Michael Yeaman, Ph.D. : Mirla, nous savons que la race et l’ethnicité peuvent être des facteurs qui pèsent sur les résultats, mais malheureusement, NMOSD [neuromyelitis optica spectrum disorder] est une condition qui touche souvent les femmes au moment de la vie où les enfants, les familles et leur carrière en ont le plus besoin. J’aimerais connaître votre opinion sur la perspective de la santé des femmes en ce qui concerne les différents groupes de population dans votre pratique. Voyez-vous des modèles ou des moyens que nous pourrions améliorer ?
Mirla Avila, MD : Ce que j’ai constaté, c’est que la plupart de mes patients ont le sentiment que je deviens leur principal fournisseur de soins [physician] et tout le reste. Si elles ont un NMOSD, elles peuvent ne pas sentir qu’elles doivent faire tout ce qu’elles ont à faire, comme leur test de Papanicolaou ou leurs coloscopies. J’essaie de les éduquer sur le fait qu’ils ont un NMOSD n’enlève pas l’importance du dépistage d’autres maladies, d’avoir un médecin de soins primaires à d’autres fins et de construire un système de médecins qui peuvent travailler ensemble s’ils ont des douleurs ou ils ont besoin de voir un urologue.
Avoir un réseau de médecins qui peuvent tous bien communiquer et servir le patient fait parfois défaut, surtout avec mes patients hispaniques. Il y a aussi une certaine méfiance, pas tant à cause de la communauté médicale, mais parce qu’ils ne veulent pas donner beaucoup d’informations personnelles parce que s’ils ne sont pas légalement dans ce pays, ils ont peur que cela puisse être utilisé à leur désavantage . J’ai eu beaucoup de patients qui ne voulaient pas donner leur numéro de téléphone pour être contactés parce qu’ils en avaient peur.
Michael Yeaman, Ph.D. : Des enjeux vraiment importants. Cela revient à la sensibilisation et à l’éducation et à s’assurer que le plus grand nombre possible de prestataires de soins de santé sont au courant du diagnostic et de la prise en charge, mais aussi des moyens de communiquer avec les patients et de les traiter. Cela nous amène à la façon dont nous pouvons nous améliorer. Si la formation des prestataires de soins de santé est un objectif aussi important, en particulier dans le NMOSD, quel est le rôle de la formation continue, peut-être de la FMC [continuing medical education], des conférences ou des réunions spéciales en petits groupes ? Comment pouvons-nous mieux éduquer le service des urgences [ED] médecins, GI [gastrointestinal] les médecins, les ophtalmologistes, les optométristes et même les médecins de famille, qui sont parmi les personnes les plus courantes à voir les patients en premier ? Mitzi, commençons par vous et vos pensées.
Mitzi Williams, docteur en médecine : Absolument. La FMC est extrêmement importante. J’ai eu la chance de participer à plusieurs conférences pour les médecins de famille. Dans l’une de mes institutions précédentes, nous avons eu une belle conférence intitulée Neurology for the Non-Neurologist. Il est important pour nous d’inclure ces présentations et études de cas atypiques. Je verrai souvent une étude de cas d’une plateforme médicale de FMC. Comment pouvons-nous intégrer ces types de présentations afin que les gens soient conscients et ne se contentent pas de dire qu’il doit automatiquement s’agir d’un problème gastro-intestinal s’il s’agit de nausées et de vomissements, ou de ceci ou de cela ?
L’autre lieu de sensibilisation est individuel. Les réunions en petits groupes sont extrêmement efficaces et importantes, surtout maintenant que nous avons des options de traitement disponibles pour le NMOSD. Faire en sorte que des experts parlent à d’autres neurologues communautaires et médecins communautaires, que ce soit via des télé-plateformes ou des réunions en personne, sera certainement important pour la sensibilisation, alors ils pensent au moins au NMOSD lorsqu’ils voient certaines de ces présentations, et quand ils pensent potentiellement à la SEP [multiple sclerosis]ils ont également mis NMOSD dans ce différentiel.
Michael Yeaman, Ph.D. : Exactement, Mitzi. Mirla, avant d’être spécialiste du NMOSD, qu’est-ce qui vous a intéressé au NMOSD ? Comment êtes-vous devenu spécialiste ? Cela peut donner un aperçu des moyens sur lesquels nous pourrions nous concentrer pour intéresser et sensibiliser davantage les gens.
Mirla Avila, MD : Parce que j’ai toujours aimé l’immunologie et la neurologie, la neuroimmunologie était le domaine parfait pour moi. Je suis directeur de programme associé. La plupart des résidents diplômés de notre établissement ne s’intéressent pas à la neuroimmunologie. Vous devez avoir une passion, comme vous tous, pour la neuroimmunologie. Une partie de la façon dont nous pouvons faire une différence est d’éduquer nos résidents et étudiants afin que même s’ils ne vont pas être dans le domaine de la neuroimmunologie, ils comprennent comment diagnostiquer et peut-être référer le patient s’ils ne sont pas à l’aise traiter le patient. C’est ainsi que nous pouvons faire une différence, en éduquant ces résidents et étudiants qui alternent avec nous.
Michael Yeaman, Ph.D. : Merci beaucoup Mirla. Points très importants. Michael, quelles sont, selon vous, les meilleures façons d’éduquer, d’informer et de sensibiliser les fournisseurs de soins de santé ?
Michael Lévy, MD, PhD : J’ai adopté une stratégie consistant à donner mes coordonnées à mes patients et à leur dire : « Lorsque vous voyez votre médecin des urgences, votre médecin traitant, votre urologue ou qui que ce soit, dites-leur de m’appeler. En 5 minutes, je peux leur expliquer tout ce qu’ils doivent savoir, puis ils pourront vous prodiguer les meilleurs soins qu’ils puissent vous prodiguer. L’urgentologue ne pensera pas que vous faites semblant. L’ophtalmologiste comprendra pourquoi votre œil semble bien, mais peut-être que votre nerf optique est le problème. L’urologue comprendra que le problème ne vient pas de la vessie mais de la moelle épinière. Par SMS, e-mail ou téléphone – quelle que soit la façon dont je peux faciliter la communication – j’ai constaté que cela me faisait gagner beaucoup plus de temps et cela épargnait beaucoup de frustration aux patients de le faire de cette façon.
Michael Yeaman, Ph.D. : C’est l’approche « la marée montante soulève tous les navires » où tout le monde est informé et connecté.
Transcription modifiée pour plus de clarté
