Réflexions d'un spécialiste de la démence: je veux arrêter de travailler avant de m'embarrasser

Réflexions d'un spécialiste de la démence: je veux arrêter de travailler avant de m'embarrasser

par Kirk R. Daffner par Kirk R. Daffner 15 avril à 7h00 Ma femme dit que j’aime trop mon travail pour prendre ma retraite. Peut-être qu’elle a raison. Cependant, mes expériences en tant que neurologue et directeur clinique d’un centre Alzheimer m’ont amené à réfléchir beaucoup sur les circonstances dans lesquelles il serait sage d’aller de l’avant. En fait, ayant atteint la soixantaine – rejoignant ainsi le segment de la population qui croît le plus vite – j’ai réfléchi aux changements de ma capacité cognitive qui m’amèneraient à ne plus vouloir continuer à travailler. Plus spécifiquement, j’ai commencé à développer une «volonté de vie professionnelle», quelque chose qui s’apparente à une directive médicale avancée mais expressément destinée à la vie professionnelle. Des rencontres récentes avec des patients de notre centre m’ont convaincu de la valeur et de l’urgence potentielle de cette action. Quand je commençais comme jeune médecin, je remarquais qu’il y avait toujours quelques médecins plus âgés, autrefois très accomplis, qui se levaient constamment pendant les réunions importantes et faisaient des commentaires non pertinents qui me faisaient grincer des dents. Si j’aidais à prendre soin de leurs patients, j’étais souvent frappé par le traitement médiocre qu’ils prodiguaient. À l’époque, mes jeunes collègues et moi étions inconscients de la possibilité que leur destin devienne le nôtre. Depuis lors, j’ai eu l’occasion d’aider à prendre soin de nombreux professionnels qui étaient auparavant très performants et qui souffraient de démences progressives. Selon le stade de la maladie et le degré de perturbation des systèmes cérébraux importants pour la conscience de soi, les patients ont un aperçu très varié de leur situation et de l’appréciation de l’impact de leur maladie neurologique sur leur travail. Un désir de continuer à travailler Ce manque de conscience de soi était d’une évidence troublante dans le cas d’une professeure dans la soixantaine qui continuait à donner des conférences, à superviser des étudiants et même à consulter, malgré le diagnostic de maladie d’Alzheimer d’intensité légère à modérée. Lorsque de fortes preuves cognitives de sa détérioration du statut mental et des exemples de ses difficultés à s’acquitter de ses responsabilités professionnelles ont été portées à son attention, elle a insisté sur le fait que ses problèmes n’étaient que mineurs. Malheureusement, ces «problèmes mineurs» comprenaient le fait de donner le même cours préparé deux fois par semaine à la classe et la perte récurrente du contrôle des intestins, même pendant les interactions avec les élèves. Pour beaucoup d’entre nous, y compris ce professeur, le travail n’est pas simplement un travail, mais une vocation. Nous pouvons expérimenter l’abandon du travail comme la perte de nous-mêmes ou au moins une grande partie de ce que nous sommes. Les membres de ma propre profession sont bien connus pour leur engagement dans leur travail. Ainsi, il n’est pas surprenant que près de 30% des médecins américains actifs plus de 60 ans . Travailler dans la vieillesse a de nombreux avantages potentiels. le stimulation intellectuelle et sociale dérivée de continuer à travailler car nous vieillissons est très susceptible de promouvoir la santé du cerveau et de contrer le déclin cognitif. Les connaissances et l’expérience accumulées par les travailleurs expérimentés profitent aux entreprises et aux organisations, et peuvent aider à compenser les pénuries de personnel attendues à l’avenir. Beaucoup de mes collègues plus âgés continuent d’être des sources extraordinaires de sagesse clinique et d’expertise. Néanmoins, au moment où nous atteignons nos années 60, la plupart d’entre nous ont développé des préoccupations au sujet de perdre nos facultés cognitives . On estime que 15 à 20 pour cent des adultes de 65 ans et plus souffrir d’une déficience cognitive légère et 10 pour cent de la démence. Peur du déclin mental Peut-être pas de façon inattendue, malgré les craintes au sujet des déclins mentaux qui pourraient s’abattre sur nous, peu d’entre nous ont généré des stratégies concrètes pour les aborder. Comme d’autres possibilités désagréables, nous avons tendance à éviter de penser à eux. Par exemple, nous mourrons tous, mais plus de la moitié d’entre nous n’ai pas écrit un testament . De plus, la plupart des Américains n’ont pas désigné de proxy de soins de santé parler en leur nom si la maladie réduit leur capacité à le faire pour eux-mêmes. Rares sont ceux qui ont eu des discussions avec leurs proches pour savoir dans quelles circonstances ils voudraient que la science médicale moderne prenne le pas sur la prolongation du processus de la mort. Je suggère que pour les adultes approchant la soixantaine ou au-delà, en particulier ceux qui n’ont pas l’intention de prendre leur retraite, la préparation d’un testament de vie professionnelle est un effort particulièrement important. Cet exercice nous donnerait l’occasion de considérer sérieusement notre seuil individuel de déclin cognitif ou fonctionnel qui, s’il était franchi, indiquerait la nécessité d’arrêter de travailler. Une position extrême serait de choisir de prendre sa retraite lorsque nous ne pourrions plus performer à un niveau égal à notre plus haut degré de compétence et de créativité. L’autre extrême serait de travailler jusqu’au jour de notre mort, indépendamment de notre capacité intellectuelle, de notre performance ou de notre capacité à contribuer. Entre ces extrêmes, il y a le cours d’action exemplaire démontré par un autre de mes patients, également professeur dans la mi-soixantaine. Elle a été évaluée pour des difficultés cognitives