Lorsque son partenaire Hester a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à un jeune âge, Ton a découvert qu’il y avait encore beaucoup à faire pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence. Hester est récemment décédé. Maintenant, Ton veut aider “d’autres Hesters”. “Je veux changer les soins de santé aux Pays-Bas.”
“Je devrai peut-être raccrocher le téléphone pendant un moment. Ils viennent chercher le lit d’hôpital d’Hester aujourd’hui, qui est toujours dans le salon.” La voix de Ton se brise de manière audible. Il est encore un peu émotif, il s’excuse. Mais qui ne le serait pas, 2 jours après les funérailles d’un partenaire de vie ?
Symptômes de burn-out
“Nous savions depuis plus de 5 ans que ce moment arrivait. Honnêtement, je m’attendais à ce qu’un fardeau soit enlevé de mes épaules, mais ce n’est pas le cas. C’est plutôt un trou. Littéralement, quand son lit est bientôt ramassé. ” Pourtant, Ton est aussi en quelque sorte soulagé que la pièce ne soit bientôt plus “juste” un espace de vie pour lui et les enfants.
Il y a 5 ans et demi, Hester, alors âgé de 50 ans, recevait un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Une maladie qu’elle – et son environnement – associaient jusqu’alors principalement aux personnes « âgées ». “Par la suite, elle a commencé à montrer les premiers symptômes dans la quarantaine, des symptômes d’épuisement professionnel, des changements majeurs dans son caractère. Mais cela n’a été lié à la maladie d’Alzheimer que bien plus tard.”
“Je ne savais pas que tu allais mourir”
“Hester était tellement soulagé après le diagnostic”, se souvient Ton. “‘Tu vois, je ne suis pas fou !’ dit-elle. Très compréhensible, bien sûr, si tu ne t’es pas senti pris au sérieux depuis des années. Moi aussi j’étais soulagée, jusqu’à ce que j’apprenne que tu es en train de mourir de cette maladie. Je ne le savais pas.
En fait, la préparation mentale des adieux qui auraient lieu le 23 juillet 2022 a déjà commencé. Mais il n’avait pas beaucoup de temps pour cela, car Hester était toujours en vie et avait bientôt besoin de plus de soins. Ton a assumé le rôle de soignant.
Démence à un jeune âge
La démence à un jeune âge commence généralement entre 40 et 65 ans. Aux Pays-Bas, on estime que 15 000 personnes atteintes de démence ont moins de 65 ans. Les signaux ne sont souvent pas reconnus. Plus que des problèmes de mémoire, les changements de comportement ou de langage sont les plus perceptibles dans ce groupe de personnes.
Cependant, les proches et les professionnels ne font souvent pas immédiatement le lien entre cela et la démence. Souvent, la première pensée est un burn-out ou une dépression. La démence à un jeune âge est difficile à diagnostiquer, donc l’incertitude dure souvent longtemps. source : Alzheimer Pays-Bas
“Tout est plus cher”
Quelque chose qui l’a immédiatement frappé lorsqu’il a commencé à s’occuper de Hester, c’est que tous les produits étiquetés « Alzheimer » ou « Démence » étaient très chers. “Par exemple, j’ai vu sur Internet que les horloges de démence (accordées au champ visuel d’une personne atteinte de démence et écrites avec le jour et la partie du jour, ndlr) pouvaient difficilement être obtenues en dessous d’environ 50 euros.”
Et cela tout en étant capable de lire l’heure, sans avoir à demander quel jour on est, contribue à l’autonomie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Ton était et est sûr de cela.
Résigné
C’est l’une des raisons pour lesquelles il a quitté son emploi dans le monde de l’entreprise il y a deux ans et a créé la société TimeSteps avec Tim van Santen, alors encore étudiant à la maîtrise en innovation de la santé. Ils ont trouvé un investisseur via Facebook et ils ont maintenant créé une application contenant une horloge numérique pour les personnes atteintes de démence.
L’application est gratuite, tout comme l’horloge de la démence qu’elle contient. Et cela restera le cas, souligne Ton. “C’est le point, que vous n’êtes pas obligé d’acheter quelque chose de cher juste parce que vous êtes malade. J’ai vu avec Hester – et aussi avec d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer – qu’ils sont occupés avec leurs téléphones portables toute la journée. est votre seul soutien si vous besoin d’aide et il n’y a personne directement à proximité. Alors : concentrez-vous sur ce que quelqu’un peut encore faire et soutenez cela avec la technologie.
« Des connaissances difficiles d’accès »
En plus des coûts élevés, il existe un autre aspect des soins aux personnes atteintes de démence où Ton voit une possibilité d’amélioration. “Hester a déménagé dans une maison de retraite il y a presque 3 ans. Nous ne voulions pas vraiment cela, mais nous avions l’idée qu’il n’y avait pas d’autre moyen. Avec les connaissances d’aujourd’hui, je trouve cela très douloureux. Cela aurait pu être fait si j’avais j’avais juste les bonnes informations à ma disposition.”
Il fait référence au fait qu’il y a beaucoup de connaissances aux Pays-Bas, par exemple sur les aménagements à faire à la maison pour garder plus longtemps un proche atteint de la maladie d’Alzheimer à la maison. Mais qu’il est peu accessible et non centralisé. Les gouvernements pourraient faire beaucoup mieux, pense Ton. “En tant qu’aidant, vous êtes six zéro derrière quand vous commencez : vous n’avez aucune connaissance et pas le temps de tout comprendre.”
La technologie comme moyen
“Il y a tellement de ‘projets de copains’ et de volontaires locaux et nationaux”, poursuit Ton, “mais j’ai remarqué que dans ma ville natale d’Ede, par exemple, je ne savais pas du tout comment et où je pourrais trouver un volontaire qui pourrait marcher avec Hester quand je travaillais. Ici aussi, il y avait effectivement des informations, mais je ne savais pas où chercher et je n’avais pas vraiment le temps pour ça.
Il pense qu’il serait très utile que les utilisateurs finaux – les aidants naturels et les personnes atteintes de démence – soient beaucoup plus impliqués dans le développement des environnements numériques et d’autres informations. Parce que, selon Tom, cela arrive beaucoup trop rarement, il a développé une application pour les aidants proches en collaboration avec des aidants proches de tout le pays. “Et en fin de compte, cette technique n’est qu’un moyen de permettre une meilleure qualité de vie pendant le temps qu’il vous reste ensemble.”
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De l’amour, de l’amour et encore de l’amour
Et puis Ton s’arrête un instant, il déglutit de façon audible. “Hester est ma source d’inspiration dans tout ce que je fais. Je ne viens pas moi-même d’une famille chaleureuse. On ne m’a pas appris à exprimer mes sentiments à la maison, mais Hester le ressentait parfaitement quand quelque chose n’allait pas.”
“Hester a donné de l’amour, de l’amour et encore de l’amour. Pouvait écouter inconditionnellement et aimait colorier en dehors des lignes. J’ai regardé ce qui était possible. J’ai toujours ça avec moi.”
