Béatrice Minguez est un jeune pédiatre qui travaille au service de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition de l’hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone. Elle est l’une des protagonistes de cette histoire qui va changer la vie des personnes souffrant du syndrome de l’odeur de poisson.. En fait, cela a déjà changé la vie de plusieurs de ses patients, deux enfants et quelques bénévoles – un adolescent et trois adultes – qui se sont inscrits il y a deux étés à un projet pionnier et collaboratif entre le centre hospitalier précité. et la multinationale des parfums Eurofragance, présent dans plus de 60 pays.
«Par coïncidence, je remplaçais le congé de maladie d’un collègue l’année dernière et ces patients sont venus me voir, âgés de 3 et 7 ans. Lorsqu’ils sont sortis du bureau de la nutrition, ils ont laissé beaucoup d’odeur de poisson dans la pièce. La la plus grande préoccupation des parents était cette odeur et son conséquences sociales. Je leur ai dit d’essayer avec des essences, mais le résultat était terrible parce que les odeurs étaient mélangées et c’était encore pire », se souvient la médecin qui explique qu’après avoir passé en revue la littérature scientifique, elle n’a pas non plus trouvé d’autre solution que l’utilisation de antibiotiques ou la régime pauvre en choline [con restricción de pescado, legumbres y huevos] ils utilisaient déjà.
« Ensuite, j’ai demandé de l’aide à un de mes amis. J’étais très maladroit », souligne Mínguez. Son amie est roi des petits gâteauxparfumeur technique chez Eurofragance, a ouvert les portes d’une entreprise qui ignorait l’existence de ce problème médical et s’est immédiatement mis au travail. « C’était notre façon d’aider ces personnes à retrouver une vie normale, car ce problème est un problème auquel nous devons faire face. Cela les affecte beaucoup sur le plan psychologique, cela les isole et génère de l’anxiété et de la dépression.», précise Stéphanie Marze, directrice de la communication de l’entreprise.
Une pathologie rare
La syndrome de l’odeur de poisson est une maladie rare subie par les personnes présentant une carence primaire en carnitine (1/20 000 – 1/70 000 personnes en Europe), ce qui empêche ces patients de transformer les acides gras à longue chaîne en énergie. Il arrive aussi à les personnes atteintes de triméthylaminurieune condition génétique et métabolique (avec une incidence estimée de porteurs hétérozygotes entre 0,5% et 11%), incurable, dans laquelle le corps est incapable de traiter certains composés contenant de l’azote, tels que la triméthylamine, entraînant la puanteur caractéristique.
L’hôpital et l’entreprise n’avaient jamais travaillé ensemble auparavant et, selon Mínguez, “une telle collaboration entre les secteurs de la santé et de la parfumerie est inhabituelle”. À présent, toute personne touchée par ce problème peut s’inscrire à ce projet. qui a eu de si bons résultats. *[al final de este reportaje encontrarán un correo donde pueden apuntarse].
Aucun remède n’a été trouvé, mais une solution a été trouvée pour ces patients.. « Au début, nous avons commencé un peu par instinct », explique Rey, « en testant avec des matériaux dont nous pensions qu’ils pouvaient neutraliser les mauvaises odeurs. Nous savons comment lutter contre les odeurs dans une pièce, mais sur la peau, c’est différent et nous ne l’avions jamais essayé.
Voici comment le parfumeur explique le procédé : « Nous avons acheté de la triméthylamine pure, nous avons fait la solution qui pourrait être similaire à la puissance que nous avons perçue que les enfants dégageaient. Et dans un récipient fermé, nous avons simulé ce que l’enfant pourrait évaporer pendant environ huit heures, le temps quotidien où il est généralement loin de chez lui. On l’a mise dans un récipient fermé avec la lotion à la dose de cette matière première, puis on l’a sentie à une heure, trois heures et huit heures.
Bloquer la puanteur
Avec ça test d’essai-erreur a été donnée avec un “synergie” Dans laquelle le l’odeur de poisson ne disparaît pas, mais elle n’est pas perçue. “Nous utilisons notes d’agrumesqui aident à bloquer le récepteur d’odeur de poisson dans votre nez. L’idée est de faire percevoir le parfum avant la puanteur », résume Rey. Donc, celui qui y arrive en premier gagne.
Son partenaire david malo explique leur réflexion sur le type de parfum : « Puisqu’il s’agit de patients pédiatriques et adolescents, l’essentiel était de parvenir à un parfum en adéquation avec leur âge afin d’augmenter leur acceptation et celle de leur environnement. Pour les plus jeunes, nous nous sommes inspirés d’un concept ‘eau de cologne’ fresh. Pour les adolescents, un accord a été conçu ‘Thé vert’.frais, unisexe et facile à porter à tout âge ».
Plus précisément, ils ont développé un lotion pour le corps en crème parfumée à 1%, an ‘eau de toilette’. avec 5% de parfum et un sérum corps avec 2% de parfum. Avec ce dernier, on obtient une plus grande rétention de parfum et une bonne hydratation, en plus d’une facilité d’application.
Heures d’efficacité
Chaque ensemble de produits – qui sont actuellement fabriqués en collaboration avec le service de pharmacie de l’hôpital – contient le même parfum appliqué pour donner de la consistance à l’effet du parfum. Pour augmenter leur efficacité, les patients sont invités à utiliser gels et shampoings neutres, de préférence non parfumés. et l’élimination totale d’autres produits cosmétiques supplémentaires qui pourraient interférer avec les résultats.
“C’est cosmétique, au fil des heures ça laisse la peau, mais ça peut être réappliqué autant de fois que nécessaire”, précise la pédiatre, qui a reçu “un million de remerciements” de la part de ses patients.
Mínguez rappelle qu’il est sont toujours à la recherche de bénévoles pour tester l’efficacité des produits, et que toutes les personnes concernées peuvent entrer en contact via l’e-mail suivant : [email protected].