légères mais perturbatrices (rappel lent de l’information), et un bilan neurologique a révélé la maladie d’Alzheimer sous-jacente. Elle a choisi de partager son diagnostic avec des collègues proches de son département. Elle aussi continue d’enseigner, mais elle l’a fait avec le soutien d’autres membres de la faculté. Co-enseigner des cours, réduire la charge de travail et se fier de plus en plus à des notes écrites ont fourni un échafaudage significatif pour elle de continuer à offrir son expertise à ses étudiants. Avec le soutien de notre équipe clinique, elle a demandé à ses collègues de surveiller sa performance et ils ont accepté de partager leurs observations. Elle s’engage à utiliser leurs commentaires pour guider les futures décisions sur le travail. Son exemple a conduit à une évolution de ma pensée. Je ne me concentre plus uniquement sur la détermination d’un seuil pour ma retraite éventuelle. Je cherche également à jeter les bases d’une période de déclin mental progressif et de détérioration de ma capacité à fonctionner professionnellement. Cela nécessitera probablement l’élaboration d’un plan de transition comprenant des mesures d’adaptation, un soutien accru et des responsabilités réduites, semblables à celles adoptées par mon patient proactif. Gérer le déclin Aucun plan directeur n’existe pour me guider dans ce processus, j’ai donc décomposé cette tâche apparemment écrasante en étapes gérables: 1. Élaborer un document écrit articulant des directives avancées pour un travail qui représente un engagement personnel envers la façon dont, en fonction de mon statut cognitif, je voudrais me comporter à l’avenir. 2. Partager le document avec d’autres personnes de confiance, qui peuvent me soutenir dans ce processus. 3. Enregistrer une vidéo qui communique mes souhaits et peut être utilisée pour parler à mon futur moi. 4. Identifier quelques pairs ou collègues auxquels je peux me confier, qui peuvent accéder à mon travail et faire une évaluation juste et raisonnable de mon fonctionnement. 5. Permettre explicitement à ces personnes de partager leurs observations avec moi. 6. Enfin, si des inquiétudes sont soulevées, avoir un plan en place pour évaluer – par une évaluation formelle par un neurologue cognitif ou un psychiatre gériatrique – si mon déclin dépasse les limites du vieillissement normal et est vraiment inquiétant. Un testament de vie professionnelle ne serait pas juridiquement contraignant. Il existe une différence fondamentale entre les directives avancées médicales et professionnelles. Des directives avancées médicales sont créées pour des circonstances dans lesquelles nous ne pouvons plus parler pour nous-mêmes. En revanche, lorsque nous atteindrons le stade où nos directives avancées pour le travail devraient être réalisées, nous aurons toujours une voix et nous serons en mesure de modifier nos plans, déplaçant les postes de but de quand prendre sa retraite plus loin sur la route. Cela soulève le plus grand défi de tous: trouver des moyens de nous conformer à nos engagements antérieurs, tout en contrôlant pleinement nos facultés mentales. Il ne fait aucun doute que nous aurons besoin d’un fort soutien de la part des personnes avec qui nous avons partagé nos directives avancées afin de nous rappeler fermement nos intentions précédemment énoncées et de souligner les choix difficiles auxquels nous sommes maintenant confrontés. S’en tenir au plan Certes, tout ce sujet est très décevant. Cependant, en guise de repère, je me rappelle que je ne veux pas être ce médecin plus âgé qui fournit un faible niveau de soins à mes patients, qui s’embarrasse devant des collègues ou qui sape la réputation qu’il a bâtie au fil des décennies. J’ai donc engagé un dialogue intérieur animé pour contrer mes propres rationalisations pour éviter ce processus. “Le déclin cognitif ou la démence ne m’arrivera pas”, me dis-je. Pourtant, je sais que même lorsque tout est fait correctement pour réduire le risque – y compris l’exercice, bien manger et rester actif mentalement – la santé du cerveau n’est pas garantie. “Je saurai quand je suis en déclin et m’en occuperai alors”, m’assurai-je timidement. Malheureusement, j’ai trop souvent vu comment les maladies du cerveau ont privé mes patients de leur capacité antérieure de perspicacité et de conscience de soi. “S’il y a un problème, mes collègues, amis ou famille me le feront savoir.” Peut-être. Mais si nous avons été des individus puissants dans notre domaine, nos proches ou nos collègues plus jeunes peuvent générer des excuses pour nos difficultés ou avoir trop peur de dire la vérité. “Si je refuse assez pour faire des erreurs coûteuses et dangereuses, la décision de prendre ma retraite sera prise pour moi.” Bien sûr, mais est-ce vraiment la façon dont je veux terminer ma carrière? Pour moi, la réponse à cette question est un «non» simple mais retentissant. Donc, malgré mon appréhension continue, j’ai commencé à faire face à la possibilité d’une déficience cognitive future. Cela m’a incité à réfléchir sur ce qui me tient le plus à cœur dans ma vie professionnelle et à chercher des moyens de faire prévaloir mes valeurs, mes intentions et mes normes de travail, si cette sinistre possibilité devenait une réalité. J’invite les autres à se joindre à moi dans ce processus. Si nous avons de la chance, nous n’aurons pas à nous souvenir de nous remercier à l’avenir. health-science@washpost.com Daffner est le professeur Wimberly de neurologie à la Harvard Medical School et le directeur clinique Muss du Centre Alzheimer à Brigham and Women’s Hospital. Lire la suite Quelle est la meilleure façon de parler à quelqu’un avec Alzheimer? Est-ce normal de dire un mensonge blanc à un patient atteint d’Alzheimer? Comment la maladie d’Alzheimer a transformé une fille en mère de sa mère

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