », a déclaré l’adolescent. Le miroir.

« Je passe chaque jour confiné dans ma chambre dans le noir complet car je ne supporte pas la lumière.

“Je trouve les moindres bruits atrocement douloureux, même quand quelqu’un me parle, je dois lui demander de chuchoter.”

Pétrifiée par le pronostic, Allesha a choisi de ne pas être informée par les médecins du temps qu’il lui reste avant que cela ne se produise.

“Je leur ai demandé de ne pas me dire combien de temps j’avais sur la base de mes scans parce que je ne pense tout simplement pas pouvoir supporter de savoir. Je me sens comme une condamnation à mort ambulante », a-t-elle expliqué.

Allesha a déclaré qu’elle avait commencé à avoir des “horribles maux de tête” en 2019, où elle “sentait physiquement l’arrière de sa tête la choquer”.

Elle a dit qu’ils ont commencé une fois par semaine, mais ont rapidement commencé à se produire tous les jours, toute la journée.

L’adolescente a déclaré que les médecins et les enseignants n’avaient pas pris au sérieux sa douleur constante et qu’elle avait dû se battre pour faire diagnostiquer son état.

Elle a finalement été diagnostiquée par un médecin en septembre 2020, mais a découvert qu’elle n’était pas éligible à une intervention chirurgicale du NHS, le National Health Service du Royaume-Uni.

Depuis, elle a trouvé une clinique à Barcelone, en Espagne, qui propose un nouveau type de chirurgie promettant d’éliminer la maladie.

Et Allesha a maintenant mis en place un Page GoFundMe pour essayer de collecter des fonds pour un traitement privé – ce qui lui coûterait environ 23 000 £ (43 445 $).

Au Royaume-Uni, les chirurgiens utilisent une méthode appelée chirurgie de décompression dans laquelle un morceau d’os est retiré de la moelle épinière pour soulager la pression – mais il existe un risque que la tension s’accumule à nouveau, causant le même problème à l’avenir.

À la clinique Filum System, les médecins espagnols affirment que leur technique leur permet «d’éliminer la cause profonde et d’arrêter la progression de la maladie».

“Avant cela, c’était mon rêve absolu d’étudier le droit à l’université, mais maintenant, c’est juste d’être en vie”, a écrit Allesha sur sa page GoFundMe.

“Cela signifierait le monde absolu pour moi si vous donniez de l’argent pour m’aider à subir l’opération dont j’ai besoin pour continuer à vivre et ne pas me réveiller tous les jours en sachant que je vais de pire en pire.”

Le NHS a été approché pour commentaires.

Cet article est initialement paru sur Le soleil et a été reproduit avec la permission

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