Nouvelles Du Monde

Time Bomb Huntington: Quand Pacman mange votre cerveau

Time Bomb Huntington: Quand Pacman mange votre cerveau

Corrie de Jong parle de la maladie de Huntington, la maladie héréditaire et incurable dont de nombreuses familles préfèrent ne pas parler. Malade ou non, l’impact est énorme. « Et puis vous entendez : vous ne l’avez pas. Il faut surmonter ça. »

Max et Verstappen. Gerrit Krikke, 55 ans, est un fan inconditionnel de deux pilotes. Il vit et travaille chez Alliade à Leeuwarden, mais il regarde toujours la Formule 1 ailleurs dans la ville, avec sa sœur Corrie de Jong (56 ans). Sur le canapé avec elle, il encourage avec enthousiasme ses deux héros. Gerrit et Corrie ont grandi à Poudlard dans une famille atteinte de la maladie de Huntington. Le trouble cérébral progressif et incurable sévit dans leur famille depuis des générations.

Épée de Damoclès

“Une maladie si grave que personne n’en parle.” Une affiche avec cette phrase alléchante est bien en évidence dans la fenêtre de la cuisine de Corrie, juste à côté de la porte d’entrée. De cette façon, elle espère que les visiteurs deviendront curieux et entameront réellement la conversation. De Huntington et des conséquences de la maladie héréditaire, qui pèse sur les familles comme une épée de Damoclès. Corrie elle-même a vécu pendant des années avec l’idée qu’elle déclinerait lentement après son quarantième anniversaire.

Aux Pays-Bas, environ 1 700 personnes sont atteintes de la maladie de Huntington et environ 6 000 à 7 000 personnes risquent de la contracter. Les symptômes ressemblent à une combinaison de démence, de SLA et de Parkinson. La cause de la maladie est un gène défectueux qui endommage les cellules nerveuses du cerveau. Corrie utilise toujours la métaphore de Pacman, qui se fraye un chemin à travers le cerveau. “La progression de la maladie dépend du nombre de Pacmans, de la vitesse à laquelle ils vont et du chemin qu’ils empruntent.”

Lire aussi  VIH en France : découverte de 4.200 à 5.700 séropositivités en 2022

Très effrayé

Son frère Gerrit – qui a le syndrome de Down – a été diagnostiqué avec la maladie de Huntington il y a une dizaine d’années. ,,Gerrit ne sait pas qu’il a la maladie et j’aimerais que cela reste ainsi pour ne pas l’accabler davantage. Il constate parfois qu’il est ivre. Parce que ses muscles font constamment des mouvements incontrôlés. Gerrit a très peur à ces moments-là, car il perd le contrôle.”

Centre d’expertise Huntington

Corrie reçoit des conseils et des conseils de la polyclinique Huntington à Grou. Son frère Gerrit est l’un des plus de quatre-vingt-dix patients du Nord qui, avec leurs proches la clinique externe visites pour un bilan semestriel par une équipe pluridisciplinaire de soins et de traitement. Dans la gamme spécialisée pour les activités de jour, l’attention est portée sur les problèmes courants tels que s’étouffer, tomber, être inactif, réagir de manière impulsive, être en colère ou avoir des pensées sombres. La clinique est situé dans le centre de soins résidentiels Friesma State van Noorder race. Ce complexe accueille dix personnes atteintes de la maladie de Huntington. Noorderbreadth est en train de devenir un centre d’expertise régional de Huntington, où les connaissances et l’expertise sont partagées avec d’autres prestataires de soins de santé de la région.

La maladie de Huntington se transmet de parent à enfant. Si un père ou une mère a le gène anormal, chaque enfant de la famille a 50 % de chances d’hériter de la maladie. Dans le cas de Corrie, son beppe avait Huntington, sa mère aussi, et trois oncles, dont l’un est toujours en vie. Ainsi, pendant des années, elle s’est préparée à une mort lente et misérable, comme elle l’avait vu chez ses proches.

Lire aussi  Comment les enfants ont transmis le COVID-19 au sein des ménages

Rien à faire à ce sujet

Au début de la trentaine, Corrie a décidé de se faire tester pour la maladie de Huntington. Cela est possible depuis la découverte du gène anormal en 1993. Seuls 10 % des porteurs de risque le font. « La plupart des gens ne veulent pas savoir. Il n’y a rien qui puisse être fait à ce sujet.” Le souhait d’un enfant est souvent une raison de le faire. Cela a également joué avec Corrie. « Peut-être que je voulais des enfants. Cela ne s’est jamais produit parce que je n’avais pas de partenaire à l’époque.”

Le test ADN a montré qu’elle n’était pas porteuse du mauvais gène. ,,J’ai toujours pensé : je tomberai malade à quarante ans et puis le déclin commencera. J’ai vécu ça aussi. D’une part, essayé de profiter au maximum, fait de longs trajets. Mais inconsciemment, je n’osais pas non plus entrer dans des relations permanentes. Et puis vous entendez : vous ne l’avez pas, alors vous pouvez aussi avoir quatre-vingts ans. Très perturbant. Soudain, votre perspective s’élargit. Le délai est-il passé ? Il faut surmonter ça. »

“Je n’ai pas inventé cette maladie”

Après les résultats, Corrie est allée dans un groupe de soutien pour les transporteurs non-gen pendant deux ans. « Huntington est une maladie terrible, même pour les membres de la famille dont le test est négatif. Comment être heureux si un membre de la famille qui vous est très cher est atteint de la maladie ? Les gens se sentent coupables. Et au sein de certaines familles, ce sont vraiment ceux qui n’ont pas le droit de se plaindre. Heureusement, je ne me sens pas coupable. Je n’ai pas inventé cette maladie.”

Lire aussi  Stratégie pharmaceutique nationale adoptée

Corrie a appris à accepter qu’elle a encore toute la vie devant elle. Elle a trouvé l’amour et s’est mariée en 2015. Huntington est toujours dans sa vie. Parce que son frère l’a et sa sœur – qui est en train de se faire dépister – peut-être aussi. « Une famille n’est pas l’autre, mais les gens préfèrent ne pas parler de Huntington. Il y a beaucoup de honte. Il y a la peur des réactions des autres. Vous obtenez des symptômes «fous» lorsque vous avez la maladie, les perspectives ne sont pas amusantes, c’est le moins qu’on puisse dire. Au travail, j’ai aussi gardé longtemps pour moi que la maladie de Huntington était dans la famille. Je ne voulais pas être ignoré pour une promotion.”

Maladie tuée

Elle est donc appelée la maladie du silence par l’équipe de campagne de Huntington. Ces dernières années, cette équipe a levé plus de 4 millions d’euros pour la recherche d’un médicament permettant de guérir la maladie. Les chances de guérison sont prometteuses. L’argent est toujours nécessaire et c’est pourquoi Corrie écrit une chanson sur Huntington qu’elle est prête à partager via Spotify ou YouTube moyennant des frais. « Je ne peux pas gravir une montagne à vélo ou courir un marathon, mais je peux chanter un peu. Alors oui… chaque petit geste compte.”

L’action de Corrie pour Huntington

Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

ADVERTISEMENT